Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Wie mit Keratokonus leben? Linsen/Keratoplastik/Zukunft...

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
KingPyR
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Posts: 1
Joined: 2014-11-24, 22:04
KC-Experience: Der Keratokonus wurde bei mir im Alter von 21 Jahren im Jahr 2013 diagnostiziert. Auf dem rechten Auge bin ich in Stufe 3 und auf dem linken Auge in Stufe 4. Ich bin erst 22 Jahre alt und habe große Angst um meine Zukunft

Wie mit Keratokonus leben? Linsen/Keratoplastik/Zukunft...

Post by KingPyR »

Hallo,

Ich bin 22 Jahre alt und lebe auch mit Keratokonus,welcher mir Angst bereitet.

Ich habe im linken Auge das vierte Stadium erreich und im Rechten breits das dritte.

Für Cross-linking ist es aufgrund der Hornhautdünne leider zuspät. Ich werde wohl hoffen müssen das meine Hornhaut selber noch etwas hält und nicht reßt denn mit kontaktlinsen ereiche ich insgesamt wenigtens eine Sehkraft von 70%.

Ich frage mich nur was ist denn, wenn dieses nicht mehr gewährleistet ist, kann ich nach einer Keratoplastik und dem Tragen von Kontaktlinsen überhaupt 100% Sehkraft erreichen?

Es sind so viele Sachen die mich beunruhigen und Ich hofe das mir Gleichgesinnte einen guten Rat bzw. Tipp geben Können.

Vielen Dank vorab
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sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Re: Wie mit Keratokonus leben? Linsen/Keratoplastik/Zukunft...

Post by sabine s. »

Hallo
so lange du mit linsen zurechtkommst, würde ich dabei bleiben. Allerdings engmaschige kontrollen beim Augenarzt. Eine keratoplastik KANN dich auf einen 100% visus bringen, den wirst du aber nur mit linsen und oder brille erreichen, was aber eher nicht die regel ist.die 70% werden aber doch wohl erreicht werden.
so lange es geht würde ich bei den linsen bleiben.
grüssle
sabine
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horniiii
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Posts: 68
Joined: 2012-05-14, 18:39
KC-Experience: Schwirigkeiten beim Beweltigen des Lebensalltags.
Seit verschlechterung des KK mitte 2014 spührbare Veräderung an der Persönlichkeit und Lebensfreude.
Keratoconus since: mit 21 Jahren wurde KK diagnodtiziert. Mit 15 Jahren hatte ich erste Schwindelgefühle und Konzentrationsschwierigkeiten. Trug damals Brille. Mußte 5 Augenartzte konsultieren bis einer auf die Idee kam daß es ein Keratokonus sein könnte.
Experience with eyeglasses / lenses: Sowohl mit Brille, als auch mit KL erreiche ich 100%.
Momentane Linsen: Formstabile KL der Firma Hecht. Angepasst von Frau Neumann; Lenticon in Heidelberg.
Operationen: Crosslinking links (2012) und rechts (2013)
Crosslinking bei Praxis Zeitz Franko Zeitz in Düsseldorf.
Führt Monatlich 2 CCL`s durch.
Führt Studien über die Biomechanik der Hornhaut durch.
März 2015 topo PRK links bei Prof. Seiler IROC
Begeiterscheinungen: Lichtreflektionen, Doppelsichtigkeit, starke Schwindelgefühle, Benommenheit, Konzentrationsstörungen,
daraus resultierende Depressionen.
Morgens bis 20 Minuten nach dem Aufwachen ein gutes wohlbefinden, bis der Schwindel mein Gehirn einnebelt.
Mögliche Ursachen: Augenreiben, Tschernobyl, Streß, Nervosität, Psychische Faktoren
Ich über mich: Diplom Biologe, Momentane Arbeitstätigkeit: Laborarbeit
Hobbys: Fahrrad fahren und viel schlafen.

Re: Wie mit Keratokonus leben? Linsen/Keratoplastik/Zukunft...

Post by horniiii »

Hallo,

Lass dich von Dr. Krumeich in Bochum beraten.
Er soll sehr kompetent sein.
Ich hatte einen Termin bei Ihm und überlege mir eine EPI (epikeratophakie) zu machen.

Halt die Ohren steif! :::thumb
Horniii
Ich sehe dass was du nicht siehst.
Die Wette gewinne ich zu 100% ;)
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