Keratokonus-was tun? Crosslinking, CISIS oder weiter mit Linsen??

[conus92]

Hallo an alle!

ich bin neu hier und stelle mich erstmal vor: also ich bin jetzt 22 Jahre alt und habe ca. 9 Jahre lang eine Brille getragen, da ich kurzsichtig bin. Mein Traum war immer irgendmal keine Brille mehr zu brauchen und heuer im Frühjahr wollte ich mir die Augen lasern lassen.

Doch dann wurde bei der Voruntersuchung Keratokonus im Anfangsstadium festgestellt. Mein Augenarzt verwies mich an einen Optiker, welcher mir dann formstabile Kontaktlinsen anpasste. Nun trage ich diese Linsen seit fast einem halben Jahr und komme damit auch einigermaßen zurecht.

Ich sehe damit noch die vollen 100% - habe aber oft ein Fremdkörpergefühl im Auge und ziemlich oft Kopfschmerzen. Aber zumindest kann ich damit sehr gut sehen. Mein Optiker riet mir zum Crosslinking, da ich noch jung bin und der Keratokonus noch im Anfangsstadium ist.

Im Internet habe ich aber auch von der CISIS-Methode gehört, die mich sehr interessiert, da man dadurch auch die Sehleistung verbessern kann. Allerdings findet man dazu aber fast keine Erfahrungsberichte...

Nun weiß ich nicht, was ich machen soll. Weiter mit den Linsen und hoffen, dass der Keratokonus nicht schlimmer wird, Crosslinking und dann weiter mit den Linsen oder die CISIS-Methode und hoffen, dass ich danach keine Linsen mehr brauche...!?

Bitte teilt mir doch eure Meinungen mit - was würdet ihr tun? Gibt es vielleicht weitere Erfahrungsberichte von der CISIS-Methode??

Ich bin gespannt auf eure Antworten!!

LG und echt super forum hier!!! DANKE

[KeraToni]

Hallo,

wenn du mit Linsen noch auf 100% kommst, gibt es ja erstmal keinen Grund zur Eile.

Leider kann Man/Frau sich bei Keratokonus von dem Gedanken verabschieden auf Dauer ohne Brille oder Kontaktlinsen zurecht zu kommen.Und ebenso vom Traum mit Brille oder Kontaktlinsen 100% zu erreichen. Es gibt nur ganz, ganz wenige Fälle von schwach ausgeprägtem oder stillem Keratokonus, bei denen das funktioniert.

Ob die Hoffnung ausrrreicht für die Zukunft oder lieber eine klare Diagnose / Prognose, muss jeder für sich entscheiden.Wenn regelmäßig ein Hornhautscann gemacht wird, kannst man nach 3 oder 4 Scans abschätzen wie schnell sich der Keratokonus entwickelt. Wenn die Sicht ganz langsam schlechter wird reichen vielleicht eine Brille oder Linsen auf Dauer. Oder man versucht eine Vernetzung um den KK ein paar Jahre einzufrieren (das kann aber auch mal schiefgehen).

http://www.keratokonus.de/index.php/diagnose/was-nun

An einem KK herumzulasern (macht ja auch kein Arzt) oder einen Ring oder Intacts in die schon instabile Hornhaut einzusetzen ist in fast allen Fällen keine gute Idee - kurzfristig ist das Ergebnis für einige Monate oder Jahrre sicher gut, aber daas kann der instabilen Hornhaut langfristig nicht gut tun. Es gibt nicht ohne Grund so wenig (erfolgreiche) OP-Berichte zu Ringen/Intacts. Am besten ist es die Hornhaut so wenig wie möglich zu belasten - dazu gehören nicht nur gut angepasste Linsen, die nicht zu lange getragen weerden dürfen, sondern auch darauf zu achten die Augen nicht zuüberlasten.... zu viel am Computer arbeiten, Klimaanlagen, staubige Umgebung, trockene Luft....den Augen auch mal Entspannung gönnen.

Mein Rat: erstmal eine solide medizinische Grundlage (Scans) für weitere Überlegungen schaffen und Streß dich nicht so sehr - Entspannung ist besser für die Augen

KeraToni

[andreas]

Hallo,

die Frage ob Ringe oder Intacts bei Keratokonus sinnvoll sind, lässt sich nicht so pauschal beantworten. Es kommt immer auf den individuellen Fall an.

Wenn mit speziellen Keratokonus-Linsen oder Sklerallinsen kein ausreichender Visus mehr erreicht werden kann, die Hornhaut noch ausreichend dick (z.B. >450 µm) und nicht getrübt ist, dann gibt es einige wenige Kliniken die Ringe oder Intacts einsetzen. Damit soll versucht werden eine Transplantation noch um einige Jahre hinauszögern. Wenn gleichzeitig eine Vernetzung durchgeführt wird, kann das funktionieren. Es ist ein Versuch - eine Garantie gibt es natürlich nicht.

Wenn damit eine Transplantation um ein paar Jahre verschoben werden kann, ist schon viel gewonnen.

Bei rein kosmetischen Wünschen - "ich möchte keine Kontaktlinsen oder Brille tragen" - wird wahrscheinlich bei Keratokonus keine Klinik mitmachen. Die Wahrscheinlichkeit das so ein Eingriff die Hornhaut, die noch gut mit Kontaktlinsen korrigiert werden kann, instabiler macht ist sicher zu groß.

Bei Fremdkörpergefühl sollte man lieber viel Zeit in eine möglichst gute Anpassung der Linsen investieren.

Gruß, Andreas

[conus92]

Hallo KeraToni und Andreas,

danke für eure netten Antworten!!

Dass ich mir ein Leben ohne Brille und Kontaktlinsen abschminken kann ist mir klar. Damit habe ich auch kein Problem. Mit den harten Linsen werd ich (hoff ich) auch irgendwann zurecht kommen. Mein Optiker hat mir Crosslinking empfohlen. Er meinte, dass das speziell bei jungen Menschen durchgeführt wird und ich ja auch noch im Anfangsstadium bin. Damit könnte man den Keratokonus stoppen..jetzt lese ich aber oft, dass das gar nicht so sicher ist ob er wirklich gestoppt wird und das verunsichert mich.

Ich kenne mich leider noch nicht so super aus wie die meisten hier...für mich ist das alles neu und sehr verwirrend...
Mal genauer zu meinen Augen: mein Visus beträgt OD -6,00 sf.-3,00 cil./20° = 8/10 p und OS -5,00 sf.-3,00 cil./5° = 10/10 p
keine Ahnung was das alles bedeuten soll...
und meine Hornhautdicke beträgt 510 und 518.

alles sehr kompliziert und schwierig zu entscheiden und falls Operation - bei wem? Welchen Arzt kann man vertrauen?? Und noch dazu kommt wer soll das alles bezahlen??? Die Linsen sind ja schon sauteuer und bei uns in Südtirol/Italien übernimmt die Krankenkasse keinen Cent!!!

Bin für jeden Rat dankbar! Vielleicht kann mir jemand auch einen guten Arzt empfehlen - eine längere Anfahrt von z.B. 4 Stunden ab Innsbruck nehme ich gerne in Kauf!

Danke euch allen und ganz liebe Grüße aus Südtirol!

[KeraToni]

Hallo conus92,

die Entscheidung für oder gegen eine Vernetzung wird unter anderem davon abhängig gemacht, wie schnell sich die Sicht im betroffenen Auge verschlechtert. Und wie das Stadium, bzw. die Entwicklung auf jedem Auge ist. Es ist immer eine individuelle Entscheidung, die nicht generell getroffen wird. Und nicht unbedingt von der aktuellen Sicht oder vom Alter abhängig ist;... wobei die Hornhaut im Alter schon von allein stabiler wird.

Wie schnell verändern sich den deine Werte?

Eine mögliche Situation:
Auge Li = Stadium 4; sehr instabil (Verschlechterung innerhalb von Tagen/Wochen), schlechte Sicht, nicht mehr mit Spez.-Linsen zu korrigieren
Auge Re = Stadium 1; sehr stabil (kaum Veränderung in 2-4 Jahren), bessere Sicht, mit einfachen Linsen zu korrigieren

Hier könnte eine Vernetzung Rechts die Lage für ein paar Jahre "einfrieren"; vielleicht kann man sogar 2x oder 3x Vernetzen...? In fast allen Fällen sind beide Augen betroffen, auch wenn meist eins später einsteigt. Auf dem linken Auge läuft es auf eine Transplantation raus.

Eine andere mögliche Situation:
Auge Li = Stadium 1-2; relativ stabil (geringe Verschlechterung innerhalb von Monaten), schlechte Sicht, nur noch mit spezial-Linsen zu korrigieren
Auge Re = Stadium 0-1; relativ stabil (kaum Veränderung in 2-4 Jahren), bessere Sicht, mit einfachen Linsen zu korrigieren

Hier könnte man erst das schlechte Auge, dann nach ca. 1,5 Jahren das bessere Auge vernetzen - damit wäre wahrscheinlich ein Leben mit Linsen möglich. Vielleicht ohne Transplantation.

Bei de Augen gleichzeitig zu vernetzen.... hm, ja... kann man machen, aber so eine OP kann auch mal schiefgehen; oder überhaupt keine Auswirkung auf die Weiterentwicklung der Keratokonus haben. Um zumindest noch ein Auge funktionsfähig zu haben, sollte man die Zeit abwarten, bis sich das erste Auge stabilisiert hat.

Die Entscheidung ist aber nicht nur von der Meinung eines Arztes abhängig (unbedingt zweite Meinung holen!!!), denn auch deine berufliche / private Situation und deine Ziele - heute /in 2 / 4 / 6 Jahren - spielt eine Rolle; wie beurteilst du selbst das "schnell" oder "langsam" bei der Entwicklung der Krankheit?; Wie gut ist dein Linsenanpasser = wie gut kommst du mit Linsen zurecht; verträgst du die Reinigungsflüssigkeit; hast du trockene Augen; ....., ...., ....

Es gibt keine eindeutigen Kriterien für das "Wann" / "Ja" / "Nein".

Du ganz allein entscheidest wann und ob eine Vernetzung gemacht wird. Es wird dir niemand eine Garantie geben, dass deine Augen nach der Vernetzung stabil bleiben. Aber wenn du sicher bist, dass die Vernetzung gemacht werden soll; einen Arzt & Team gefunden hast, dem du vertraust, der sein Handwerk versteht und du dich nach der OP entsprechend augenschonend verhältst, stehen die Chancen gut.

KeraToni

PS: Es gibt leider auch Ärzte/Klinken die gern mal eben 1500-2000 Euro pro Auge verbraten, egal ob es sinnvoll ist oder wie es zum Stadium des Patienten passt.

PPS: Von Süd-Tirol aus ist es doch nicht weit bis nach Rom/Lombardi?

[conus92]

Hallo KeraToni,

erstmal danke für deine Hilfe.
Wie schnell der Keratoconus bei mir fortschreitet, kann ich noch nicht sagen. Ich bekam die Diagnose erst heuer im Mai, werde jetzt dann im Januar wieder eine Untersuchung machen um zu schauen ob es sich verschlechtert hat. Mit den harten Linsen komme ich im Großen und Ganzen ziemlich gut zurecht, sie sind zwar eher unangenehm, aber damit kann ich leben. Ich habe nur Angst, dass wenn ich jetzt nichts tue es immer schlimmer wird, obwohl ich es mit einer Vernetzung etwas aufhalten hätte können. Beide Augen zugleich vernetzen würde ich aber auf gar keinen Fall machen lassen.

Zu meiner privaten und beruflichen Situation: ich bin seit über 5 Jahren in einer Beziehung und mein Partner unterstützt mich wo er nur kann. Meine Familie versteht die Krankheit noch nicht richtig und nimmt das alles nicht so ernst. Beruflich arbeite ich als Hotelsekretärin - also viel vorm Bildschirm und direkter Kontakt mit Menschen...

Bezüglich Rom, Lombardi.. fast 800 km bis nach Rom wären es. Aber ich weiß noch nicht so genau was ich von Dr. Lombardi halten soll, da ich auch nicht genau verstehe, was er macht. Hast du zu ihm genauere Infos, auch bezüglich Kosten??

Danke und liebe Grüße!!

[KeraToni]

Hallo conus92,

Lies dir die Berichte zu den verschiedenen OP-Methoden durch und entscheide dann, in welcher Klinik du dich beraten lassen willst. Es gibt nicht "die beste Methode" für eine Behandlung, auch nicht den besten Arzt; nur wenn du viele Betroffene und Ärzte mit Erfahrung bei Keratokonus fragst, wirst du dir nach einiger Zeit eine eigene Meinung bilden können.

Der Hinweis auf Lombardi war nur so eine Idee, nur zur Beratung. Seine Klinik bietet eine der sehr seltenen Möglichkeiten an, um ohne Transplantation die Sicht zu verbessern. Ich habe mich selbst dort untersuchen lassen - eine echt krasse Erfahrung!!! Hinsichtlich seiner skurrilen Ideen über die Ursachen von Keratokonus und seiner Bioresonanz / Entgiftungsmethoden muss jeder selbst entscheiden ob er das für spinnerei oder möglich hält. Ich hätte mich mit der Methode behandeln lassen, aber ich habe mich vor einigen Jahren dagegen entschieden weil ich menschlich einfach nicht mit ihm klar gekommen bin. Aber ich habe in Rom ein paar Leute kennengelernt, die mit dem Ergebnis seiner Behandlung sehr zufrieden waren. Und es gibt hier einige Berichte von langfristig sehr erfolgreichen Behandlungen - Keratokonus ist halt sehr individuell. Das Beispiel "L" lässt sich natürlich genauso für andere Ärzte oder Kliniken beschreiben.Es gibt immer positive und negative ERGebnisse - es kommt auch darauf an was man selbst für das Richtige hält.

KeraToni

[conus92]

Hallo KeraToni,

danke für deine schnellen und netten Antworten.
Es ist schön sich hier mit Menschen austauschen zu können, die einen verstehen.

Ich werde im Januar wieder zum Augenarzt gehen und dann schauen wir mal, ob sich der Keratokonus verschlechtert hat. Dort werde ich mich dann auch nochmal genauer über Crosslinking informieren und dann schauen wir mal weiter..

Ich hoffe mal das Beste und melde mich hier gerne wieder, wenn's was Neues gibt!

Inzwischen allen frohe Weihnachten und schöne Feiertage!

[KeraToni]

Ich wünsche dir eine schöne Weihnachtszeit und viel Glück für nächstes Jahr!

KeraToni

[conus92]

Hallo an alle zuerst mal noch allen ein gutes glückliches neues Jahr!

Habe am kommenden Mittwoch einen Termin bei Herrn Dr. Miller in Innsbruck. Dann schauen wir ob der Keratokonus sich verschlechtert hat oder nicht. Und ich werde mich mal über ein Crosslinking beraten lassen...meld mich dann wieder, sobald es was Neues gibt!

Drückt mir die Daumen! LG

[conus92]

Hallo...wollte mal meinen aktuellen Stand mitteilen:

Hab die freudige Nachricht bekommen, dass der Keratokonus auf beiden Augen momentan relativ stabil ist! Nächste Kontrolle mach ich dann wieder in einem halben Jahr..

Zur Untersuchung bei Dr. Miller..wurde von einer sehr freundlichen und kompetenten Mitarbeiterin ca. eine halbe Stunde untersucht. Sehtests, Hornhautscans usw.

Dr. Miller sah ich vielleicht 3 Minuten, hatte kaum Zeit zu grüßen, fragte mich was ich habe, hat sich dann die Untersuchungsergebnisse kurz angeschaut und gesagt, dass wir noch nichts tun müssen. Wenns schlechter wird soll ich ein Crosslinking machen - er hat mir dann kurz erklärt wie das funktioniert, auf meine Frage nach den Kosten hieß es nur 'das weiß er nicht, sagt mir dann die Sekretärin' Dann ist er auch schon aufgestanden und wollte schon wieder gehen.

Hab ihn dann aufgehalten und noch nach seiner Meinung zur CISIS-Methode gefragt. Davon ratet er ab, da Dr. Daxer noch keine Erfahrungen habe. Dann war er auch schon wieder Richtung Tür. Hatte eigentlich noch viele Fragen, habs dann gelassen, da er sich ja doch keine Zeit genommen hat. Und das wars dann!

Und dafür musste ich fast € 140 zahlen!! Hatte das Gefühl er war total im Stress und ist dadzrch nicht auf meine Fragen oder überhaupt auf meinen Fall eingegangen. So eine Behandlung erwarte ich bei einem Arzt im Krankenhaus, aber nicht bei einem Privatarzt für den ich soviel bezahle.

Mein Fazit: Institut Miller in Innsbruck zur Kontaktlinsenberatung spitzenklasse!! Aber Herr Dr. Miller wird mich nicht wiedersehen..

Liebe Grüße aus Südtirol!