Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Transplantationstermin steht ! 5.04.2010 in Münster?

vanessa.gerdes
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KC-Experience: Ich habe ein Hornhautgeschwür und bekomme bald eine Transplantation.

Transplantationstermin steht ! 5.04.2010 in Münster?

Post by vanessa.gerdes »

Hallo liebe Leidensgenossinnen,

da ich nicht an der Krankheit "Keratokonus" erkrankt bin, war ich mir zunächst unschlüssig, ob ich in diesem Forum richtig bin, aber im Grunde ist mein Problem ja das selbe : Meine Sehkraft liegt in meinem linken Auge nur bei 15 %, da meine Hornhaut durch eine 6mm große Narbe getrübt ist. Wie das ganze kam?

Meine Vorgeschichte: Ich bin nach meinem Abitur nach Australien geflogen um dort herumzureisen und auch zu arbeiten. Durch meine Kontaktlinse kam die Bakterie "Pseudomonas" in mein Auge und eine schlimme Infektion ausgelöst, die dann mit Antibiotikatropfen im "Sydney Eye Hospital" alle 15 min. sogar über Nacht behandelt werden musste. Nach 6 Tagen durfte ich das Krankenhaus verlassen, aber musste natürlich für den Rest meiner Reise ständig tropfen ( alle 2-3 Stunden tagsüber). Nach ein paar Wochen ist dann die Infektion endlich abgeheilt. Vor einer Woche bin ich dann nach Hause geflogen und habe hier meinen Augenarzt vor Ort gefragt, was ich nun machen soll. ( Die australischen und neuseeländischen Ärzte haben mir schon angedrohnt, dass ich eine Hornhauttransplantation benötogen werde). Dieser Arzt hat mich dann nach Münster geschicht- dort habe ich dann trotz der Riskiken unterschrieben, dass ich diese Hornhautransplantation auch möchte, da ich mich echt durch die 15% auf meinem einen Auge eingeschränkt fühle und noch 5 Monate Zeit bis zum Studium habe. Gestern haben sie mir den Termin sehr schnell mitgeteilt- schon in 3 Wochen... ich kann es aber noch nicht glauben, dass das alles so schnell gehen soll.
Ich habe einige Fragen:

1. Der Termin meiner Hornhauttransplantation ist am 4.5, aber erst einen Tag vorher weiß man Bescheid, ob sie schon eine Hornhaut gefunden haben ( sie muss auch sehr jung sein, da ich erst 20 Jahre alt bin)- Ist es normal, dass die Termine immer wieder verschoben werden oder ist die Chance sehr hoch dass ich jetzt schon am ersten Termin operiert werde?

2. In wiefern ist man nach der OP eingeschränkt? Darf man leichten Sport machen? Z.B Walken? Wie lange darf man keinen Sport machen?

3. Kann man nach ca. 3 Wochen nach der OP einen Job erledigen, bei dem man sich bücken muss oder ist der Druck im Auge dann so hoch?

4. Welche Medikamente bekommt man nach der OP? Muss man unbedingt soviel Cortison bekommen?

5. Läuft man die ersten 2 Wochen dann mit Augenklappe herum?

6. Wann kann man wieder normal sehen?

Ich weiß es ist wahrscheinlich schwer diese Fragen im "Allgemeinen" zu beantworten, da das bei jedem unterschiedlich ist, aber vielleicht könnt ihr einfach mal erzählen, wie es bei euch so war.

Vielen lieben Dank.
Kopf hoch weiterhin und stark bleiben 8)
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Transplantationstermin steht ! 5.04.2010 in Münster?

Post by sabine s. »

hallo vanessa.
ich habe die antworten auf deine fragen einfach in deinen text eingebaut.

1. Der Termin meiner Hornhauttransplantation ist am 4.5, aber erst einen Tag vorher weiß man Bescheid, ob sie schon eine Hornhaut gefunden haben ( sie muss auch sehr jung sein, da ich erst 20 Jahre alt bin)- Ist es normal, dass die Termine immer wieder verschoben werden oder ist die Chance sehr hoch dass ich jetzt schon am ersten Termin operiert werde?

Ja, das ist meiner Erfahrung nach völlig normal, denn das Transplantat wird unmittelbar bevor es für die OP präpariert wird nochmal kontrolliert, ausgemessen ect. Ganz selten kann es dann vorkommen, daß irgendwas nicht in Ordnung ist mit dem Gewebe, dann wird die OP leider verschoben. Die Chance, daß DU dann auch gleich operiert wirst am 4.5. ist also schon sehr hoch.


2. In wiefern ist man nach der OP eingeschränkt? Darf man leichten Sport machen? Z.B Walken? Wie lange darf man keinen Sport machen?

Die ersten Tage nach der OP bist Du halt insofern eingeschränkt, daß du mit dem operierten Auge schlecht siehst und ständig tropfen mußt. Du solltest dich nicht bücken und nicht schwer tragen, kein Wasser ins Auge bekommen, nicht ins Auge fassen.Wann leichter Sport wieder möglich ist, muß DIr der Augenarzt sagen.


3. Kann man nach ca. 3 Wochen nach der OP einen Job erledigen, bei dem man sich bücken muss oder ist der Druck im Auge dann so hoch?

Da mußt Du auch mit Deinem Arzt reden. Ich würde sagen, daß 3 Wochen danach ein leichter Job schon möglich ist, aber das mit dem Bücken ist halt scho eher sehr ungünstig.


4. Welche Medikamente bekommt man nach der OP? Muss man unbedingt soviel Cortison bekommen?

Du wirst eine Salbe bekommen, die den Heilungsprozess des Epithels unterstützt und die Hornhaut feucht hält, und Cortisonhaltige Augentropfen. Diese wirken NUR im Auge, in den übrigen Organismus gelangt kaum etwas von dem Cortison. Diese Tropfen sind wichtig damit es zu keiner Entzündung kommt, die das Transplantat gefährden könnten. DIese wirst du ein paar Monatelang nehmen müssen.


5. Läuft man die ersten 2 Wochen dann mit Augenklappe herum?

Nach meiner Erfahrung kommt der Aungenverband 2 Tage nach der Op weg, denn unter einem solchen können sich Keime bilden und meistens ist die Hornhaut da schon wieder völlig verschlossen.Dies ist aber von Klinik zu Klinik unterschiedlich. Es KANN sein, daß Du eine Schutzlinse ins Auge bekommst , oder tatsächlich für längere Zeit den Verband drauf hast.


6. Wann kann man wieder normal sehen?

Das kann Dir leider keiner sagen. Ist sehr unterschiedlich. Auf jeden Fall mußt Du den 2. Fadenzug abwarten, dieser findet in der Regel ca. 1 1/2 Jahre nach der OP statt. Erst danach kann man abschätzen wie das Endergebnis ausfallen wird.



Ich weiß es ist wahrscheinlich schwer diese Fragen im "Allgemeinen" zu beantworten, da das bei jedem unterschiedlich ist, aber vielleicht könnt ihr einfach mal erzählen, wie es bei euch so war.

Ich hab jetzt also nur meine eigenen Erfahrungen weitergegeben (4x transplantiert) . Wünsche DIr viel Glück!! und drücke Dir die Daumen!!!
Grüßle
Sabine


Vielen lieben Dank.
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Günter
Administrator/in
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KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Transplantationstermin steht ! 5.04.2010 in Münster?

Post by Günter »

Hallo vanessa,

im Forum findest Du viele Erfahrungsbericht zu Hornhauttranplantation mit sehr unterschiedlichen Ergebnissen und Verläufen.
lies Dich da einfach durch - obwohl es erst mal viel ist und Dich wahrscheinlich überfordern wird.

Aber eine Hornhauttranplantation ist eine schwierige Sache, und kein Operation nach dem Schema wir machen das jetzt und es wird alles wieder gut!
Ich habe auf beiden Augen ein Transplantation hinter mir mit unterschiedlichen Verläufen - die Eckdaten dazu findest Du in meinem, Profil.

Leider kann Dir vorher niemand sagen wie es verlaufen wird. Aber - um realistisch zu bleiben - immer noch benötigen ca. 80% nach einer Hornhauttranplantation harte Kontaktlinsen um auf einen Visus von 60% oder höher zu kommen.
Und es kann mitunter 1-2 Jahre dauern bis sich das Auge soweit stabilisiert hat, das harte Linsen anpassbar sind.

Es kann, ja nach verlauf geschehen, dass du 6 Monate absolutes Sportverbot hast, wie mir geschehen.

Und Cortison ist manchmal noch die harmlosere Medikation - und die hängt von deinem Heilungsverlauf ab.

Wenn ich mir die Mail durchlese klinkt die ziemlich negativ!
Aber es bringt nichts die Situation zu verharmlosen. Bei meiner ersten Hornhauttranplantation haben sich die Ärzte so verhalten als wäre nach der OP alles wieder gut - und, das stimmte leider nicht!
Gruß Günter
vanessa.gerdes
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KC-Experience: Ich habe ein Hornhautgeschwür und bekomme bald eine Transplantation.

Re: Transplantationstermin steht ! 5.04.2010 in Münster?

Post by vanessa.gerdes »

Danke schön für die ausführliche Beantwortung der Fragen. Der Termin rückt nun immer näher und in einer Woche soll ich laut Plan schon "stationär" in der Uni Klinik Münster aufgenommen werden. Ob die OP wirklich statt findet steht ja in den Sternen.... das kommt drauf an, ob sie eine "junge Spendehornhaut" finden.

Wie lange hält denn so eine Spendehornhaut? Man weiß es wahrscheinlich echt erst einen Tag vor der OP ob es klappt? :::geek

Was für Medikamente könnte man denn außer Cortison noch bekommen? :::sick

Langsam werd ich echt nervös- Aber wahrscheinlich ohne Grund, denn ich kann mir nicht vorstellen, dass sofort der erste OP Termin klappt. :::blink
sabine s.
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nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Transplantationstermin steht ! 5.04.2010 in Münster?

Post by sabine s. »

hallo vanessa

in den allermeisten fällen klappt es dann auch mit der transplantation am genannten termin.
vor jeder op wird zur sicherheit das gewebe nochmal getestet,aber es ist , soweit ich weiß, sehr sehr selten, daß dann die op abgeblasen wird. und WENN dies passieren sollte, ist es ja zu deinem vorteil.
du kannst also schon davon ausgehen, daß der termin steht, wenn du diesen op-termin bekommen hast.
an medikamenten bekommst du wahrscheinlich die ersten paar tage evtl. noch zusätzlich ein lokales antibiotikum als tropfen, evtl. tropfen, die den augendruck senken, ansonsten ein gel oder tropfen, die heilung des endothels fördern, (corneregel ) das ist, damit das auge feucht bleibt und nicht austrocknet, das wirst du auch danach immer nehmen, denn das tut wirklich gut.
dies alles sind augentropfen oder salben, die gelangen nicht , oder nur in ganz ganz geringem maße in den organismus,
von den cortisontropfen bekommst du kein "vollmond-gesicht" oder ähnliches.
dann drück ich dir mal die daumen. :::thumb :::thumb :::thumb
wirst sehen, es ist nicht so schlimm, wie man sich das vorher immer ausmalt.
grüßle
sabine
Lombole
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Joined: 2010-03-25, 19:32
KC-Experience: Seit 1977 operiert am rechten Auge, durch Prof. Dr. Mackensen, nach ein paar Jahre am linken Auge, durch Prof. Dr. Sundmacher, weitere Ops durch Prof. Dr. Naumann und jetzt bei Prof. Dr. Seitz. Warte mit dem rechten Auge auf eine neue Hornhaut und danach eine neue Linse (grauer Star, schon vorhanden). Zur Zeit auf dem rechten Auge nur etwa 10 % und auf dem linken Auge 90 % Sehkraft. Grüner Star wird durch Augentropfen behandelt (schwankender Augendruck). Jahr 2014, jetzt habe ich alle Ops hinter mir und sehe jetzt 60% ohne Brille und mit Brille eine Gleitsichtbrille zum lesen, bin zur Zeit optimal zufrieden.
Keratoconus since: 12. Lebensjahr in der Schule durch Schularzt
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich nicht. Habe Erfahrungen mit harte Kontaktlinsen, mit Huckepacklinsen. War bei Dieter Muckenhirn (Nosch Optik) in Freiburg zuletzt in Behandlung, ist schon eine Weile her
Operationen: rechtes Auge 1977 Prof. Dr. Mackensen Freiburg
linkes Auge 1992 Prof. Dr. Sundmacher
noch mehrere Ops danach Dr. Sundmacher, Dr. Althaus, Prof. Dr. Naumann, Prof. Dr. Berthold Seitz
rechtes Auge wird demnächst operiert
Mögliche Ursachen: Vererbung von meiner Mutter
Ich über mich: Motorrad fahren Yamaha FJR 1300A

Re: Transplantationstermin steht ! 5.04.2010 in Münster?

Post by Lombole »

Hallo liebe Vanessa,

ich mir gerade erst deine Berichte durch gelesen, Mich würde sehr intressieren, wei es bei Dir, in der Klinik in Münster alles so abgeht.
Ich habe alles hier dokumentiert unter 2. mal Keraotoplastik Op am 15.04.2010 in Homburg Saar bei Prof. Dr. Seitz.
Mich intressiert, welche Ärzte, Dich da behandeln, Professor, Oberazt etc., wie die Unterkunft dort ist, z.B. Zustand des Gebäudes, Zimmers und der Untersuchungsräume, auch die Untersuchungsgeräte wie die Ambulanc, Terminvergabe, Wartezeit, soweit es in deiner Möglichkeit feststellbar ist.
Ich wäre Dir sehr dankbar über Informationen, wenn es Dir möglich ist. Am besten hier im Forum, da erfahren alle andere auch mehr darüber.Du kannst mich natürlich auch persönlich anschreiben, wenn Du möchtest.
Ich denke das wird schon, mit deinem Termin, hast Du schon mit deinem Operateur gesprochen?

Liebe Grüße vom Bodensee, mit 3. neuer Hornhaut, bin sehr zufrieden! :::thumb :roll:e
vanessa.gerdes
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Re: Transplantationstermin steht ! 4.05.2010 in Münster?

Post by vanessa.gerdes »

Hallo Leute,


der Termin rückt jetzt immer näher und ich werde langsam nervös. Die Erkältung ist inzwischen weggegangen- Das Antibiotika hat Wunder gewirkt und ich werde es jetzt noch zu Ende nehmen, sodass ich am Tag der OP Antibiotika- frei bin. Die Nasennebenhöhlen sind frei und nur etwas Husten habe ich- hoffentlich ist das nicht schlimm :|
Ansonsten warte ich Montag Morgen auf den Anruf und hoffe, dass ich dann sofort stationnär aufgenommen werden kann, denn Dienstag ist die OP geplant. Werde langsam wirklich unruhig.
@Lombole. Ich denke ich werde alles bei OP Berricht dokumentieren. Schreibe eventuell heute den ersten Berricht mit allen Details. werde aber von prof. dr. heiligenhaus operiert. wenns dienstag klappt habe ich nur 3 wochen gewartet! Scheint etwas komisch zu sein, da ja alle anderen viel länger warten. :::confused

Liebe Grüße
von der leicht nervösen Vanessa.