Verdacht auf Keratokonus

[littlebird]

Hallo Forum,

ich bin hier neu und hoffe auf Orientierungshilfe.

2008 stand der Verdacht auf Kertokonus zum ersten Mal im Raum. Die Untersuchungen der Uni-Klinik haben diesen Verdacht nicht bestätigt.
Jetzt 2011 steht der Verdacht wieder im Raum, da fast alle Symptomen bei mir Vorhanden sind. Ich habe wieder eine Überweisung für die Uni-Klinik bekommen zwecks Klärung und Therapievorschlag.

Meine Frage - wenn bei der ersten Untersuchung in 2008 Keratokonus nicht diagnostiziert worden ist, wie kann ein Verdacht noch bestehen?

Vielen Dank
Gruß
littlebird

[littlebird]

Hallo Forum,

ich merke beim Durchlesen, dass meine Frage nicht ganz klar zu erkennen ist. Ich finde es schwer zu erklären was ich meine.

Ich dachte, dass wenn ich schon mal wegen Keratokonus untersucht worden bin und die Krankheit nicht diagnostiziert worden ist, dass ich sicher davon ausgehen kann, dass ich kein Keratokonus habe. Oder ist es so, dass es Möglich ist, dass die Krankheit sich noch nicht messbar zeigte und erst später, falls sich eine sichtbare bzw. messbare Entwicklung stattgefunden hat, es erst möglich wird die Krankheit zu diagnostizieren?

Oder kann ich doch beruhigt sein, weil die ersten Untersuchungen und Messungen Keratokonus ausgeschlossen haben und ich sicher sein kann dass ich diese Krankheit definitiv nicht habe?

Falls jemand meine Frage versteht und ein Antwort kennt, freue ich mich auf eine Mitteilung - vielen Dank!

Grüße
littlebird

[Dieter W.]

Hallo kleiner Vogel,

wie viele Krankheiten, kann auch KK erst spät im Leben auftreten. Ebenso ist es möglich, dass der KK bei der ersten Untersuchung noch nicht nachweisbar war. Da KK nicht über irbendwelche Blutuntersuchungen nachweisbar ist, sondern (soviel ich weis) nur über eine Hornhauttopographie, kann es sein, dass dein Auge noch eine "zu" gute Hornhaut hatte. Jetzt ist die Hornhaut evtl. stärker deformiert und der KK erkennbar.

Gruß Dieter

[littlebird]

Hallo Dieter,

vielen Dank für deine Antwort.

Ich übe mich in Geduld so gut es geht und warte die Untersuchung anfang April ab und hoffe auf's Beste.
Mehr ist momentan eh nicht zu machen.

Es ist nicht die Untersuchung, die ich so schlimm finde. Ich gehe auch davon aus, dass ich kein Keratokonus habe (obwohl ein Rest Zweifel besteht).

Meine Erfahrung der letzten Untersuchung an der Uni-Klinik war milde gesagt echt "nicht schön" - bei meiner letzten Untersuchung hatte ein Anfäger dienst - ich meine jeder Arzt muss irgendwann anfangen und Erfahrung sammeln - aber war echt beunruhigend als anschließend der erfahrener Arzt den Anfänger vor mir runterputzte, weil er wesentliche und wichtige Informationen der Anamnese nicht richtig eingeordnet hatte. Anschließend wurde ich auch noch auf eine rüde und schroffe Art und Weise "abgefertigt".

Alles nicht schön - man geht von Arzt zu Arzt auf der Suche nach einem Arzt, oder von mir aus Optiker, der einem Helfen kann. Man bekommt diverse Erklärungen und etliche Brillen, die nicht funktionieren. Wird zur Klärung in die Uni-Klinik geschickt und was dabei rum kommt hilft nicht weiter. Wenn's keine Krankheit ist, ist der Augenarzt nicht zuständig und weis nicht weiter, wenn's nicht in Low Vision Bereich fällt, weis der Optiker auch nicht weiter - an mir ist kein Geld zu verdienen. Im Gegenteil ich koste Zeit, Arbeit und Geld. So fällt man zwischen den Stühlen. Es ist zermürbend sich ohne Unterstützung zu fühlen. Ich bin doch nicht die Einzigste, die mit diesen Symptomen zu tun hat. Die Symptomen gehen auch nicht weg, wenn kein Kerotokonus festgestellt wird. Manchmal komme ich mir vor wie ein weißer Fleck auf einer Landkarte!

Blöd - aber ich stehe mit Sicherheit nicht alleine mit dieser Ehrfahrung.

Nun ja, jetzt bin ich abgeschweift und habe meinen Frust etwas Luft gegeben.

Danke für's Zuhören.

Gruß
littlebird

[andreas]

Hallo littlebird,

das was du erlebst, haben viele von uns (auch ich) in ähnlicher Form auch erlebt. Der eigene Körper ist viel feinfühliger als alle Messgeräte von Optikern und Augenärzten.

Selbst wenn lt. einer Hornhauttopographie die Kriterien für Keratokonus (noch) nicht gegeben sind, kann es dennoch sein das du bereits störende optische Abweichungen wahrnimmst. Solange du keinen Arzt gefunden hast, der sich mit deinem speziellen Problem auskennt, muss du wohl weiter suchen - egal ob es nun Keratokonus ist oder nicht.

Und ganz besondere Vorsicht ist immer geboten, wenn Ärzte mit der Diagnostik gar nicht weiterkommen und erst mal alles auf psychische Ursachen schieben wollen. Das heißt in der Sprache der Ärzte "Ich habe a) keine Ahnung, b) keine Zeit, c) keine Lust, d)..... mich mit Ihrem komplizierten Fall zu beschäftigen - bitte verlassen Sie meine Praxis und kommen bloß nicht wieder". (1)

Ich drücke dir die Daumen, dass du bald einen Spezialisten findest, der deine Symptome richtig einordnen kann - bei vielen Krankheiten sind die Behandlungsmöglichkeiten besser, je früher die ! richtige ! Diagnose erfolgt. Es gibt zum Beispiel sehr viele Herzpatienten, die z.B. wg. Luftnot bei Anstrengung jahrelang falsch von Lungenfachärzten behandelt werden, obwohl dadurch das Problem eher größer wird und sie eigentlich zu einem Herzspezialisten gehören; wir haben jemanden im Freundeskreis, der das erlebt hat.

Bei Keratokonus im ganz frühen Stadium kann man, je nach der Geschwindigkeit mit der die Krankheit sich entwickelt, über eine "Vernetzungs-Behandlung" nachdenken. Andere Probleme mit dem Auge, z.B. einem unterentwickelten oder geschädigten Sehnerv, können mit speziellen Brillengläsern "in die richtige Richtung gelenkt werden". Auch die Muskulatur des Auges oder der Linse im Auge kann Ursache für verschiedene Sehstörungen sein. Es gibt so viele Fehler- und Krankheitsmöglichkeiten..... wichtig ist, nicht aufzugeben und hartnäckig zu suchen, bis man jemanden gefunden hat, der das Phänomen einordnen und behandeln kann.

Gruß, Andreas

(1) PS: Psychologische Unterstützung kann natürlich hilfreich sein - aber im Grunde erst, wenn die Grundkrankheit erkannt ist - z.B. wird man bei schweren Krankheiten erst die Grundkrankheit behandeln und dann entsprechend unterstützen, wenn z.B. Folgeschäden bleiben.

[kc1987]

Bei mir hieß es auch jahrelang nur hornhautverkrümmung (das sagte der augenarzt)...

erst mit 18 , kurz vor meiner ersten ausbildung, ging ich nochmal zum optiker um die ecke...der stellte dann fest, das ich keratokonus habe, und überwies mich gleich zum kontaktlinsenspezialisten, mit dem er in kontakt steht.

dort wurde der verdacht bestätigt...

ich finde es ziemlich faszinierend das ein optiker einen konus feststellt, und der augenarzt nicht!!!

das vertrauen in den augenarzt habe ich verloren...wo ich immer dachte das die besser gerüstet sind als die optiker...dalsch gedacht...

also auch augenärzte können sich täuschen...

[Nabil]

Beim mir war das gleiche die können das nicht bestätigen erst wenn die Hornhautverkrümmung an weten zunimmt
Das heisst erst wenn der KK vorschreitet °