Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Lunamiel: Neu hier

Alle neuen Themen zur Erkrankung Keratokonus, die in den oben definierten Bereichen (noch) nicht eingeordnet werden können. Grenzbereiche. Studien.
Lunamiel
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Posts: 12
Joined: 2010-08-12, 15:52
KC-Experience: Noch keine - heute habe ich die Diagnose bekommen und möchte mich nun mit Betroffenen austauschen

Lunamiel: Neu hier

Post by Lunamiel »

Da ich es gewohnt bin, mich in einem neuen Forum vorzustellen, hier aber keinen entsprechendes Unterforum dafür gefunden habe, nutze ich jetzt einfach mal das Testforum in der Hoffnung, dass mein Beitrag ggf. in das richtige Forum verschoben wird.

Ich bin weiblich, 33 Jahre alt und habe heute die Diagnose "Keratokunus" bekommen. Nun ja, es hat mich nicht sonderlich geschockt. Der Optiker hatte den Verdacht geäußert und die Symptome passen zu meiner 15 Jahre andauernden Ärzte-und-Optiker-Odysee. Nun hat das, was mich seit 15 Jahren beeinträchigt endlich einen Namen und ich habe die Hoffnung, mit speziellen Linsen endlich wieder besser sehen zu können. Ausführlicheres berichte ich gerne, aber erst, wenn ich sicher bin, dass mein Beitrag die nächsten 24 Stunden überlebt :::wink2

Ich freue mich auf einen regen Austausch mit Euch!
mazdafatzke
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Posts: 179
Joined: 2007-04-23, 22:09
KC-Experience: Keratokonus ist zwar lästig, aber man kann auch mit den Einschränkungen ganz gut leben.
Keratoconus since: Ich glaube mein KC wurde ca 1999 diagnostiziert (sicher bin ich mir aber nicht mehr so genau). Hatte damals einen guten Augenarzt der dies sofort erkannte. Leider hat er damals dann seine Praxis aufgelöst und ich musste eine andere Praxis suchen. Dann kam ich zu Dr Jaksche in Ansbach. Bin dort sehr zufrieden und fühle mich auch gut aufgehoben.
Experience with eyeglasses / lenses: Eine Brille bringt bei mir keine Sehverbesserung, bzw nur zu geringe Verbesserung. Mit Kontaktlinsen kam ich nicht gut zurecht, da mein KC fortschreitend war und ich deshalb die angepassten Linsen nicht lange vertragen habe. Meine Augen hatten sich einfach zu schnell verändert.
Operationen: Am 9.7.07 wurde mein rechtes (gutes) Auge vernetzt und am 25.11.07 wurde mein linkes (schlechtes) Auge vernetzt.
Zum Crosslinking kann ich nur sagen, dass ich es jederzeit wieder machen würde. Mir stinkt nur, dass ich es nicht schon früher machen gelassen habe, denn dann wären meine Werte mit Sicherheit noch wesentlich besser.
Am rechten Auge wurde bereits eine Linse angepasst, die ich jedoch des krassen Unterschiedes der Sehfähigkeit der beiden Auge nur selten reinmachen kann. Ich warte nun auf eine Linse fürs linke Auge und dann kann ich hoffentlich wieder sehend durchs Leben gehen.
Begeiterscheinungen: Meine einzigen Begleiterscheinuzngen sind eigentlich das ich ständig in den Augen reiben könnte.
Mögliche Ursachen: Mein ständiges Augenreiben? Das ich immer den Arm auf den Augen habe wenn ich schlfen gehe (Druck auf die Augen)?
Been thanked: 1 time

Re: Neu hier

Post by mazdafatzke »

Willkommen hier im Forum!
Der Erfahrungsaustausch mit Leidensgenossen kann beginnen ;) Wieso soll dein Beitrag denn nicht überleben? Wir sind hier doch alle froh neue Geschichten zu lesen!

Mfg Jochen
Lunamiel
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Posts: 12
Joined: 2010-08-12, 15:52
KC-Experience: Noch keine - heute habe ich die Diagnose bekommen und möchte mich nun mit Betroffenen austauschen

Re: Neu hier

Post by Lunamiel »

Ich hatte den Beitrag in den Testbereich gestellt, weil ich keinen Vorstellungsbereich gefunden hatte. Deswegen hatte ich die Befürchtung, dass er vielleicht gelöscht würde. Aber ein freundlicher Admin hat ihn wohl verschoben.

Nach dem dritten Termin in der Uniklinik Homburg im Saarland, konnte ich gestern nun endlich die Linse für das schwierigere rechte Auge mitnehmen. Erstaunlicherweise habe ich mit der, die für s linke vorgesehen hatte, totale Probleme etwas zu sehen, dabei war die beim letzten Besuch eigentlich schon ganz gut... Wie sagte die Anpasserin so schön: Der Keratokonus ist eben launisch.

Um die 800 Euro werden die Linsen kosten. Es wird also spannend, wieviel die IKK davon übernimmt. Der Radius liegt bei beiden Augen unter 7mm.