KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
KC-Experience: hatte links vor 20 jahren eine keratoplastik und nun war ich bei einem gewöhnlichen augenarzt der meinte rechtes auge endstadium sofort operieren in linz trage eine harte linse rechts und habe ende märz einen termin bei den barmherzigen brüdern und möchte nicht operiert werden da ich ja links auch nicht besser sehe deshalb und suche dringend leute mit demselben problem da ich mir im moment ziemlich alleine vorkomme auf der welt
Keratoconus since: ich glaube schon lebenslang erste diagnose in der hauptschule bekommen
Experience with eyeglasses / lenses: hatte in der volkschule eine brille dachte immer ich sei kurzsichtig seit kurzem weiss ich erst von meinem optiker das das ja ein gendefekt ist
Operationen: wurde vor 20 jahren am linken auge operiert-keratoplastik in graz
Begeiterscheinungen: mir gehts gut damit habe keine beschwerden nur ohne kontaktlinse alles verschwommen
Mögliche Ursachen: weil man älter wird??????????
Ich über mich: habe eine lebensgemeinschaft seit 2.5 jahren meine 2 jungs, 14 und 13 leben beim papa
ich hab mich hier gerade angemeldet und ich finde es super das es noch mehr menschen mit keratokonus gibt ich werde die beiträge mal durchlesen denn ich sollte rechts operiert werden und will es natürlich nicht da ich super sehe mit harter linse und ende märz einen termin in linz habe lg.
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
ich habe dein profil gelesen und möchte dir sagen, daß du eine transplantation so lange wie möglich rauszögern solltest. eine transplantation ist die ultima ratio, also nur, wenn gar nichts anderes mehr geht sollte man transplantieren, denn diese ist ja nicht mehr rückgängig zu machen.
zum einen verstehe ich nicht, wenn du mit harter linse einen super visus hast, warum man dir zu einer transplantation rät, zum anderen, wenn du in der nähe von linz wohnst, bist du evtl. auch in der nähe von salzburg, dort gibt es den prof. grabner, der ist sehr gut und kennt sich bei keratokonus aus, den würde ich mal konsultieren.
hole dir auf alle fälle noch mehrere meinungen ein, und überlege dir auch alternativen zur keratoplastik.
liebe grüße
KC-Experience: hatte links vor 20 jahren eine keratoplastik und nun war ich bei einem gewöhnlichen augenarzt der meinte rechtes auge endstadium sofort operieren in linz trage eine harte linse rechts und habe ende märz einen termin bei den barmherzigen brüdern und möchte nicht operiert werden da ich ja links auch nicht besser sehe deshalb und suche dringend leute mit demselben problem da ich mir im moment ziemlich alleine vorkomme auf der welt
Keratoconus since: ich glaube schon lebenslang erste diagnose in der hauptschule bekommen
Experience with eyeglasses / lenses: hatte in der volkschule eine brille dachte immer ich sei kurzsichtig seit kurzem weiss ich erst von meinem optiker das das ja ein gendefekt ist
Operationen: wurde vor 20 jahren am linken auge operiert-keratoplastik in graz
Begeiterscheinungen: mir gehts gut damit habe keine beschwerden nur ohne kontaktlinse alles verschwommen
Mögliche Ursachen: weil man älter wird??????????
Ich über mich: habe eine lebensgemeinschaft seit 2.5 jahren meine 2 jungs, 14 und 13 leben beim papa
wohne leider nicht in der nähe von linz wohne in niederösterreich aber ich wurde von amstetten nach linz hin überwiesen zu den barmherzigen brüdern der augenarzt schrie alarm weil ich endstufe vier hätte gut der hat keinen vergleich und so ein auge schon seit zehn jahren nicht mehr gesehen den hat es gar nicht interessiert das ich mit linse zurechtkomme er redete nur von operieren und das man so nicht leben kann und es aufplatzen wird und ich dann blind bin ich hab sowas von geheult der hat mich voll fertig gemacht
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
das ist ein starkes stück!! glaub dem arzt nichts. blind wird man vom KC nicht! das kann dir jeder hier bestätigen. wenn er keine erfahrung mit kc hat, wird er kaum beurteilen können , ob du stufe 4 oder sonst was hast.
mein rat:
such dir einen wirklich kompetenten augenarzt. evtl. in wien?? daß du einen weiteren weg haben wirst, wirst du wohl oder übel mal in kauf nehmen müssen.
du brauchst jetzt zuerst mal ne verläßliche diagnose und dann kannst du überlegen, wie du weiterverfährst.
der arzt, bei dem du warst, hat sehr sehr dick aufgetragen und er scheint wirklich nicht sehr gut bescheid zu wissen.
wenn du hier im forum auf die karte schaust, wirst du sehen, daß es ein paar user hier gibt, die aus niederösterreich sind. schreib die doch einfach mal an.
