2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
Ein neuer KKler? Vielleicht Diagnose KC?
-
sauerkraut
- -
- Posts: 14
- Joined: 2015-06-22, 16:53
- KC-Experience: Nach mehreren verschiedenen Augenärzten und 5 Brillen innerhalb von 3 Jahren habe ich die Vermutung, dass ich an Keratokonus leide. Neben den regelmäßigen Veränderungen der Sehstärke, insbesondere Zylinderwert und Zylinderlage leide ich seit einer ganzen Weile an Doppelbildern. Die Doppelbilder sind auf den beiden Augen unterschiedlich und vor allem: Jedes Auge hat ein eigenes Doppelbild! Das will mir niemand Glauben und es wird immer nur auf einen Schielwinkel untersucht.
Ich hoffe, mich in diesem Forum mehr in das Thema einlesen zu können... - Been thanked: 1 time
Ein neuer KKler? Vielleicht Diagnose KC?
Als vor ein paar Wochen meine Sehfähigkeit auf den rechten Auge gefühlt von einen Tag auf den anderen nachgelassen hatte und nach 4 Wochen Behandlung und probieren mein Augenarzt immer noch keinen Rat wusste, bin ich letzte Woche mit Verdacht auf MS/Sehnerventzündung im Krankenhaus auf links gedreht worden. Als am Ende der Woche die Untersuchungen (MRT, Lumpalpunktion, CT) ohne Befund waren, wurde ich vom Krankenhaus aus zu einen weiteren Augenarzt geschickt, der einen KK vermutet. Jetzt warte ich auf meinen Termin in der Augenklinik (nächster Montag) und informiere mich über das Thema KK.
Ich meine mich zu erinnern, dass meine Sehprobleme von ca. 4 – 5 Jahren anfingen, als ich plötzlich eine neue Brille brauchte und Doppelbilder sah – zwar auf beiden Augen, aber unabhängig voneinander. Das hat mir leider niemand (von 4 Augenärzten und 3 Optikern) glauben wollen und alle 7 haben mich auf einen Schielwinkel hin untersucht…
Da ich mit einer normalen Brille auf 100% Sehleistung kommen konnte, habe ich mich einfach an die Doppelbilder gewöhnt. Mittlerweile ist aber mein rechtes Auge trotz Sehhilfe auf 70% gefallen.
Jetzt, wo ich mich mit dem Thema beschäftige, stelle ich mir einige Fragen, vielleicht könnt ihr mir dabei helfen.
- Ich bin Alleinverdiener und meine Frau kümmert sich um die Kinder. Werde ich meinen Job in Zukunft noch ausführen können? (Hauptsächlich Bildschirmarbeit)
- Welche Kosten kommen auf mich zu? Die Untersuchung der Augenklink soll schon einmal 85€ kosten, da die Krankenkasse die Behandlung nicht übernehmen wird, laut Aussage Klinik
- Wie schnell verschlechtert sich die Krankheit? Brauche ich jetzt alle 1-2 Monate neue Gläser/Kontaktlinsen?
- Kann man neben medizinischen Maßnahmen den Verlauf der Krankheit verlangsamen? Sport, Ernährung….
- Helfen die Sehübungen von Meir Schneider?
- Kommt KK immer irgendwann zum Erliegen?
- Was passiert, wenn ich meinen Job nicht mehr ausüben kann? Wer sorgt für meine Familie?
- Wie ist Euer Umfeld mit dieser Diagnose umgegangen? Positiv und unterstützend oder distanziert?
- Welche medizinischen Maßnahmen sind sinnvoll? Crosslinking?
Ich habe sehr viel Angst vor dem, was jetzt kommt… Zum Glück habe ich meine Frau an meiner Seite, die zu mir steht und mich damit nicht alleine lässt…
Schon einmal Danke für Eure Antworten und Danke fürs zuhören
Volker
-
ppp
- -
- Posts: 114
- Joined: 2010-02-13, 16:04
- KC-Experience: jahrelang immer kompliziertere Linsen, nun meint der Arzt die OP wäre langsam unausweichlich
Re: Ein neuer KKler?
Wie Du hatte ich 4 / 5 Jahre Beobachtungen bis zur Diagnose. Dann 32 Jahre bis zur ersten Transplantation.
Dazwischen waren manchmal 4-5 Jahre zwischen neuen harten, QUADRANTENSPEZIFISCHEN Linsen ...
Du hast ein keyword schon genannt: einäugige Doppelbilder, GHOSTS, das andere ist STARBURST - was siehst Du, wenn Du in völliger Dunkelheit eine winzige Lichtquelle (am besten eine einzelne LED aus paar Meter Entfernung) anschaust?
Wenn Du KK hast, brauchst Du einen erfahrenen Spezialisten für KK-Linsen, nicht irgendeinen Kontaktlinsenanpasser. Dieser kann Dir auch schon den KK diagnostizieren - in der Regel kostenlos.
Wie auch die Bilder Deiner HH, insbesondere Topologie, wenn er diese erstellt im Rahmen eines Kostenvoranschlages für die Krankenkasse.
-
ppp
- -
- Posts: 114
- Joined: 2010-02-13, 16:04
- KC-Experience: jahrelang immer kompliziertere Linsen, nun meint der Arzt die OP wäre langsam unausweichlich
Re: Ein neuer KKler?
Angefangen mit 640x480 auf 14 Zoll, aktuell habe ich UltraHD auf einem 40 Zoll smartTV
... auf Armlänge Abstand arbeiten geht super (ich kann mit KK-Linse die einzelnen Pixel sehen).
Und wenn der Visus schlechter wird, dann nehme ich eben einen 55 Zoller und dreh die Auflösung auf FullHD runter
PPS. Mehr Details in meinen anderen Beiträgen.
-
sauerkraut
- -
- Posts: 14
- Joined: 2015-06-22, 16:53
- KC-Experience: Nach mehreren verschiedenen Augenärzten und 5 Brillen innerhalb von 3 Jahren habe ich die Vermutung, dass ich an Keratokonus leide. Neben den regelmäßigen Veränderungen der Sehstärke, insbesondere Zylinderwert und Zylinderlage leide ich seit einer ganzen Weile an Doppelbildern. Die Doppelbilder sind auf den beiden Augen unterschiedlich und vor allem: Jedes Auge hat ein eigenes Doppelbild! Das will mir niemand Glauben und es wird immer nur auf einen Schielwinkel untersucht.
Ich hoffe, mich in diesem Forum mehr in das Thema einlesen zu können... - Been thanked: 1 time
Re: Ein neuer KKler? Vielleicht Diagnose KC?
Ich habe gestern auf die led Beleuchtung unseres Kühlschranks geschaut. Die -18*C sehe ich auf dem linken Auge (mit Brille) scharf, aber leicht nach unten links versetzt noch einmal als Geisterbild. Rechts (mein kk Auge) hat zwar auch ein Geisterbild, das ist aber eher vom Original ausgehend nach unten rechts verwischt....
Morgen gibt es die Untersuchung, dann weiß ich es genau.
Dir schon einmal vielen Dank
-
ppp
- -
- Posts: 114
- Joined: 2010-02-13, 16:04
- KC-Experience: jahrelang immer kompliziertere Linsen, nun meint der Arzt die OP wäre langsam unausweichlich
Re: Ein neuer KKler? Vielleicht Diagnose KC?
ş Was ist denn nun bei Deiner Untersuchung herausgekommen??
-
sauerkraut
- -
- Posts: 14
- Joined: 2015-06-22, 16:53
- KC-Experience: Nach mehreren verschiedenen Augenärzten und 5 Brillen innerhalb von 3 Jahren habe ich die Vermutung, dass ich an Keratokonus leide. Neben den regelmäßigen Veränderungen der Sehstärke, insbesondere Zylinderwert und Zylinderlage leide ich seit einer ganzen Weile an Doppelbildern. Die Doppelbilder sind auf den beiden Augen unterschiedlich und vor allem: Jedes Auge hat ein eigenes Doppelbild! Das will mir niemand Glauben und es wird immer nur auf einen Schielwinkel untersucht.
Ich hoffe, mich in diesem Forum mehr in das Thema einlesen zu können... - Been thanked: 1 time
Re: Ein neuer KKler? Vielleicht Diagnose KC?
nachdem ich gestern bei Dr. Stein in Aachen gewesen bin (an dieser Stelle Kompliment an den Arzt, der sich so spät am Abend noch so viel Zeit für den Patienten und die Aufklärung nimmt), steht die Diagnose fest: Keratokonus.
Der Topograph hat eine 55%ige Wahrscheinlichkeit für einen Keratokonus errechnet und eine 98%ige Wahrscheinlichkeit dafür, dass ich einen Keratokonus bekommen werden.
Ich muss sagen, dass ich froh über diese Diagnose bin, was sich auf Anhieb vielleicht Verrückt anhört, weil wir ja nicht gerade über eine einfache Erkältung sprechen. Aber jetzt weiß ich endlich woran ich bin und warum Brillengläser nach einer Woche schon nicht mehr passen. Es kämpf sich leichter, wenn man den Feind kennt
Der Augenarzt hat sich sehr viel Zeit genommen, die Möglichkeiten und die Krankheit selbst zu erklären und da ich mich im Vorfeld schon mit dem Thema beschäftigt habe, war die Entscheidung einfach: In einem Monat habe ich einen Termin zum Crosslinking. Ich kann auf dem linken Auge zwar mit Brille noch sehr gut sehen (wenn auch mit Doppelbildern), aber gleichzeitig ein unscharfes rechtes Auge kann einen wahnsinnig machen. Wenn ich mit dem x-linking den Zustand einfrieren kann, hat wenigstens der Optiker eine Chance.
Vor der OP habe ich natürlich ein wenig Angst, aber ich bin zuversichtlich, dass ich gegen Ende des Jahres wieder vernünftig sehen kann. 100% Visus ist mir dabei gar nicht wichtig. aber wieder beschwerdefrei.... denn besonders die sich ständig ändernden Achsen (der letzte Sprung waren 20grad!) irritieren sehr.
Ich schaue also optimistisch in die Zukunft.... Was will man auch sonst machen.
Mit vielen Doppelbildern statt verwischt hast Du absolut Recht. Je mehr sich meine Pupille meinem unteren Augenlied nähert, während ich eine Lichtquelle ansehe, desto mehr Doppelbilder verschwinden. Wenn ich dann direkt/knapp über das Augenlied schaue, sind alle Doppelbilder weg....
bis dahin,
Volker
-
ppp
- -
- Posts: 114
- Joined: 2010-02-13, 16:04
- KC-Experience: jahrelang immer kompliziertere Linsen, nun meint der Arzt die OP wäre langsam unausweichlich
Re: Ein neuer KKler? Vielleicht Diagnose KC?
hört sich überhaupt nicht verrückt an ... eher der Normalfall.
Erstaunlich wieviele Augenärzte sich keinen Reim machen können auf sich extrem ändernde Zylinderstärken & -lagen. Ein Teil des Problems sind die tatsächlichen Änderungen - der andere die Meßmethodik: man findet einen Punkt, an welchem es nach fortlaufendem Besserwerden wieder schlechter wird und optimiert nun hin und her bis man das Maximum erreicht hat ... soweit so gut: wenn aber das gefundene Max nur ein lokales ist und man evtl. nur Stunden später ein anderes lokales Max findet, dann sind die Ergebnisse freilich quasi zufällig :
D Achte darauf, daß Dein Optiker am globalen Maximum optimiert ... Du kannst ja hier im Thread berichten, wie das Xlinking verlaufen ist. (Als das aufkam waren meine HH schon lange zu dünn dafür. Aber ich bin froh, daß sie so lange gehalten haben, daß Laser berührungsfrei schneiden können, es extrem dünne Nylonfäden zum Nähen gibt und die Abstoßungsproblematik wenigstens meistens unter Kontrolle bleibt.
Vor 200 Jahren wären wir verratzt gewesen ...
-
sauerkraut
- -
- Posts: 14
- Joined: 2015-06-22, 16:53
- KC-Experience: Nach mehreren verschiedenen Augenärzten und 5 Brillen innerhalb von 3 Jahren habe ich die Vermutung, dass ich an Keratokonus leide. Neben den regelmäßigen Veränderungen der Sehstärke, insbesondere Zylinderwert und Zylinderlage leide ich seit einer ganzen Weile an Doppelbildern. Die Doppelbilder sind auf den beiden Augen unterschiedlich und vor allem: Jedes Auge hat ein eigenes Doppelbild! Das will mir niemand Glauben und es wird immer nur auf einen Schielwinkel untersucht.
Ich hoffe, mich in diesem Forum mehr in das Thema einlesen zu können... - Been thanked: 1 time
Re: Ein neuer KKler? Vielleicht Diagnose KC?
Der Doc meine, ich soll mit wegen ccl keine Gedanken machen, weil es chirurgisch nicht anspruchsvoll sei... Und falls doch etwas schief ginge (linsentrübung) könnte man immer noch transplantieren...
Wie ist Dein Visus mit Transplantat?
-
ppp
- -
- Posts: 114
- Joined: 2010-02-13, 16:04
- KC-Experience: jahrelang immer kompliziertere Linsen, nun meint der Arzt die OP wäre langsam unausweichlich
Re: Ein neuer KKler? Vielleicht Diagnose KC?
Mit CCL habe ich mich nur wenig beschäftigt, aber ich fände es relativ beruhigend, daß es weder sonderlich "tiefschürfend" ist noch im zentralen Blickfeld vor der Pupille stattfindet.
(()) Aktuell ist mein Visus auf dem transplantierten Auge mit den Gläschen der Meßbrille 70%, aber wie immer wird's erst richtig spannend in den Tagen & Wochen nach dem Fädenziehen.