Neudiagnose Arbeit und Keratokonus

[taivo]

Hallo,

ich bin 33 Jahre alt und habe letztes Jahr im Sommer (also mit 32) meine Diagnose bekommen.

Es war sehr plötzlich, ich hatte über ein paar Monate einen drastischen Sehrverlust und war bei einem Augenarzt, dieser hat mich dann sofort zu einem Keratokonus Spezialisten überwiesen. Dieser hat mir kurz die Diagnose erklärt und mir dann gesagt, ich solle mir Kontaktlinsen holen und alle sechs Monate zur Verlaufskontrolle kommen. Mehr nicht. Ich habe mich sehr alleingelassen gefühlt und hatte ein paar schwere Monate nach der Diagnosestellung.

Ich bin selber Arzt und arbeite auf einer Intensivstation. Ich habe jetzt richtig Angst, dass meine Augen immer schlechter werden und ich irgendwann nicht mehr als Arzt arbeiten kann.

Momentan komme ich mit einer Brille ganz gut zu recht. Nach dem Nachdienst kann oder einem 12 Stunden Dienst mit Computer und Co kann ich aber immer sehr schlecht sehen, ob es an der Müdigkeit liegt oder an der Erkrankung, kann ich aber nicht sagen.

Hat jemand von Euch das auch`Gibt es vielleicht auch hier einen Kollegen oder andere, die berichten können, wie das mit Arbeit und Keratokonus läuft?

Vielen lieben Dank

[MaHa]

Hallo Taivo,

ich glaube, dass sich jeder von uns KKlern darüber Gedanken macht, wohin ihn sein KK führen wird.
Jeder Keratokoniker weiß, dass sein Leben ohne den KK anders verlaufen wäre, als es mit ihn verlaufen ist.
Jeder lebt mit der Angst, dass ihm der nächste Schub das nimmt, was er bisher erreicht hat.

Das sich damit arrangieren ist schwer. Vor allem, wenn man sieht - Hornii beschreibt das gut - wie man von den Schnecken überholt wird. Je älter ich werde, desto schwerer fällt es mir, meinen fortschreitenden Sehverlust zu akzeptieren. Ich verliere heute Dinge, die ich früher noch nicht besessen hatte. Das tut weh! Aber das tut hier nichts zur Sache.

Ich denke, dass es für Dich wichtig ist, zu wissen wo Du jetzt stehst. Dazu musst Du wissen, welchen Grad Dein KK erreicht hat und welche Möglichkeiten es gibt ihn aufzuhalten bzw. zu korrigieren. Beobachte Dich!

Wenn Du den Eindruck hast, Deine Konzentration oder Deine Leistung lassen nach, dann geh zum Augenarzt und lass Dich untersuchen, beschreib Dein Problem und frag, wie es weitergehen soll. Das gleiche gilt auch, wenn Du Schmerzen in den Augen hast. Lass nachschauen! Lass nicht locker!

Wie alles weitergehen kann, das weißt Du dann, wenn Du Deine individuellen Möglichkeiten kennst. Wichtig ist, dass Du auf Lösungen drängst und dass die Zeiten zwischen den einzelnen Aktionen kurz sind.

Wenn Du mit Deiner Situation nicht fertig wirst, dann scheu Dich nicht davor, therapeutische Hilfe in Anspruch zu nehmen. Es ist wichtig, mit der Krankheit leben zu können. Ich hab mich viel zu spät mit dem Thema Therapie auseinander gesetzt.

Frau Dr. Eva-Maria Glofke-Schulz berichtet in ihrem Buch "Löwin im Dschungel" darüber, warum sie sich für eine Ausbildung zur Psychotherapeutin entschieden hatW Helfen-können unabhängig vom Sehvermögen. Ok, sie ist an Retinopathia-Pigmentosa erkrankt, ich an KK. Ihre Erkrankung führte zur Erblindung, mein KK nicht. Trotzdem hat sie vieles von dem erlebt, was ich auch durchmachen musste. Ich habe begonnen, meine Situation zu verstehen.

Wenn Intensiv nicht mehr geht, vielleicht kannst Du dann für uns Keratononiker oder andere "Optisch-Geknickte" da sein.

Das war`s. Soviel für jetzt. Ich hoffe, dass ich Dich nicht noch mehr beunruhigt habe, als Du es ohnehin schon bist. Vielleicht konnte ich Dir ein wenig weiterhelfen.

Beste Grüße Martin

[taivo]

Vielen Dank für Deine Antwort.

Momentan ist bei mir (zum Glück) alles mit Brille in Ordnung. Ich hoffe es bleibt noch länger so.

Aber ich muss mich erstmal mit dieser Neuerung in meinem Leben zu recht finden.

[MaHa]

Hallo Taivo

ich habe mir gerade noch einmal Deinen Bericht vorlesen lassen und festgestellt, dass ich mit meiner Antwort ganz eindeutig das Thema verfehlt habe. Sorry!

Ich "durfte" in meinem bisherigen Leben in allen Bereichen von 5 bis 100% Sehschärfe meine Erfahrungen sammeln. Für mich ist es klar, dass Restsehschärfe und die Ermüdung eng miteinander zusammenhängen. Für mich wird es problematisch, wenn meine Restsehschärfe unter 60% sinkt. Ich kann dann noch gut am PC arbeiten. Das hängt aber damit zusammen, dass ich extrem kurzsichtig bin. Bei einem Visus kleiner 60% habe ich wirklich Probleme einen normalen Arbeitstag zu überstehen. Ich kann die Ermüdung aber durch ein konsequentes Pausenmanagement aufhalten. Ich benötige dann pro Arbeitsstunde eine etwa 20-minütige Pause.

Je schlechter der Visus ist, desto länger ist die Regenerationszeit.

Ich habe jetzt einen 100%-PC-Job. Mein Visus ist z. Z. bei 25%. Das Fenster meiner aktiven Zeit ist, wenn ich arbeite, auf ca. 8 Stunden am Tag geschrumpft. Ich schlafe viel und ruhe mich viel aus.

Es gibt natürlich Hilfsmittel und Tricks, die mich vor Ermüdung schützen.
• Ich verwende Seit einiger Zeit eine Vorlesesoftware, die mich sehr entlastet. Natürlich hat es gedauert, den Schwerpunkt meiner Aufmerksamkeit von den Augen auf die Ohren umzustellen. Mittlerweile höre ich aber sogar Rechtschreibfehler.

Ich bin extrem Lichtempfindlich, deshalb
• setze ich mich immer so, dass ich Fenster immer im Rücken habe, also nie ins helle schaue,
• vermeide ich wichtige Gespräche bei künstlichem Licht,
• sorge ich für eine gleichmäßige Raumbeleuchtung.

Ich bin stark kurzsichtig, deshalb
• setze ich mich bei Vorträgen nach hinten und schließe die Augen,.
• lese nichts vom Beamer ab, sondern verlange Ausdrucke der Folien. Wenn es die nicht gibt, kann es schon vorkommen, dass ich zur Leinwand gehe um die Dinge aus der Nähe betrachten zu können. Plötzlich kreischen dann die gut Sehenden wegen einer vermeintlichen Sehbehinderung.
• orientiere ich mich als Vortragender nicht am Beamerbild, sondern an meinen Ausdrucken der Folien. Ich benutze zum Teil A3 Ausdrucke. Beim Vortrag benutze ich die Animations-Funktion, so dass sich die Zuhörer meinem Tempo anpassen müssen,
• schreibe ich bei Gesprächen, an denen ich teilnehme, immer mit. Ich arbeite so im Nahbereich und vermeide damit, dass ich versuche Blickkontakt zu den jeweiligen Rednern aufzunehmen. Ich schütze so meine Augen und mein Gehirn vor Überanstrengung.
• schaue ich sehr viel in meine "Vorbereitungsunterlagen" und schreibe auch mit, wenn ich ein Gespräch leite. Das wirkt glaube ich ganz gut und wird von jedem akzeptiert.

Das sind einige Kleinigkeiten, die ich mir im Lauf der Zeit angeeignet habe.

Ich war in meinem Job über 25 Jahre lang fürs Katalogwesen in unserer Firma zuständig. Ich bin Elektrotechniker mit einer Zusatzausbildung als Technischer Autor. Ich habe Texte geschrieben, Grafiken geplant, Layouts erstellt, Projekte gemanagt und Korrektur gelesen. Später habe ich eine Publikationsdatenbank aufgebaut und wir haben datenbankgestützt publiziert. Ich war besser, als meine besser-sehenden Kollegen. Mein Visus lag in dieser Zeit immer zwischen 50 und 80%.

Nun denke ich, dass ich Dich genug vollgelabert habe. Vielleicht war etwas Brauchbares für Dich dabei.

Wenn Du Dich sehr gut über Auswirkungen von Sehbehinderung informieren möchtest, dann kann ich Dir nur das Buch "Löwin im Dschungel" von Frau Dr. Glofke-Schulz empfehlen. Das Buch war die "Vorstufe" ihre Dissertation, die ebenfalls als Buch erschienen ist. Sie selber hat Sehbehinderung bis zur Blindheit durchlebt. Ich bewundere, wie cool und wissenschaftlich sie, als Betroffene, mit dem Thema umgeht. Sie hat eine psychtherapeutische Praxis in Rosenheim. Ich habe mich in Ihrem Buch an vielen Stellen wiedergefunden.

Nun wünsche ich Dir alles Gute.
Beste Grüße
Martin