Hallo zusammen!
Seit ein paar Tagen erst habe ich die Diagnose Keratokonus.
Hier im Forum habe ich mich mal in verschiedenen Themenbereichen umgesehen.
Viele von den Symptomen habe ich zum Glück (noch) nicht:
also ich kann mit Brille gut am PC lesen, kann auch im Dunkeln unterwegs sein auch wenn es etwas schwierig ist usw
Meine Fragen sind nun:
- Kommt das bei jedem so schlimm mit der Zeit, wie es hier in vielen Fällen beshrieben ist?
- Ist eine OP (hier liest man sehr sehr viel dazu) in den meisten Fällen irgendwann erforderlich/zu empfehlen?
Klar, sowas ist bei jedem anders und offenbar ist es schwer, etwas im Vorraus zu sagen,
aber wie ist denn so die Tendenz dazu?
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
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Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
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Diagnose - wie ist der weitere Verlauf?
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Kirsche
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
- Posts: 5
- Joined: 2014-12-19, 17:43
- KC-Experience: Diagnose
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KeraToni
- Moderator/in
- Posts: 225
- Joined: 2004-02-13, 16:52
- KC-Experience: leichter KC (li. I-II; re.II-III);
- Keratoconus since: Diagnose mit ca 18/20, ca. 5-7 Jahre bis zur korrekten Diagnose: Scans im Abstand von 2-4 Jahren zeigen kaum Veränderungen
- Experience with eyeglasses / lenses: Verschiedene Brille(n) reichen meist; Sehstärke liegt seit vielen Jahren so bei 80-90% - das ist Ok; ganz selten weiche TagesLinsen oder Huckepack
- Operationen: - gegen CXL entschieden
- Begeiterscheinungen: trockene Augen, Hautprobleme; Je älter ich werde, desto unwichtiger wird der Keratokonus - es ist halt alles "relativ".
- Has thanked: 76 times
- Been thanked: 86 times
Re: Diagnose -> weiterer Verlauf?
Hallo Kirsche,
bei Keratokonus gibt bis jetzt keine Möglichkeit die Tendenz vorherzusagen oder eine Prognose zu machen. Bei den einen bleibt es bei Brille, bei den andern bei Kontaklinsen, nur ganz wenig brauchen eine Transplantation.
Hier im Forum sind natürlich überwiegend nur schwierigen Fälle, die einfachen brauchen ja keine Hilfe.
Am besten lässt du deine Augen regelmäßig scannen (Topographie), dann hast du nach ein paar Scan´s Gewissheit, ob dein Keratokonus schlechter wird oder ob er so bleibt wie er ist. Es gibt erheblich mehr Betroffene mit leichtem Keratokonus.
Allerdings ist es immer gut mal darüber nachzudenken wie man die Augen nicht überlastet - ihnen auch mal Entspannung ermöglicht.
KeraToni
bei Keratokonus gibt bis jetzt keine Möglichkeit die Tendenz vorherzusagen oder eine Prognose zu machen. Bei den einen bleibt es bei Brille, bei den andern bei Kontaklinsen, nur ganz wenig brauchen eine Transplantation.
Hier im Forum sind natürlich überwiegend nur schwierigen Fälle, die einfachen brauchen ja keine Hilfe.
Am besten lässt du deine Augen regelmäßig scannen (Topographie), dann hast du nach ein paar Scan´s Gewissheit, ob dein Keratokonus schlechter wird oder ob er so bleibt wie er ist. Es gibt erheblich mehr Betroffene mit leichtem Keratokonus.
Allerdings ist es immer gut mal darüber nachzudenken wie man die Augen nicht überlastet - ihnen auch mal Entspannung ermöglicht.
KeraToni
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Kirsche
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
- Posts: 5
- Joined: 2014-12-19, 17:43
- KC-Experience: Diagnose
Re: Diagnose -> weiterer Verlauf?
Vielen Dank für deine Antwort!
Meine Augenärztin hat mich leider mit der Diagnos "Verdacht auf Keratokonus" in 5 Minuten abgespeist - inklusive Sehtest in dieser Zeit, leider ohne wirklich etwas zu erklären.
Da ich irgendwo Informationen herbekommen muss, ist das Internet ganz gut aber leider sehr entmutigend.
In der Augenklinik kann ich die Augen offenbar immer wieder scannen lassen - oder muss das der Augenarzt machen, wenn die Diagnose feststeht?
Ich möchte auch nicht alle paar Monate 30€ für diesen Test bezahlen, nur damit ein Arzt sich 2 Minuten Zeit nimmt.
Meine Augenärztin hat mich leider mit der Diagnos "Verdacht auf Keratokonus" in 5 Minuten abgespeist - inklusive Sehtest in dieser Zeit, leider ohne wirklich etwas zu erklären.
Da ich irgendwo Informationen herbekommen muss, ist das Internet ganz gut aber leider sehr entmutigend.
In der Augenklinik kann ich die Augen offenbar immer wieder scannen lassen - oder muss das der Augenarzt machen, wenn die Diagnose feststeht?
Ich möchte auch nicht alle paar Monate 30€ für diesen Test bezahlen, nur damit ein Arzt sich 2 Minuten Zeit nimmt.
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Tim_OS_78
- Administrator/in
- Posts: 784
- Joined: 2003-06-03, 21:48
- KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg. - Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
- Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge. - Has thanked: 13 times
- Been thanked: 11 times
Re: Diagnose -> weiterer Verlauf?
Hallo Kirsche,
die Augen kannst Du auch bei einem guten Optiker scannen lassen.
Da Du ja eh wegen Brille oder Kontaktlinsen dort bist.
Viele Grüße
Tim
die Augen kannst Du auch bei einem guten Optiker scannen lassen.
Da Du ja eh wegen Brille oder Kontaktlinsen dort bist.
Viele Grüße
Tim