Ich hatte Unterlagen von meiner damaligen Musterung angefordert mit damaligen Augenarzt
Visus 18.06.2004
RA 0,9
LA: 0,2
Skiaskopie: RA - 0,25 - 0,75 x 24
Ich habe in gut 6 JAHREN von 0,9 auf ca 0,4 verloren (alles ohne Korrektur). Der damalige AA wollte mir damals bei 0,9 ne Linse aufsetzen das aber ist gescheitert.
Aber da seht ihr wie schnell der KK läuft.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
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Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
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So schnell schreitet der KK voran
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Timo1983
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- Posts: 242
- Joined: 2006-03-27, 17:49
- KC-Experience: Seit der Musterung (2004) KK (beidseitig) und dadurch ausgemustert worden. Jan. 2011 KK links leider bereits im Endstadium Sehkraft nur noch 5 % vor Keratoplastik, rechts KK Anfangsstadium 30 % ohne Sehhilfe, halbes Jahr arbeitsunfähig gewesen
- Keratoconus since: 2004 im Alter von 20 Jahren
- Experience with eyeglasses / lenses: Mai 2011 erste mal Brille, Korrektur rechts von 30 % ohne Brille auf ca 70-80 % mit Brille möglich
- Operationen: Mai 2011 Keratoplastik linkes Auge St. Franziskus-Hospital Münster
Juli 2011 Kollagenquervernetzung rechtes Auge mit Ricrolin Zentrum für Refraktive Chirurgie Münster
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sabine s.
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- Posts: 2364
- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
Re: So schnell schreitet der KK voran
hallo,
ja der KANN recht schnell voranschreiten. MUSS aber nicht.
das ist wirklich bei jedem völlig anderst, ganz oft stagniert ein KC auch auf einem niederen level, ganz oft schleicht er kaum spürbar, oder es gibt in mehr oder weniger großen abständen regelrechte mehr oder minder heftige schübe, oder aber der KC rast und man kommt mit linsenanpassung gar nicht mehr hinterher.
alles ist möglich, auch eine sehr moderate verlaufsform.
grüßle
sabine
ja der KANN recht schnell voranschreiten. MUSS aber nicht.
das ist wirklich bei jedem völlig anderst, ganz oft stagniert ein KC auch auf einem niederen level, ganz oft schleicht er kaum spürbar, oder es gibt in mehr oder weniger großen abständen regelrechte mehr oder minder heftige schübe, oder aber der KC rast und man kommt mit linsenanpassung gar nicht mehr hinterher.
alles ist möglich, auch eine sehr moderate verlaufsform.
grüßle
sabine
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uliP
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- Posts: 13
- Joined: 2011-11-07, 09:29
- KC-Experience: Mit Kontaktlinsen komme ich mit meinem Keratokonus relativ gut zurecht.
- Keratoconus since: Erste Schwierigkeiten hatte ich mit 18 als ich den Führerschein machte. Da schaffte ich es noch so gerade mit Brille durch den Sehtest. Mit ca. 21 bekam ich dann Kontaktlinsen.
Re: So schnell schreitet der KK voran
Hallo zusammen,
gibt es denn Aussagen in welchem Alter er auftritt?
Oder wenn es 10 Jahre stabil war bleibt es dann stabil?
viele Grüsse Uli
gibt es denn Aussagen in welchem Alter er auftritt?
Oder wenn es 10 Jahre stabil war bleibt es dann stabil?
viele Grüsse Uli
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sabine s.
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- Posts: 2364
- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
Re: So schnell schreitet der KK voran
hallo uli
ein kc im kindesalter gibt es eher selten, auch, weil die hornhaut und das auge ja noch gar nicht ganz ausgebildet ist. ein kc kann in früher jugend auftreten bzw. entdeckt werden, oder aber auch erst im erwachsenen alter, auch das ist total unterschiedlich.
es ist auch nicht gesagt, daß. wenn der kc seit 10 jahren stagniert, er dann dauerhaft aufgehalten ist.
es heißt allerdings, aber auch da gibts ausnahmen, daß ein kc jenseits des 40. lebensjahres eher zur stagnation neigt.
grüßle
sabine
ein kc im kindesalter gibt es eher selten, auch, weil die hornhaut und das auge ja noch gar nicht ganz ausgebildet ist. ein kc kann in früher jugend auftreten bzw. entdeckt werden, oder aber auch erst im erwachsenen alter, auch das ist total unterschiedlich.
es ist auch nicht gesagt, daß. wenn der kc seit 10 jahren stagniert, er dann dauerhaft aufgehalten ist.
es heißt allerdings, aber auch da gibts ausnahmen, daß ein kc jenseits des 40. lebensjahres eher zur stagnation neigt.
grüßle
sabine
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Blinzelfisch
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
- Posts: 4
- Joined: 2011-11-10, 12:17
- KC-Experience: Mein Keratokonus brach im Jahr 1993 um meinen 16. Geburtstag herum auf - zusammen mit einer heftigen Masern-Infektion, was die Augenärzte aber (bisher) als reinen Zufall werten. Binnen von nur drei Jahren verlor ich auf dem rechten Auge ca. 80% meiner (ursprünglich überdurchschnittlichen) Sehkraft; das linke Auge dagegen entwickelte sich bis heute weit weniger dramatisch. Nach Konsultationen von drei sehr ratlosen Arnsberger Augenärzten wurde ich 1996/1997 in die Augenklinik der Uni Münster überwiesen, wo ich mit 19 Jahren die Diagnose eines beidseitigen Keratokonus erhielt. Die Sehstörung war auf dem rechten Auge schon viel zu weit fortgeschritten, als dass sie mit einer Brille noch hätte ausgeglichen werden können. Aufgrund dieser jahrelang unbehandelten Sehbehinderung hätte ich damals, in dem dafür typischen Alter, keinen Führerschein erwerben dürfen - den ich aber vor drei Jahren mit zwar über 30, doch ganz erfolgreich nachholte. Nur auf das Autofahren bei Dunkelheit verzichte ich aufgrund der extremen Blendempfindlichkeit von Keratokonus-Patienten nach Möglichkeit freiwillig.
Kurz vor Beginn meines Studiums wurde mein Keratokonus auf dem schwachen rechten Auge durch eine spezielle Keratokonus-Kontaktlinse so weit korrigiert, dass ich damit seither einen Visus von ca. 80 bis 90% erziele. Das linke, weit weniger stark betroffene Auge wurde erstmal für längere Zeit unkorrigiert gelassen, so dass ich auf beiden Augen ungefähr die gleiche Sehschärfe erreichte. Für Nichtbetroffene ungewöhnlich und schwer nachvollziehbar ist die enorme Streubreite der Keratokonus-Sehkraft je nach Tagesform, so dass bei mir schon Werte zwischen gerade mal 70% (Grenze zum Kfz-Fahrverbot) und fast 100 % gemessen wurden.
Seit 2000/2001 wird mein Keratokonus medizinisch von der Augenklinik der LMU München betreut. Mit den dort alle 2-3 Jahren ausgetauschten Spezial-Kontaktlinsen habe ich noch bessere Erfahrungen (deutlich höherer Tragekomfort) gemacht als mit jener ersten aus Münster. So bin ich u.a. auch während meiner 14 Umzüge in sechs Jahren durch vier Bundesländer immer der Münchner Augenklinik treu geblieben.
Mein starkes linkes Auge blieb bis 2005 unkorrigiert, seither hatte ich für dieses dann eine Brille, die ich nur gelegentlich, z.B. im Kino und beim Autofahren benutzte - weil sie mir, ganz typisch für Keratokonus, leider kaum eine optische Verbesserung brachte. Außerdem fand ich es recht umständlich, ein Auge durch Kontaktlinsen und das andere mit einer Brille (rechts mit Fensterglas) korrigieren zu müssen, so dass meine Tragemotivation nicht allzu hoch war. Das starke linke Auge verlor in den letzten Jahren aber dann doch spürbar an Sehkraft, was jedoch nicht am (nur minimal wachsenden) Keratokonus, sondern an einer zunehmenden Kurzsichtigkeit lag. Also erhielt ich dieses Jahr, ganze 15 Jahren nach der ersten Keratokonus-Kontaktlinse fürs rechte Auge, nun endlich auch eine fürs linke, womit ich u.a. beim Autofahren einen ganz anderen, subjektiv viel besseren Sehkomfort erreiche. Und auch wiederholte Messungen haben aktuell für das linke Auge ergeben: 100 % Sehkraft dank Keratokonus-Kontaktlinse!
In 2007 wurde mir an der Augenklinik der LMU München auch das Crosslinking als neuartige OP-Methode aus den USA angeboten. Ich sollte im Rahmen einer Keratokonus-Studie daran teilnehmen - mit kostenloser Nachholgarantie der OP, falls ich bei der Auslosung in die Placebo-Gruppe fallen sollte. Man wollte dort erstmal nur das bessere, linke Auge operieren anhand der Methode mit Riboflavin-(Vitamin B12)-Tropfen und UV-Bestrahlung. In Aussicht gestellt wurde mir eine Stabilisierung des Auges mit eventuellem Stillstand der Konus-Entwicklung. Da beide meine Augen zu diesem Zeitpunkt schon über 10 Jahre stabil waren in ihrer nur sehr moderaten Verschlechterung, habe ich mich gegen das OP-Risiko, die Schmerzen und die Ungewissheit entschieden und bin bei der konservativen Behandlung geblieben.
Eine Crosslinking-OP würde ich nach meinen Recherchen nur sehr jungen Patienten mit noch frischem, sich rasch entwickelndem Keratokonus empfehlen. Eine andere Indikation wäre für mich das Nicht(mehr)ansprechen eines Keratokonus auf (immer stärkere) Kontaktlinsen - als Ultima Ratio vor einer Hornhaut-Transplantation (Totenorganspende). Betroffenen hingegen, welche die akute Phase schon seit Jahren hinter sich haben und deren Sehstörung zufriedenstellend mit Kontaktlinsen korrigiert werden kann, würde ich von der OP eher abraten. Solche Patienten können wie ich einfach über die Jahre und Jahrzehnte die neuesten Behandlungsmöglichkeiten beobachten und sich ggf. noch später, mit mehr Erfahrungbasis der Augenmedizin, für einen Eingriff (vielleicht bis dahin für einen ganz anderen als das Crosslinking) entscheiden.
Ich hoffe, ich konnte irgendjemandem mit meinem Erfahrungsbericht ein wenig weiterhelfen. Insgesamt kann ich sagen: Mit einem durch Kontaktlinsen korrigierten Keratokonus lässt es sich im Mitteleuropa des 21. Jahrhunderts trotz Einschränkungen (z.B. bei der Berufswahl) ganz gut leben!
Mir kommt dabei zugute, dass die Dinge, die mich privat und beruflich am meisten interessieren und beschäftigen, sowieso meist im keratokonus-freundlich nahen Umkreis liegen: Menschen und deren Gesichter, gerade auch Kinder; Bücher, Bilder, Tiere und Computer. Nur auf Pilotenschein und Großwildjagd (beides sowieso nicht von mir angestrebt) werde ich wohl in meinem Leben verzichten müssen...
Re: So schnell schreitet der KK voran
Hallo,
so schnell finde ich deine KK-Entwicklung gar nicht mal... Ich hatte bis 15/16 eine über 100-prozentige Sehkraft und mit 19 dann auf dem rechten Auge nur noch einen Visus von ca. 0,2... Nach Adam Riese über 80% Sehkraftverlust in nur drei Jahren! Dafür ist mein KK jetzt aber auch schon seit 15 Jahren auf beiden Augen sehr stabil, mit nur geringen Verlusten.
Der KK bricht wohl typischerweise im zweiten und dritten Lebensjahrzehnt, d.h. sehr häufig bei Teens und Twens aus.
Grüße,
Blinzelfisch
so schnell finde ich deine KK-Entwicklung gar nicht mal... Ich hatte bis 15/16 eine über 100-prozentige Sehkraft und mit 19 dann auf dem rechten Auge nur noch einen Visus von ca. 0,2... Nach Adam Riese über 80% Sehkraftverlust in nur drei Jahren! Dafür ist mein KK jetzt aber auch schon seit 15 Jahren auf beiden Augen sehr stabil, mit nur geringen Verlusten.
Der KK bricht wohl typischerweise im zweiten und dritten Lebensjahrzehnt, d.h. sehr häufig bei Teens und Twens aus.
Grüße,
Blinzelfisch