Wunderschönen Guten Tag,
gestern erhielt ich die Diagnose des KK durch einen Arzt. Nachdem ich hier einige Beiträge gelesen habe, scheint ja alleine dies schon ein Grund sich zu freuen zu sein, dass es wenigstens erkannt wurde.
Der Arzt im Krankenhaus hat mir dann kurz erklärt, was da nun in meinem Auge vor sich geht und dann gesagt ich möge mir halt Kontaktlinsen machen lassen und dann solle ich einfach alle 3 Monate zur Kontrolle kommen.
Ob es nun schlimmer wird, meinte er könne er mir nicht sagen, ob mein zweites Auge auch noch "nachziehen" wird (z.Z. ist nur ein Auge betroffen) konnte er nicht sagen, wie alles weiter verläuft konnte er ebenfalls nicht sagen. Was ist denn das für eine beschissene Ausgangssituation? Vom einen auf den andern Tag ist man chronisch krank und vllt bin ich in einigen Monaten/Jahren völlig blind. Und man kann nichts tun und nichtmal vorraussagen, was passieren wird?
Ich bin psychisch echt ziemlich fertig mit den Nerven zur Zeit.
Ich weiß nciht so recht, was ich mit dem Beitrag nun bezwecken möchte oder was ich nun gerne hören möchte...
Ich weiß nicht.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
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Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
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Diagnose... und jetzt?
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Pascal
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
- Posts: 5
- Joined: 2010-02-18, 17:22
- KC-Experience: Diagnose KK
- Keratoconus since: 25
- Experience with eyeglasses / lenses: bisher keine
- Operationen: bisher keine
- Begeiterscheinungen: bisher keine
- Ich über mich: Student
-
Günter
- Administrator/in
- Posts: 1070
- Joined: 2003-06-03, 15:12
- KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen. - Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
- Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.
Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131 - Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Diagnose... und jetzt?
Hallo Pascal,
leider hat dein Arzt recht, aussagen über den weiten Krankheitsverlauf sind schwer möglich, hier ist wirklich alles drin was dein Arzt angedeutet hat. Der Verlauf von KC ist sehr individuell.
Es ist zwar hart, aber mit der Unsicherheit leben wir alle betroffenen.
Aber es gibt möglicherweise Methoden die dir weiterhelfen können. Du findest im Forum sehr viele Informationen dazu.
Lies dich da durch - und leider vor ab, einfache Lösungen gibt es für uns Betroffene leider nicht.
leider hat dein Arzt recht, aussagen über den weiten Krankheitsverlauf sind schwer möglich, hier ist wirklich alles drin was dein Arzt angedeutet hat. Der Verlauf von KC ist sehr individuell.
Es ist zwar hart, aber mit der Unsicherheit leben wir alle betroffenen.
Aber es gibt möglicherweise Methoden die dir weiterhelfen können. Du findest im Forum sehr viele Informationen dazu.
Lies dich da durch - und leider vor ab, einfache Lösungen gibt es für uns Betroffene leider nicht.
Gruß Günter
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Alb-Maulwurf
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- Posts: 35
- Joined: 2010-02-18, 23:17
- KC-Experience: Habe Keratokonus auf beiden Augen - links stärker als rechts. Neulich beschrieb ein Augenarzt meine Sehkraft ohne Hilfsmittel mit "Fingerzählen". Dank speziellen Kontaktlinsen von Müller-Welt sehe ich knappe 50% und kann sogar (noch) Auto fahren.
Doch es verschlechtert sich weiter und mir wurde eine Transplantation nahegelegt. Jetzt stehe ich in Tübingen auf der Warteliste...
Re: Diagnose... und jetzt?
Hey Pascal,
es ist auf jeden Fall kein Grund in Depressionen zu verfallen o.Ä. Nicht jeder KC muss im Desaster enden. Meine Mutter hat (ebenso wie ich) KC und führt ein ganz normales Leben ohne besondere Kontaktlinsen, ohne OP - bei ihr ist der KC halt in einem erträglichen Stadium stehen geblieben. Ohne Brille geht natürlich auch bei ihr nix, aber das ist ja kein Weltuntergang.
Ich selbst hatte bis 9 klasse Augen. Dann wurden sie schlechter und meine (damalige) Augenärztin hats mit normaler Brille ausgeglichen und nie was von KC gesagt. Mit ca. 11 war ich dann bei Zylinder 6 und wir fingen an uns zu wundern, dass dieser laut Ärztin gleich blieb, ich aber immer weiter schlecht gesehen habe. Irgendwann kam dann durch, dass ich KC habe, sie nicht mehr messen kann (deswegen immer Zylinder 6) und wir doch bitte in die Klinik nach Tübingen sollen.
Mittlerweile bin ich 20 (und habe quasi Zylinder 21), mir steht voraussichtlich irgendwann dieses Jahr noch eine OP auf dem linken Auge ins Haus und dennoch lebe ich bis jetzt ganz gut. Fast jeder hat irgend ein Laster zu tragen und KC ist (bis vlt auf einige Ausnahmen - auch hier im Forum) wirklich nicht das schlimmste.
Also Kopf hoch, abwarten, regelmäßig zur Kontrolle gehen, vlt auch mal zwischendurch die Meinung eines zweiten Arztes einholen und dann wird das schon
Gruß
es ist auf jeden Fall kein Grund in Depressionen zu verfallen o.Ä. Nicht jeder KC muss im Desaster enden. Meine Mutter hat (ebenso wie ich) KC und führt ein ganz normales Leben ohne besondere Kontaktlinsen, ohne OP - bei ihr ist der KC halt in einem erträglichen Stadium stehen geblieben. Ohne Brille geht natürlich auch bei ihr nix, aber das ist ja kein Weltuntergang.
Ich selbst hatte bis 9 klasse Augen. Dann wurden sie schlechter und meine (damalige) Augenärztin hats mit normaler Brille ausgeglichen und nie was von KC gesagt. Mit ca. 11 war ich dann bei Zylinder 6 und wir fingen an uns zu wundern, dass dieser laut Ärztin gleich blieb, ich aber immer weiter schlecht gesehen habe. Irgendwann kam dann durch, dass ich KC habe, sie nicht mehr messen kann (deswegen immer Zylinder 6) und wir doch bitte in die Klinik nach Tübingen sollen.
Mittlerweile bin ich 20 (und habe quasi Zylinder 21), mir steht voraussichtlich irgendwann dieses Jahr noch eine OP auf dem linken Auge ins Haus und dennoch lebe ich bis jetzt ganz gut. Fast jeder hat irgend ein Laster zu tragen und KC ist (bis vlt auf einige Ausnahmen - auch hier im Forum) wirklich nicht das schlimmste.
Also Kopf hoch, abwarten, regelmäßig zur Kontrolle gehen, vlt auch mal zwischendurch die Meinung eines zweiten Arztes einholen und dann wird das schon
Gruß