Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Schnelle Diagnose

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Libelle
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Posts: 4
Joined: 2015-04-16, 15:11
KC-Experience: Da die Diagnose "Keratokonus" noch sehr frisch ist, habe ich noch keine nennenswerten Erfahrungen. Da ich auf dem linken Auge immer schlechter sehe, bin ich vor kurzen zum Augenarzt. Ich bin bis dato davon ausgegangen, dass sich lediglich die Sehstärke verschlechtert hat und ich eine neue Brille brauche. Dem war dann nicht so. Ich stehe also noch am Anfang. Nächsten Monat soll ein Cross-linking durchgeführt werden.

Schnelle Diagnose

Post by Libelle »

Hallo zusammen,

auch ich bin neu hier und froh, dass es dieses Forum gibt.

Im Februar war ich nach SEHR langer Zeit wieder bei meinem Augenarzt. Ich hatte so spät erst einen Termin vereinbart, weil ich davon ausgegangen war, dass sich lediglich meine Sehkraft verschlechtert habe.

Dem war ja dann nun nicht so. Mein Augenarzt hat sofort die Diagnose Keratokonus gestellt und mich an einen Spezialisten überwiesen.

Also bin ich einen Monat später in Dortmund in der Augenklinik gewesen. Auch hier die schnelle Diagnose: Keratokonus.

Der Arzt sagte dann auch, er wolle mein linkes Auge operieren. Das war ein Schock für mich! Natürlich hatte ich zuvor den Begriff Keratokonus gegoogelt, aber es dann doch sein gelassen, weiter zu lesen. Ich wollte lieber mit dem Arzt reden und mich nicht schon vorher verrückt machen.

Klar kamen und kommen Fragen wie: werde ich jetzt blind? Bin ich jetzt sehbehindert? Darf ich weiter Auto fahren? Kann ich weiter arbeiten? Und wenn ja, wie? Kann ich meine Arbeitszeit reduzieren? Kann ich tauchen lernen? Weiter Sport machen etc.

Vieles habe ich schon hier im Forum gefunden. Danke dafür! Alles weitere werde ich mit den Ärzten besprechen.

Am kommenden Freitag, also Übermorgen, steht das Crosslinking an meinem linken Auge in Dortmund an. Ein bisschen aufgeregt bin ich schon. Aber ich habe einen kleinen Film über den Eingriff gefunden und weiß nun, was auf mich zukommen wird. Angst machen mir die Schmerzen.

Drückt mir bitte die Daumen!
Danke fürs Lesen

Uli
MaHa
-
Posts: 49
Joined: 2011-12-29, 20:58
KC-Experience: Großmutter litt an Keratokonus - KK seit 1974 festgestellt, rechts mehr als links - Harte Kontaktlinsen, Transplantation rechts (1990), links (1997), sehr, Korrektur mit Brille möglich!! - seit 2011 starke Achsenverschiebung links, Neubeginn des Keratokonus?
Keratoconus since: festgestellt im Alter von ca. 20 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: erste Anpassung ca 1974 war schrecklich;
harte Linsen, Verträglichkeit ca. 1 - 2 h am Tag;
1975: Anpassung bei gutem Optiker, der sich viel Zeit genommen hat;
harte Linsen, Verträglichkeit bis zu 4 h am Tag;
1978: Anpassung der Linsen an der Uniklinik Tübingen, erstmals speziell für KK, zuerst hatre Linsen, dann hochgasdurchlässig; hochgasdurchlässige Linsen bis zu 10 h am Tag einsetzbar - am Wochenende war Linsen-frei
seit 1997 (OP am 2. Auge) Korrektur mit Brille möglich.
Operationen: Transplantation rechts (1990, Uniklinik Erlangen, Herr Dr. Jonas), anfangs sehr guter Erfolg, dann wieder starker Astigmatismus - Reaktion rechts 1994 - Korrektur-OP rechts 1995 - Transplantation links (1997, Uniklinik Erlangen, Herr Prof. Naumann), sehr guter Erfolg, Korrektur mit Brille möglich!! - seit 2011 starke Achsenverschiebung links, Neubeginn des Keratokonus; Korrektur-OPs 2013 und 2014
Begeiterscheinungen: Probleme bei schlechten Lichtverhältnissen -> schnelle Ermüdung; Blendung; bei Nacht, schlechtes Sehen;
Bluthochdruck; Gelenkschmerzschübe (seit 2011); Erschöpfung, Depression
Mögliche Ursachen: ererbt
Ich über mich: verheiratet seit 1980, 2 erwachsene Töchter
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Re: Schnelle Diagnose

Post by MaHa »

Hallo Uli,

klar drück ich Dir die Daume! Ganz fest sogar.

Lass alles ganz ruhig auf Dich zukommen.
Auch Augenschmerzen gehn vorbei und es gibt ja auch Mittelchen gegen den Schmerz.

Also! Meine Daumen üben schon.

Lass dann hören, wie es gelaufen ist.

Beste Grüße
Martin
Libelle
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Joined: 2015-04-16, 15:11
KC-Experience: Da die Diagnose "Keratokonus" noch sehr frisch ist, habe ich noch keine nennenswerten Erfahrungen. Da ich auf dem linken Auge immer schlechter sehe, bin ich vor kurzen zum Augenarzt. Ich bin bis dato davon ausgegangen, dass sich lediglich die Sehstärke verschlechtert hat und ich eine neue Brille brauche. Dem war dann nicht so. Ich stehe also noch am Anfang. Nächsten Monat soll ein Cross-linking durchgeführt werden.

Re: Schnelle Diagnose

Post by Libelle »

Hallo Martin,

hab vielen Dank fürs Daumendrücken. Das hat wirklich geholfen :::smile1
Das Crosslinking war überhaupt nicht schlimm! Ich habe nichts gemerkt. Das Team im Operationssaal war super und hat mir jeden Schritt genau erklärt. Nach dem Crosslinking konnte ich direkt wieder nach Hause. Ich bin mit der Klinik in Dortmund bisher sehr zufrieden.
Wie bei allen anderen auch ist mein Auge ziemlich angeschwollen. Dank der kleinen Mittelchen hatte ich nicht wirklich Schmerzen :D Das einzig nervige war und ist das ständige Gefühl, etwas im Auge zu haben. Aber das kennt ihr ja.
Heute ist der erste Tag an dem ich das Auge wieder einigermaßen öffnen kann. Yippieh! Ich bin zuversichtlich.
Der nächste Schritt sind dann in drei oder vier Monaten Kontaktlinsen. Da werde ich sicherlich wieder viele Tipps hier im Forum finden. Wir treffen uns bestimmt bei anderen Themen :::wink2
Bin schon auf weiteren Austausch gespannt.

Viele Grüße

Uli