KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
KC-Experience: Habe seid der Diagnose vor 4-5 Jahren zuerst in Dortmund mir eine Meinung über die Behandlung mit Ribuflavin eingeholt. War nicht überzeugt, habe gewartet, besser wurde es (natürlich) nicht und jetzt möchte ich bald eine Entscheidug fällen, was ich mit meinen Augen anstelle. Kontaktlinsen scheiden eher aus, da diese die Hornhaut eher nochmehr beanspruchen. Jetzt will ich mal schauen obs vielleicht eine anständige Alternative gibt den CC zu stoppen oder gar zu heilen. Linkes Auge total trüb, rechtes Auge ist noch das bessere, trage derzeit nur Brille.
Ich suche im Raum Aachen einen wirklich guten Optiker, der viel Erfahrung im Anpassen von harten Linsen bei KK hat.
Hat jemand Erfahrungen im Raum Aachen sammeln können?
Gibt es vielleicht eine Datenbank mit Empfehlungen / Erfahrungsberichten?
KC-Experience: Nach 8 Jahren mit Linsen, vertrage ich die Linsen auf einem Auge nicht mehr. Wer hat behandlungsalternativen? Wer hat Erfahrung mit Cisis?
ACFlitzer wrote:Ich suche im Raum Aachen einen wirklich guten Optiker, der viel Erfahrung im Anpassen von harten Linsen bei KK hat.
Hat jemand Erfahrungen im Raum Aachen sammeln können?
Gibt es vielleicht eine Datenbank mit Empfehlungen / Erfahrungsberichten?
Viele Grüße
Sascha
Hallo Sascha
In Düsseldorf gibt's ein Institut
Haußer ist sehr gut was kk linsen
Betrieft ich habe die Erfahrung gemacht
KC-Experience: Schwirigkeiten beim Beweltigen des Lebensalltags. Seit verschlechterung des KK mitte 2014 spührbare Veräderung an der Persönlichkeit und Lebensfreude.
Keratoconus since: mit 21 Jahren wurde KK diagnodtiziert. Mit 15 Jahren hatte ich erste Schwindelgefühle und Konzentrationsschwierigkeiten. Trug damals Brille. Mußte 5 Augenartzte konsultieren bis einer auf die Idee kam daß es ein Keratokonus sein könnte.
Experience with eyeglasses / lenses: Sowohl mit Brille, als auch mit KL erreiche ich 100%. Momentane Linsen: Formstabile KL der Firma Hecht. Angepasst von Frau Neumann; Lenticon in Heidelberg.
Operationen: Crosslinking links (2012) und rechts (2013) Crosslinking bei Praxis Zeitz Franko Zeitz in Düsseldorf. Führt Monatlich 2 CCL`s durch. Führt Studien über die Biomechanik der Hornhaut durch. März 2015 topo PRK links bei Prof. Seiler IROC
Begeiterscheinungen: Lichtreflektionen, Doppelsichtigkeit, starke Schwindelgefühle, Benommenheit, Konzentrationsstörungen, daraus resultierende Depressionen. Morgens bis 20 Minuten nach dem Aufwachen ein gutes wohlbefinden, bis der Schwindel mein Gehirn einnebelt.
Mein Augenartzt Franko Zeitz aus Düsseldorf hat mir Ihn auch empfolen. Leider komme ich nicht mehr dahin, da ich weiter weg wohne. Aber Aachen ist schon näher.
Ich sage aus Erfahrung daß man den Weg in kauf nehmen soll, denn nur ein guter Optiker hilft uns am besten.
Ich habe mich 9 Jahre lang mit falsch angepassten KK rumgequelt,nur weil ich nicht wußte daß es auch besser geht.
Ich wünsche Dir viel Erfolg!
Horni
Ich sehe dass was du nicht siehst.
Die Wette gewinne ich zu 100% ;)
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren - Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit - April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg - 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus) - 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80% - Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena - 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80% - 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120% - 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge - 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen - 2015 März 2015 erneute KP links - rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten - 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.
Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag. Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%). Dir Brille hat die Werte: R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175 L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
ich denke das geht vielen so, dass sie sich mit schlecht angepassten Linsen herum quälen müssen, weil sie nicht wissen das es auch besser geht.
Für einen guten Anpasser muss man auch bereit sein einige Stunden Fahrzeit in kauf zu nehmen - oft, wie bei mir, lohnt es sich!
KC-Experience: Seit ca. dem 16. Lebensjahr Keratokonus beidseitig Korrektur über harte Kontaktlinsen
Keratoconus since: Diagnose mit 17 (Sehtest zum Führerschein). Optiker konnte keine Brillenstärke ermitteln, Verweis zum Augenarzt. Der hat sofort KK diagnostiziert.
Experience with eyeglasses / lenses: Seit dem 17. Lebensjahr harte Linsen, außer für den Sehtest und die Füherscheinprüfung aber nie getragen (Schmerzen beim Einsetzen, oft über 1 Stunde erfolglos das Einsetzen der Linsen versucht). 6 Jahre später dann quadrantenspezifische harte Linsen bekommen, seitdem täglich getragen. Rat an alle Neulinge: Geduld. Linsen sind am Anfang echt unangenehm, daran gewöhnt man sich. Und: Sucht euch einen erfahrenen Anpasser. Augenärzte oder Optiker, die sowas nebenbei machen, sind NICHT geeignet!
Begeiterscheinungen: Würde ich nicht mit KK in Verbindung bringen, aber ich habe eine starke Psoriasis (Schuppenflechte).
KC-Experience: Schwirigkeiten beim Beweltigen des Lebensalltags. Seit verschlechterung des KK mitte 2014 spührbare Veräderung an der Persönlichkeit und Lebensfreude.
Keratoconus since: mit 21 Jahren wurde KK diagnodtiziert. Mit 15 Jahren hatte ich erste Schwindelgefühle und Konzentrationsschwierigkeiten. Trug damals Brille. Mußte 5 Augenartzte konsultieren bis einer auf die Idee kam daß es ein Keratokonus sein könnte.
Experience with eyeglasses / lenses: Sowohl mit Brille, als auch mit KL erreiche ich 100%. Momentane Linsen: Formstabile KL der Firma Hecht. Angepasst von Frau Neumann; Lenticon in Heidelberg.
Operationen: Crosslinking links (2012) und rechts (2013) Crosslinking bei Praxis Zeitz Franko Zeitz in Düsseldorf. Führt Monatlich 2 CCL`s durch. Führt Studien über die Biomechanik der Hornhaut durch. März 2015 topo PRK links bei Prof. Seiler IROC
Begeiterscheinungen: Lichtreflektionen, Doppelsichtigkeit, starke Schwindelgefühle, Benommenheit, Konzentrationsstörungen, daraus resultierende Depressionen. Morgens bis 20 Minuten nach dem Aufwachen ein gutes wohlbefinden, bis der Schwindel mein Gehirn einnebelt.