Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Diagnose Nov-2012

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Dux
-
Posts: 12
Joined: 2012-11-06, 06:20
KC-Experience: -Befund im November 2012
-Formstabile harte Kontaktlinsen seit ende Dezember 2012
-Anpassung läuft gut.
-Irritation im rechten Auge, da der Konus relativ tief liegt
-weiche Kerasoft Linsen seit August 2013
Keratoconus since: -Angeborene Sehschwäche (1983)
-erste Sehschwierigkeiten 2004 (21 Jahre alt)
gleichzeitige Diagnose der angeborenen Sehschwäche
-Keratokonus Diagnose November 2012 (29 Jahre alt)
-Formstabile harte Kontaktlinsen ende Dezember 2012
-weiche Kerasoft Linsen seit August 2013
Experience with eyeglasses / lenses: - gute Augentropfen Artelac Rebalance!
Begeiterscheinungen: Lichtempfindlichkeit der Augen

Diagnose Nov-2012

Post by Dux »

Ich habe Anfang November meine Diagnose bekommen, also mit 29 Jahren.
Ich bin Soldat und wollte zum Augenarzt, weil ich das Gefühl hatte durch meine Brille schlechter zu sehen.
Ich hatte eine Brille, weil ich kurzsichtig bin.
Als ich bei der Bundeswehr anfing musste ich die Brille nur tragen wenn ich Bundeswehr Pkw's gefahren haben.
Später trug ich sie dann dauernd, ohne ging nicht mehr, das ging einige Jahre gut, bis diesen Sommer, da merkte ich es wird doch schlechter.
Also ab zum Arzt und eine Überweisung geholt, dann zum Augenarzt, welcher dann meine Hornhaut Topographieren wollte.
Ich dachte was für'n ding, er nannte es Eye-Topping. Hatte ich noch nie was von gehört und sehr gesprächig war der etwas ältere Arzt auch nicht.
Also meine Hornhaut topographiert und dann meinte er das sich sein anfänglicher Verdacht bestätigt.
Keratokonus!
Er hatte zwar das Gerät zur Diagnose, aber erzählen konnte er mir über diese Krankheit nix, er meinte ich sollte im Internet gucken.
Und einen Bestellschein für harte Kontaktlinsen bekam ich auch noch mit.
(Er meinte das hätten seine Kollegen vor einigen Jahren schon bei mir feststellen können, da meine Augen auch schon immer Lichtempfindlich waren und das wohl ein Nebeneffekt vom Keratokonus ist/sein kann)
So fand ich denn euer Forum hier und auch interessante Informationen über meine Diagnose.
Nun musste ich mir einen Optiker suchen, der mir die linsen Gab. Das war einfacher gesagt als getan.
Ich rief bei mehreren Optikern an, alle sagte, ja harte Kontaktlinsen machen wir, ich sagte immer am Telefon für Keratokonus.
Jedesmal wenn ich dann beim Optiker ankam und meinen Bestellschein zeigte guckten die komisch und sagten das sie nicht für diese Spezielle Art von Kontaktlinsen ausgebildet sind und mir nicht weiterhelfen können.
Ich schrieb die Universitätsaugenklinik in Magdeburg an, ob die jemanden kennen der das macht und ich durfte erfreut feststellen, das ich auch dort Kontaktlinsen angepasst bekommen kann, dieses Angebot nahm ich dann natürlich auch war.
Sehr gut ist dort auch, das die Augenklinik die Linsen zum Einkaufspreis verkaufen, kann mir ja noch egal sein, weil das ja die Bundeswehr übernimmt, aber meine Linsen kosten ca. 134,-€ pro Linse.
Die Anpasserin ist sehr nett und konnte mir die vielen fragen, welche ich mitbrachte auch beantworten.
Augen wurden nochmal topograhiert und die stärke ermittelt.
Die Kontaktlinsen kamen aus der Schweiz, dauerte 4 Wochen.
Ich bekam sie kurz vor Weihnachten.
Tragezeit am ersten Tag 4 Stunden und jeden weiteren Tag 2 Stunden länger.
Nun trage ich sie schon den ganzen Tag, noch etwas nervig manchmal aber es klappt.
Ein Starter Reinigungsset von Bausch+Lomp Boston Advance bekam ich Gratis mit.
Das Einsetzten und rausmachen haben wir natürlich auch geübt.
Nach Neujahr geht's das gleich zur Kontrolle wieder zur Anpasserin.

Nun habe ich doch mehr geschrieben als ich wollte. Sorry dafür.
Andreas2009
-
Posts: 154
Joined: 2009-07-15, 15:08
KC-Experience: Keratokonus links Stadium 2-3, rechts Stadium 1-2
Keratoconus since: diagnostiziert seit Herbst 2009
Experience with eyeglasses / lenses: trage im Moment auf beiden Augen spezielle weiche Hydrogellinsen (nach meinen Operationen wurde das möglich) harte Kontaktlinsen habe ich nie
richtig vertragen, ein Huchepacksystem hat bei mir jedoch funktioniert.
Operationen: Linkes Auge: Crosslinking im Oktober 2010 in der Berliner Charité,
Mitte Mai 2012 Pentacam-PRK in Dublin bei Dr. Cummings + kurzes Crosslinking 2-3 min
mit neuer IROC UV2000 Lampe

Rechtes Auge : im Mai 2011 SimLC (Athens Protocol) in Dublin (Wellington Eye Clinic) bei Dr. Cummings
Diese kombinierte Methode ist eine Topographie-gesteuerte PRK mit anschließendem Crosslinking nach Dresdner Standard Protokoll ( epi off - 30 min)
Begeiterscheinungen: allergisches asthma bronchiale, Pollenallergie, als Kind früher starke Neurodermitis,
Mögliche Ursachen: Stress und psychische Probleme sind Faktoren, die den Verlauf negativ beeinflussen
Ich über mich: suche den Austausch mit Betroffenen, die topographiegesteuerte PRK und Crosslinking kombiniert haben.

auf der Suche nach Mitbetroffenen mit Langzeiterfahrungen mit Synergeyes (Clearkone), Kerasoft IC Linsen, Technolens, Swisslens oder Minisklerallinsen von Herz,Hecht, Galifa, SO2Clear oder KenPullum

Bitte postet Eure Erfahrungen oder schreibt mich per PN, E-mail oder skype an. Danke Euch!
Ausbildung Ärzte / Optiker: War bisher beim Kontaktlinseninstitut Wahrendorf und im Kontaktlinsenstudio Thümmler in Berlin. Sehr freundliche und kompetente Mitarbeiter dort.

Zur Zeit bin ich bei Herrn Ruge in Hamburg. Er ist genauso wie Frau Wahrendorf spitze!!

Re: wie alt ward ihr als die diagnose keratokonus bekommt ?

Post by Andreas2009 »

viel Erfolg mit den Linsen, lasse dein hornhaut regelmässig scann, der KC kann sich auch verschlechtern, ich würde dir ein Crosslinking empfehlen.
Such dir einen Arzt der sich wirklich damit auskennt.
Ich hoffe Du wirst keine Probleme im Job kriegen, normalerweise wurde man früher mit KC gleich ausgemustert.
KC und Einsatz im Gelände mit Kontaktlinsen geht nicht.
Aber vielleicht bist du Stabssoldat?
Mach dich vorher schlau welche Konsequenzen deine Krankheit für dich hat, wenn du berufssoldat bist kein Problem, bei SaZ ist es unwahrscheinlich dass Sie dich verlängern.

Alles gute!!

Andi
Dux
-
Posts: 12
Joined: 2012-11-06, 06:20
KC-Experience: -Befund im November 2012
-Formstabile harte Kontaktlinsen seit ende Dezember 2012
-Anpassung läuft gut.
-Irritation im rechten Auge, da der Konus relativ tief liegt
-weiche Kerasoft Linsen seit August 2013
Keratoconus since: -Angeborene Sehschwäche (1983)
-erste Sehschwierigkeiten 2004 (21 Jahre alt)
gleichzeitige Diagnose der angeborenen Sehschwäche
-Keratokonus Diagnose November 2012 (29 Jahre alt)
-Formstabile harte Kontaktlinsen ende Dezember 2012
-weiche Kerasoft Linsen seit August 2013
Experience with eyeglasses / lenses: - gute Augentropfen Artelac Rebalance!
Begeiterscheinungen: Lichtempfindlichkeit der Augen

Re: wie alt ward ihr als die diagnose keratokonus bekommt ?

Post by Dux »

Hi, danke.
Also Hornhaut scannen hat die Optikerin schon gesagt, das ich das in regelmäßigen Abständen bei ihr machen muss.
Über Crosslinking hatten wir noch gar nicht gesprochen, werde ich nächste Woche gleich mal nachfragen, danke für den Tipp.
Bei der Bundeswehr bekomme ich keine Probleme zwecks ausmustern oder ähnlichem, habe deswegen schon nachgefragt.
Denn ersten bin ich schon meinem Dienstzeitende nahe und besuche schon Weiterbildungsmaßnahmen für meine Zeit nach der Bundeswehr, aber selbst wenn nicht, da ich an Hubschraubern arbeitete, meinte der Arzt wäre die Krankheit nicht von meiner Tätigkeit dort eingeschränkt und ich würde deswegen in der Bundeswehr bleiben dürfen.
Der Arzt neinte auch, falls ich doch noch verlängern würden wolle, dann könnte man versuchen eine Sondergenehmigung zu erwirken.
Aber 8 Jahre haben gereicht. :mrgreen:
BennyFL
-
Posts: 14
Joined: 2011-07-18, 10:39
KC-Experience: Keratokonus bds.
Experience with eyeglasses / lenses: mit Brille r 50% l 70%
Termin für Kontaktlinsenanpassung Anfang August
Begeiterscheinungen: Asthma, div. Allergien gegen Gräser- und Blütenpollen
Mögliche Ursachen: erblich bis jetzt nichts bekannt aber wohl durchs Augenreiben bei den Allergien

Re: Diagnose Nov-2012

Post by BennyFL »

Beim Crosslinken gibt es verschiedene Meinungen, meine Augenärztin ist total dagegen meine Anpasserin( in Kiel mit mehreren Keratokonuspatienten) und der Hornhautspezialist in der Uniklinik(auch in Kiel) sind der Meinung, dass ich es erst machen soll,wenn der Konus sich verschlimmert.Ich sehe mit Brille 50-60% und mit Linsen gute 80% und seit der Feststellung der Krankheit hat sich nichts getan. Am Anfang wollte ich mich unbedingt crosslinken lassen, aber der Arzt meinte halt ,dass ich es selber zahlen müsste(war für mich aber nicht das Ausschlusskriterium) und das es eine Operation sei ,die ,wenn auch wenige, Risiken mit sich bringe.Er meinte halt ich bin mit 29 Jahren und meinen Werten wohl auch im grünen Bereich, dass mir wohl auch dauerhaft mit Linsen geholfen werden kann. Natürlich gibt es Ausnahmen, aber das sind halt Erfahrungen seinerseits.
mfg benny
Dux
-
Posts: 12
Joined: 2012-11-06, 06:20
KC-Experience: -Befund im November 2012
-Formstabile harte Kontaktlinsen seit ende Dezember 2012
-Anpassung läuft gut.
-Irritation im rechten Auge, da der Konus relativ tief liegt
-weiche Kerasoft Linsen seit August 2013
Keratoconus since: -Angeborene Sehschwäche (1983)
-erste Sehschwierigkeiten 2004 (21 Jahre alt)
gleichzeitige Diagnose der angeborenen Sehschwäche
-Keratokonus Diagnose November 2012 (29 Jahre alt)
-Formstabile harte Kontaktlinsen ende Dezember 2012
-weiche Kerasoft Linsen seit August 2013
Experience with eyeglasses / lenses: - gute Augentropfen Artelac Rebalance!
Begeiterscheinungen: Lichtempfindlichkeit der Augen

Re: Diagnose Nov-2012

Post by Dux »

Hi, gestern war ich wieder bei meiner Anpasserin, habe jetzt auch meinen Kontaktlinsen-Pass bekommen.
Also in 6 Monaten darf ich wieder hin, um zu gucken wie schnell oder langsam sich der Keratokonus voranschreitet.
Mit den Linsen komme ich auf 125% Sehkraft sagt sie, daher bin ich noch relativ im Anfangsstadium und Crosslinking wäre Blödsinn,
wenn mann das jetzt schon machen will.
Und sie meint auch, das sie das erst empfehlen würde wenn es schlimmer wird.



Falls jemand die Werte Interessiert:
Links:
Kontaktlinsentyp: Asph. Ker. -HP- mR
Radius: 6,35
Stärke: -8,0
Größe: 9,3

Rechts:
Kontaktlinsentyp: Rosck Boes
Radius: 6,9
Stärke: -5,0
Größe: 9,1

Kontaktlinsenpflegemittel Boston & Lomb advanced
Dux
-
Posts: 12
Joined: 2012-11-06, 06:20
KC-Experience: -Befund im November 2012
-Formstabile harte Kontaktlinsen seit ende Dezember 2012
-Anpassung läuft gut.
-Irritation im rechten Auge, da der Konus relativ tief liegt
-weiche Kerasoft Linsen seit August 2013
Keratoconus since: -Angeborene Sehschwäche (1983)
-erste Sehschwierigkeiten 2004 (21 Jahre alt)
gleichzeitige Diagnose der angeborenen Sehschwäche
-Keratokonus Diagnose November 2012 (29 Jahre alt)
-Formstabile harte Kontaktlinsen ende Dezember 2012
-weiche Kerasoft Linsen seit August 2013
Experience with eyeglasses / lenses: - gute Augentropfen Artelac Rebalance!
Begeiterscheinungen: Lichtempfindlichkeit der Augen

Re: Diagnose Nov-2012

Post by Dux »

Leider habe ich die harten Kontaktlinsen nicht vertragen, da mein Konus auf dem rechten Auge ziemlich tief liegt, hat die harte Linse im unteren Innen Auge an der Haut gerubbelt, was ziemlich unangenehm war.

Meine Anpasserin in der Augenklinik Magdeburg hat mir dann weiche Kerasoftlinsen bestellt
2 x 154,69€ = 309,38€
Hat die Bundeswehr übernommen. :::thumb
Anpassung war gut.
In der ersten Zeit hatte ich oft trockene Augen. Meine Anpasserin empfahl mir ARTELAC Rebalance, das ist wirklich sehr gut.

Und mit dem Tipp immer einen Tropfen vor dem rausnehmen der Linse zu träufeln, bekomme ich die Linsen auch sehr gut raus.
Habe auch gleich mal beim Arzt nachgefragt ob ein Crosslinking zu empfehlen ist, wurde mir bei meinen Werten nicht empfohlen, da der KK noch im Anfangsstadium sei.

Meine Werte (wenn sie jemanden interessieren, bzw jemand was damit anfangen kann):
Kerasoft 2 Linsen von Bach Optic
re Typ C 8,4 -0,25 Ø 14,5
li Typ B 8,2 -2,75 Ø 14,5
Tobinxetorix
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 2
Joined: 2013-10-27, 22:33
KC-Experience: Ich bin ein Augenarzt, der sich seit 30 Jahren intensiv mit der Erkrankung, Diagnostik, Stabilisierung und Therapie von Keratokonus, Hornhaut Ektasie, CXL linking, intrastromaler Ringimplantation sowie mit den neuen Transplantations-Techniken auseinandersetzt, kritisch beleuchtet und Femto- sowie Excimerlaser assistierte Behandlungen durchführt, wenn dies sinnvoll erscheint. Seit Oktober 2013 betreuen wir in der Augenklinik am Marienplatz in der Spezial-Abteilung für Hornhauttransplantation und Keratokonus die uns anvertrauten Patienten.

Re: Diagnose Nov-2012

Post by Tobinxetorix »

Hallo Dux,

bin zufällig auf ihren Beitrag gestossen mit der Frage bezüglich Crosslinking.

Die Stärke des Keratokonus ist eigentlich gar nicht so stark ausschlaggebend, sondern primär die Tatsache, daß der Keratokonus besteht, die Frage der Progression des Konus und in welcher Zeiteinheit, was sinnvollerweise immer mit derselben Meßmethode bestimmt wird, die Hornhautdicke sowie ihres Alters.

Und grundsätzlich gilt: je früher das crosslinking durchgeführt wird uso geringer dien Chance, daher Konus fortschreitet.

Ich halte Ihnen die Daumen, daß alles jetzt so bleibt wie es ist.