Diagnose Keratokonus: Was machen? Möglichst schnell CCL oder ...?

[hneubauer]

Vorgestern wurde bei mir in der Klinik Keratokonus diagnostiziert.

Als Gegenmaßnahme wurde mir die Crosslinking nahe gelegt und ich sollte mich innerhalb kurzer Zeit (15 Minuten) dort entscheiden, ob ich das machen will oder nicht.

Ich habe mich vorerst dafür entschieden und hätte einen Termin am 19.12. für mein linkes Auge. Nun frage ich mich, ob die Entscheidung richtig war, oder ob ich erst die weitere Entwicklung abwarten sollte. Ich weiß, dass ich mich letztlich selber entscheiden muss, aber mich würde trotzdem Eure Meinung dazu interessieren.

Es wäre schön, etwas Feedback dazu zu bekommen, da ich mich etwas schwer tue, die OP durchführen zu lassen, wenn ich so ein paar Berichte hier im Forum lesen, die nach dem CCL eine Verschlechterung der Sehkraft feststellen.

Zu mir: Ich bin 34 Jahre alt. Mit 18 ist es mir noch gelungen einen Sehtest für den Führerschein hinzubekommen, so dass ich ohne Brille fahren durfte. Kurze Zeit später allerdings war es für die Musterung schon schwierig einen korrekten Sehtest hinzubekommen, so dass ich zum Augenarzt musste. Der meinte, eine Brille wäre gut. Allerdings habe ich vorerst weiterhin darauf verzichtet.

Beruflich sitze ich hauptsächlich am Bildschirm. Das klappte erstaunlich lange gut. Ich habe zwar gemerkt, dass ich nicht 100%ig sehe; vor allem mein linkes Auge war relativ schwach. Das Rechte hat das aber gut ausgeglichen.

Vor etwa sieben Jahren dann (also ich war ca. 27) hatte ich das Gefühl, dass es immer schwieriger wurde ohne Brille zu arbeiten. Also ich dann letztlich doch zum Augenarzt. Brille verschrieben bekommen. Allerdings konnte die Brille nur die Sehkraft des rechten Auges erhöhen. Die Augenärztin meinte, beim Linken könne sie nicht wirklich was machen.

Ich habe das soweit akzeptiert. Arbeiten ging wieder super. In die Ferne zu sehen war ok. Vor einem halben Jahr hatte ich dann das Gefühl, dass das Sehen wieder ziemlich anstrengt.

Also bin ich nach langer Zeit wieder zum Augenarzt (dieses Mal einem neuen, da es den alten nicht mehr gab). Ich dachte, ein Verstärken der Brille könnte es tun. Nach einem Sehtest meinte die Ärztin, dass sie bei meinem rechten Auge kein Problem sieht, da die Sehkraft dort nur marginal nachgelassen hat; ein anderes Brillenglas brächte mir da nur wenig, aber beim linken würde etwas nicht stimmen. Daher Überweisung zur Klinik, bei der ich dann vorgestern den Termin hatte.

Links habe ich laut Augenärztin wohl unter 20% Sehkraft, rechts über 80%.

Nun weiß ich nicht so recht, ob ich das CCL durchführen lassen soll.

Ich habe Angst, dass meine Sehkraft im linken Auge nach der OP schlechter ist und natürlich noch mehr Bammel, das auch beim Rechten (dieses ist wohl auch betroffen) nächstes Jahr durchführen zu lassen.

Ich weiß auch nicht, ob es wirklich nötig ist, da ich im Alltag einigermaßen gut zurecht komme. Es gibt sogar Tage, bei denen ich in manchen Situationen die Brille vergesse aufzusetzen.

Vielleicht habe ich mich da auch zu gut dran gewöhnt. Ich kann mit dem linken Auge auch im Notfall nochmal einen Text entziffern. Ich habe Angst davor, sowas nicht mehr zu können. Es könnte auch sein, dass die Krankheit garnicht mehr oder nur langsam fortschreitet; ich weiß es einfach nicht 100%ig. Irgendetwas muss ja passiert sein, sonst hätte ich im letzten Jahr nichts gemerkt.

Vielleicht könnt ihr basierend auf Euren Erfahrungen mir den ein oder anderen Rat geben? Vielen Dank schon mal im Voraus!

Helmut

[Snej]

Hallo Helmut,

also spontan würde ich sagen, dass die Ärzte in deiner Uniklinik nen Knall (vorallem Entscheidung in 15 Minuten) haben;
aber: womit begründen sie den die sofortige Empfehlung CCL? Deine subjektiven Seheindrücke und Brillenwerte können es ja nicht sein!?

Ich würde an deiner Stelle ganz genau nachfragen und wenn keine klaren Antworten kommen die Uniklinik wechseln, oder noch besser vorab eine zweite Meinung einholen.

Viele Grüße
Snej

[KeraToni]

Hallo Helmut,

das eine Klinik jemanden dazu drängt sich so schnell für oder gegen eine OP zu entscheiden ist ungewöhnlich.

Normalerweise werden mehrere Topografien der Hornhaut gemacht. Dann kann man sehen wie schnell sich der Keratokonus entwickelt. Erst dann wird entschieden ob CCL sinnvoll ist oder nicht.

Außerdem ist zu bedenken, das CCL im besten Fall das derzeitige Sehen "einfriert" - da ist die Frage ob es sinnvoll ist für das Erhalten der "20%" noch mal 1500-2000 Euro auszugeben; wo dann doch vielleicht bald eine Transplantation ansteht.

Wichtig ist ja auch wie du mit Linsen zurechtkommst - du mit dem 20iger Auge noch auf 50-80% Prozent kommst und mit dem 80iger wahrscheinlich ja noch auf 100% mit Linsen.

Für eine Entscheidung für oder gegen eine Vernetzung / Operation (kann ja auch mal schiefgehen!) solltest du dir viel Zeit nehmen und auf jeden Fall eine Zweitmeinung holen!

Gruß

[hneubauer]

Zu Anfang erstmal vielen Dank für Eure Antworten. Das hilft mir sehr!

Ihr habt völlig Recht. Irgendwie habe ich mich auch etwas überfahren gefühlt. Tatsächlich gab es ja nur die eine Messung. Es war ja das erste Mal, dass überhaupt meine Hornhaut vermessen wurde. Rückblicken kann ich ja nur auf meine subjektive Erfahrung und meine Sehtests von denen ich ja nicht viele gemacht habe. Ich weiß momentan garnicht wie schnell die Krankheit bei mir fortschreitet. Besonders schnell ist es meinem Gefühl nach nicht. Aber irgendwas passiert vermutlich schon, da das Sehen mit der Zeit schon mehr anstrengt.

Ich habe jetzt die OP abgesagt. Ich führe nun ein Tagebuch über mein Sehempfinden, arbeite auch mit einer Buchstabentafel und schreibe täglich auf, wie sich mein Sehverhalten entwickelt um einfach mal irgendwie feststellen zu können, was so passiert.

Weiterhin trage ich mich wirklich mit dem Gedanken, Kontaktlinsen auszuprobieren. Vermutlich komme ich nicht darum. Zum Glück gibt es bei uns in der Stadt einen Optiker, der wohl Kontaktlinsen für Keratokonuspatienten anfertigt.

Ich beschäftige mich ja quasi erst seit einer Woche überhaupt mit der Krankheit. Habt Ihr Erfahrung damit, ob sich das Fortschreiten der Krankheit bei Kontaktlinsen verschnellert (im Vergleich zur Brille)? Wie war da Eure persönliche Erfahrung?

[Snej]

Hallo Helmut,

gute Entscheidung!

Bzgl. deiner konkreten Fragen kann ich dir leider nicht antworten; glaub auch nicht, dass es diesbezüglich klare Antworten gibt. Die Krankheit and sich ist einfach auch zu individuell. Ganz wichtig ist jedoch, dass du dir deine Hornhaut jetzt mindestens alle drei Monate vermessen lässt.

Viele Grüße
Snej

[hneubauer]

Hallo Snej,

vielen Dank für Deine Antwort. Jetzt sind zweieinhalb Monate seit der Diagnose ins Land gegangen und ich bin momentan froh, dass ich mich gegen die OP entschieden habe.

Ich habe für mich eine Art Programm gestartet, um dem Keratokonus im Alltag besser zu begegnen. Mache mehr Sport, habe meine Ernähung angepasst, arbeite mit Augentraining und Autosuggestion, etc.

Vor Weihnachten habe ich bereits eine ordentliche Verbesserung meiner Sehfähigkeit (die auch nicht nur einen Tag hielt) festgestellt. Weihnachten war ich dann etwas nachlässig und wurde auch prompt zwischen den Jahren herum etwas bestraft. Mittlerweile habe ich wieder den Stand von vor Weihnachten. Auf der Buchstabentafel bin ich mit rechts (mit Brille) vier Reihen tiefer gekommen, mit links immerhin eine (wobei es garnicht so einfach ist, sich nicht zu betrügen; das Gehirn denkt schon viel mit). Wobei ich das Gefühl habe, dass sich links nur sehr sehr wenig tut (immerhin kann ich normalen Buchtext auf 50cm wieder entziffern; vor zweieinhalb Monaten war das völlig unmöglich). Es wird auf jeden Fall momentan subjektiv gefühlt nicht schlechter (wobei zwei Monate ja noch eine relativ kurze Zeit sind, um da wirklich was zu sagen).

Ich kann mittlerweile wieder halbwegs gut meinen acht bis neun Stunden Bildschirmarbeit am Tag begegnen. Darum verzichte ich vorerst weiter auf Kontaktlinsen. Mal schauen, wie es sich weiter entwickelt.

Viele Grüße

[KeraToni]

Hallo hneubauer,

hast du einen "Vorher/Nacher-Scan", denn du hier anonymisiert einfügen kannst? Es wäre ja echt interessant...

Ich kann deine Erfahrung bestätigen. Wenn ich meinen Augen mehr Entspannung gönne und einigermaßen regelmäßig Augentraining mache, habe ich nicht nur das Gefühl besser sehen zu können. Ich komme dann auf der Seh-Tafel mindestens 1-2 Reihen weiter runter. Ob das nun durch eine verbesserte Rechenleistung durch die Entspannung kommt oder tatsächlich vom Augentraining ist mir dann auch egal. (V/N-Scan hab ich leider nicht)

Es ist mir wohl insgesamt auch nicht mehr so wichtig alles super kristallklar scharf sehen zu müssen - seitdem bin ich viel entspannter.

.... mit zunehmendem Alter gibt es sowieso mehr und mehr Dinge und Personen (z.B. den im Spiegel) die man besser nicht mehr so scharf sehen sollte...

Gruß, KeraToni

[hneubauer]

Hallo KeraToni,

Einen "Vorher/Nacher-Scan" habe ich leider nicht. Ich habe nicht mal den meiner ersten Diagnose. Daher kann ich hier leider nicht helfen.
Ich kann Dich/Euch aber auf dem Laufenden halten, wie es sich weiter entwickelt.

Den im Spiegel sehe ich mit rechts (und damit insgesamt) noch sehr scharf . Mal schauen, wie es so weiter geht.

Viele Grüße