Hornhautvernetzung bei Keratokonus

[Hook]

Wer kann Infos geben?
Hallo! Ich suche Menschen, die sich einer "Hornhautvernetzung bei Keratokonus" an der Uni-Augenklinik Dresden unterzogen haben und mir Ihre Erfahrungen bei und nach der OP mitteilen können. Danke!
Infos der Augenklinik:
http://augen.uniklinikum-dresden.de/seite.asp?ID=104
(dabei wird Vitamin B zur Stabilisierung der Hornhaut eingebracht)
Bitte schreibt an: siegbert.kurtz@edvkurtz.de

[Stefan77]

Hallo Hook,

ich hatte Anfang August bereits einen Termin in Dresden, den ich allerdings wegen Problemen mit meiner Krankenkasse bezüglich Kostenübernahme wieder absagen musste. Also vorher mit deiner Krankenkasse abchecken und am besten einen der behandelten Ärzte miteinbeziehen, dann müsste die Kasse bereit sein die Kosten zu übernehmen.
Aus beruflichen Gründen hatte ich keine Zeit für einen neueren Termin. Werde es nächstes Jahr nochmals probieren.

Ich werde die Infos die ich zu dem Verfahren gesammelt habe mailen.

Ciao Stefan

[Anja_1]

Habe mich im März '04 über die Vernetzungsbehandlung der Uniklinik Dresden ein wenig informiert und möchte Euch die Infos nicht vorenthalten. Ich habe mich aber dieser Behandlung nicht unterzogen, da ich mich für eine andere Alternative entschieden habe.
Ich hatte per Email an den operierenden Professor, Herrn Kohlhaas, geschrieben -> seine Antworten stehen jeweils direkt unter meinen Fragen:

F: Bis wann wird mit einer generellen Einführung der Vernetzungsbehandlung gerechnet? Noch läuft das Ganze als Studie, oder?
A: Das dauert noch Jahre, Herr Bundesminister arbeitet sehr sehr lange, bei uns in Dresden ist es keine Studie mehr, wird aber wissenschaftlich bearbeitet. Bundesweit sind wir die einzige Klinik!

F: Wird der Keratokonus durch diese Behandlung gestoppt oder "nur" verlangsamt?
A: Soweit wir es jetzt nach 5 Jahren Nachbeobachtung wissen gestoppt. Abwarten......

F: Wieviele Patienten wurden bislang behandelt und wie sehen die Ergebnisse seit 1998 aus? In wievielen Fällen wurden Verbesserungen erzielt und in wievielen Fällen hat sich das Sehvermögen verschlechtert?
Gibt es hierüber evtl. einen aktuellen Bericht, den Sie mir zukommen lassen könnten? Wie stehen generell die Chancen, dass der Visus verbessert wird?
A: Über 100, keine Sehverschlechterung, in ca. 25 % verbessert sich die Krümmung des Keratokonus, dass der Visus besser wird ist sehr, sehr selten

F: War es evtl. schon einmal notwendig ein Auge ein zweites Mal zu operieren? Sind bislang Nebenwirkungen / Komplikationen bekannt?
A: Nein

F: Wie lange dauert es durchschnittlich bis sich das Auge von der Behandlung erholt hat (Lichtempfindlichkeit, etc.) und das Sehvermögen optimal ist?
A: Ca. 4-8 Wochen

F: Wie hoch liegen die Gesamtkosten einer OP an einem Auge? (Für den Fall, dass die Krankenkasse nicht zahlen sollte; wie ich gehört habe kam das schon vor)
A: ca. 300.-, zahlt die Kasse nicht mehr

F: Wie sähe der Ablauf aus, wenn ich mich zur OP entschließen sollte?
z.B.: ist ein Beratungsgespräch im Vorfeld vorgesehen, wie lange dauert es bis man einen Termin zur OP bekommt, etc.
A: es wäre eine ambulante Behandlung, Voruntersuchung, Op und ca 2-3 Tage Kontrolle und Nachkontrollen

Viele Grüße, wenn Sie nach Dresden kommen möchten, machen Sie bitte einen Termin bei Schwester Heidi, Tel: 0351 4583196


Ablauf der OP:

Bei dieser Vernetzungsbehandlung wird eine Verhärtung der Hornhaut erreicht, wodurch der KC gestoppt werden kann.
Zunächst bekommt man eine örtliche Betäubung. Dann wird die oberste Schicht (Epithel) der Hornhaut in einem kleinen Radius entfernt. Anschließend bekommt man im Abstand von ein paar Minuten Vitamin B-Tropfen an diese Stelle getropft, welche dann mit UV-Licht bestrahlt. Das Ganze dauert ca. eine halbe Stunde.
An der Uni Dresden wird als Grund der Erkrankung folgendes vermutet: ein Hormon bzw. eine Hormonkombination, die für die Festigkeit/Weichheit der Hornhaut verantwortlich ist, funktioniert nicht so richtig bzw. nicht an der richtigen Stelle wo sie wirken soll.
Das kann meistens dann passieren, wenn die Hormone vermehrt aktiv sind (Pubertät, z.T. Schwangerschaft,..).
Nach der OP wird man stationär aufgenommen. In gewissen Stundenabständen bekommt man eine Augensalbe. Gegen die Lichtempfindlichkeit, die meistens auftritt, bekommt man eine Augenklappe. In der Regel verbleibt man 3 Tage stationär bis das Epithel geschlossen ist und kann dann nach Hause gehen. Auch hier müssen alle paar Stunden zwei verschiedene Augensalben abwechselnd aufgetragen werden. Die ersten Tage sollte man sich natürlich schonen, also kein Fernsehen, PC, lesen, Zugluft vermeiden, etc.
Alle sechs Monate sollten Nachkontrollen stattfinden, welche aber nicht unbedingt in Dresden gemacht werden müssen sondern bei einem ortsansässigen Augenarzt, der über ein Topographie-Gerät verfügt.

Mein persönliches Fazit:
Also, so wie es bislang aussieht, kann mit dieser Behandlung der KC auch gestoppt werden, allerdings werden eben sehr selten bessere Visuswerte erzielt (im Gegensatz zur Methode von Prof. Lombardi). Dennoch denke ich, dass es für den ein oder anderen auf jeden Fall eine Möglichkeit ist, den KC in den Griff zu bekommen. Vorallem sind die Kosten deutlich geringer.
Letzendlich muss jeder für sich selbst entscheiden, welche Methode einem geeignet erscheint bzw. ob man überhaupt eine OP durchführen lässt...

Gruß Anja

[Guest]

Hallo Anja,

ich würde mich freuen wenn du mir die Berichte aus der Zeitschrift "Der Ophthalmologe" (schwieriges Wort) zumailen könntest. Außerdem würde mich interessieren, warum du dich denn gegen die Vernetzungsmethode entschieden hast? Scheinbar ist diese Methode ja risikoloser.

[Anja_1]

Hallo Steffen,

falls es durch meinen OP-Bericht noch nicht ganz klar geworden sein sollte: wie es Tim schon an anderer Stelle erwähnt hat, können durch die OP-Methode von Prof. Lombardi einfach bessere Visuswerte erreicht werden, bei der Vernetzung ist eine Verbesserung eher selten.
Ich habe mir gesagt, wenn ich schon die Chance auf deutliche Verbesserungen habe, nutze ich diese Chance und gehe nach Rom. Und wie man ja anhand der Werte sieht, war es wohl der richtige Weg... Ich denke, dass die meisten vor der Frage standen: Rom oder Dresden. Mach' Dir ein Bild, wenn Du Dir nicht sicher bist besuche einfach beide Ärzte und dann wird Dir eine Entscheidung bestimmt leichter fallen.
Welche Methode risikoloser ist, möchte ich als Laie nicht beurteilen...

Gruß Anja

[René]

F: Wieviele Patienten wurden bislang behandelt und wie sehen die Ergebnisse seit 1998 aus? In wievielen Fällen wurden Verbesserungen erzielt und in wievielen Fällen hat sich das Sehvermögen verschlechtert?
Gibt es hierüber evtl. einen aktuellen Bericht, den Sie mir zukommen lassen könnten? Wie stehen generell die Chancen, dass der Visus verbessert wird?
A: Über 100, keine Sehverschlechterung, in ca. 25 % verbessert sich die Krümmung des Keratokonus, dass der Visus besser wird ist sehr, sehr selten

bei mir is der visus von 0,4 auf 0,2 gefallen

F: War es evtl. schon einmal notwendig ein Auge ein zweites Mal zu operieren? Sind bislang Nebenwirkungen / Komplikationen bekannt?
A: Nein

doch! hatte im august 2005 die erste vernetzung. morgen muss das auge re-vernetzt werden, da es sich im nov 2006 doch verschlechtert hat. (visus momentan bei 0,1)

F: Wie hoch liegen die Gesamtkosten einer OP an einem Auge? (Für den Fall, dass die Krankenkasse nicht zahlen sollte; wie ich gehört habe kam das schon vor)
A: ca. 300.-, zahlt die Kasse nicht mehr

500,-€

Ablauf der OP:
...
Nach der OP wird man stationär aufgenommen. In gewissen Stundenabständen bekommt man eine Augensalbe. Gegen die Lichtempfindlichkeit, die meistens auftritt, bekommt man eine Augenklappe. In der Regel verbleibt man 3 Tage stationär bis das Epithel geschlossen ist und kann dann nach Hause gehen.

nee, man darf direkt danach gehen. augensalbe und -tropfen kann man sich selbst geben.

wenn man nicht aus der nähe kommt, ist eine stationäre aufnahme sicherlich möglich, da ja nachkontrollen bis zum verschluss des epithels notwendig sind.
ob dies wiederum die kasse übernimmt, weiss ich nicht.


ps: ich hatte im juni 2006 eine hornhauttransplantation am anderem auge. kurz vor der op war der visus bei 2/100 2tage später bei 8/100. momentan is der visus bei ca. 0,6 und ich hatte mit der keratoplastik bisher keine großartigen probleme.