KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
KC-Experience: Mein Freund ist erkrankt und hatte letzten Sommer eine Hornhauttransplantation. Heilung verlief bisher sehr gut und Besonderheiten lt. Arzt.
Keratoconus since: nach längerer Irrfahrt in einer Uniklinik im südl. BaWü, wo das Auge nur noch mehr geschädigt wurde hat man in der Schweiz die korrekte Behandlung sofort begonnen. Diagnose mit Anfang 20 - OP mit 25
Experience with eyeglasses / lenses: harte Linsen - seit OP weiche
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: Persönliche Erfahrung als Patient: nur Uniklinik Basel sehr zu empfehlen. Sehr gute Betreuung und Beratung, gute Nachbehandlung, schnelle Maßnahmen!
ich habe mich etwas schwer getan das richtige Forum zu finden aber ich glaube hier kann ich nichts verkehrt machen.
Mein Name ist Tina und mein Freund leidet an der Krankheit auf dem rechten Auge. Er wurde im Sommer operiert und seither ist die Heilung eigentlich sehr gut verlaufen gemäß Arzt. Die Fäden sind noch drin. Jetzt ist mir letztens aufgefallen, dass die Hornhaut am Rand des Implantetes teilweise leichte hellgraue Schattierungen hat. Ich wollte meinen Freund nicht verrückt machen (er is da bisschen empfindlich) und hab ihn nur kurz gebeten still zu halten und ins Licht zu schauen. Ich mache mir ein bisschen Sorgen, dass das evtl. der Anfang einer Abstossungsreaktion sein könnte. Hat da jemand Erfahrung. Schmerzen hat er keine bisher sagt er. Aber er selbst dürfte die Schattierung auch nicht sehen, denn die liegt genau noch auf der Augenfarbe, nicht auf der Pupille, auch wenn sie komplett geweitet wäre. Ich habe auch schon überlegt ob der Lichteinfall irgendwas von den Fäden reflektiert hat oder so, denn mein Freund hat hellblaue Augen, da kann man alles gut sehen besser als bei braunen.
Ich würde mich freuen, wenn jemand vielleicht Erfahrungen hat, eventuell auch ein Bild, wo man sehen kann wie so eine Abstossung des Transplantates im Anfangsstadium aussieht o. ä.
Vielen Dank!
Fülle was leer ist, leere was voll ist und kratz dich, wo es juckt!
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
geht dein freund regelmäßig zur kontrolle?? das ist ganz wichtig, vor allem, solange die fäden noch drin sind.
ich kann und darf da ja keine ferndiagnose geben, aber es könnte sein, daß du da tatsächlich die fäden und die nähte siehst.
mit bloßem auge ist eine abstoßung erst zu erkennen wenn sie schon sehr weit fortgeschritten ist und das spürt man dann selbst aber auch.
man selbst spürt eine beginnende abstoßung kaum, denn anfangs tuts weder weh noch ist der visus beeinträchtigt. aus diesem grund ist eine regelmäßige und engmaschige kontrolle sehr wichtig.
ich halte es für unwahrscheinlich daß das, was du siehst eine abstoßungsreaktion sein könnte, aber, wenn er länger nicht mehr beim nachschauen war, dann sollte er zur sicherheit mal reinschauen lassen.
grüßle
sabine
KC-Experience: Mein Freund ist erkrankt und hatte letzten Sommer eine Hornhauttransplantation. Heilung verlief bisher sehr gut und Besonderheiten lt. Arzt.
Keratoconus since: nach längerer Irrfahrt in einer Uniklinik im südl. BaWü, wo das Auge nur noch mehr geschädigt wurde hat man in der Schweiz die korrekte Behandlung sofort begonnen. Diagnose mit Anfang 20 - OP mit 25
Experience with eyeglasses / lenses: harte Linsen - seit OP weiche
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: Persönliche Erfahrung als Patient: nur Uniklinik Basel sehr zu empfehlen. Sehr gute Betreuung und Beratung, gute Nachbehandlung, schnelle Maßnahmen!
ich weiss jetzt ehrlich gesagt nicht genau, wann der letzte Termin war. Er hatte so etwa 3-4 Termine seit der OP im August und in den nächsten Wochen wieder eine. Er zwar auch erst vor 2 Wochen beim Dorf-Optiker, aber den halte ich nicht für sonderlich kompetent nachdem, was er sonst noch gesagt hat Schmerzen hat er aber im Grunde nie. Manchmal "arbeitet das Auge" sagt er, dann spürt er leichtes Ziehen (das halte ich für normal ?!)
Dann wart ich diesen Termin beim behandelnden Arzt demnächst einfach ab und überleg jetzt erstmal nicht weiter darüber. Danke vielmals für die Antwort, hat mir sehr geholfen.
GLG Tina
Fülle was leer ist, leere was voll ist und kratz dich, wo es juckt!
KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung... ...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
Im Zweifel einfach sofort mal zum Augenarzt gehen. Es ist doch nichts dabei. Und ihr ärgert euch umso mehr, wenn ihr aus Blödheit oder Vorsicht oder falscher Scham zu lang gewartet habt. Und das sagt euch unter Garantie auch der Augenazt. Er muss ja nur 2 Minuten reingucken.
Im Forum kann und sollte dazu niemand etwas konkretes raten.
KC-Experience: Seit 1977 operiert am rechten Auge, durch Prof. Dr. Mackensen, nach ein paar Jahre am linken Auge, durch Prof. Dr. Sundmacher, weitere Ops durch Prof. Dr. Naumann und jetzt bei Prof. Dr. Seitz. Warte mit dem rechten Auge auf eine neue Hornhaut und danach eine neue Linse (grauer Star, schon vorhanden). Zur Zeit auf dem rechten Auge nur etwa 10 % und auf dem linken Auge 90 % Sehkraft. Grüner Star wird durch Augentropfen behandelt (schwankender Augendruck). Jahr 2014, jetzt habe ich alle Ops hinter mir und sehe jetzt 60% ohne Brille und mit Brille eine Gleitsichtbrille zum lesen, bin zur Zeit optimal zufrieden.
Keratoconus since: 12. Lebensjahr in der Schule durch Schularzt
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich nicht. Habe Erfahrungen mit harte Kontaktlinsen, mit Huckepacklinsen. War bei Dieter Muckenhirn (Nosch Optik) in Freiburg zuletzt in Behandlung, ist schon eine Weile her
Operationen: rechtes Auge 1977 Prof. Dr. Mackensen Freiburg linkes Auge 1992 Prof. Dr. Sundmacher noch mehrere Ops danach Dr. Sundmacher, Dr. Althaus, Prof. Dr. Naumann, Prof. Dr. Berthold Seitz rechtes Auge wird demnächst operiert
Hallo liebe Tina, ich rate da auch zur einer Untersuchung beim Augenarzt. Bei meinem rechten Auge 1977, hatte ich eine Abstossreaktion nach 7 Monaten nach der OP, weil ich nicht regelmäßig nachschauen lies, wurde mir damals nicht richtig vermittelt, dass ich regelmäßig mich untersuchen lassen muss, damals war die Regel nach der Hornhautverpflanzung 1 Jahr lang alle Woche einmal zum Augenarzt. Das kann natürlich jetzt schon wieder anders sein. Ich werde es demnächst erfahren, ich bekomme am Donnerstag wieder eine Hornhaut für mein rechtes Auge in Homburg vom Prof. Dr. Seitz. Die alte verpflanzte Hornhaut war jetzt 33 Jahre drin. Ich wünsche für dein Freund alles Gute. Liebe Grüße Peter