Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

ICL Nachteile, Sehstörungen, Erfahrungen

Sims
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ICL Nachteile, Sehstörungen, Erfahrungen

Post by Sims »

Hallo zusammen =)

die Diagnose bekam ich vor knapp 4 jahren. Nun mit 30 ist der Keratokonus zum stehen gekommen. Eine Fachärztin in Leonberg schlug mir nun ein Cross Linking vor was ich mir an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit auch machen werde.
Nun zum eigentlichen Thema:
Ich spiele mit dem Gedanken auf anraten dieser Fachärztin mir Linsen implantieren zu lassen, sobald die CL Op dieses zu lässt. Interessant ist das für mich sehr, da ich Formstabile Linsen offensichtlich nicht ertrage, ich zudem im Außendienst bin und meine Augen mit Linsen viel zu unzuverlässig funktionieren. Der ständige Reiz im Auge ist beim Fahren unverantwortlich und schlichtweg nicht tragbar. Bei dunkelheit sogar noch schlimmer.

Zur ICL habe ich nun ein paar Fragen:
- Thema Lichthöfe. Habt ihr da Erfahrungen? Kommt das Gehirn mit der Zeit damit klar und blendet diese aus? Oder ist das gändlich kein thema?
- Halo und Doppelbildung. Kann das auftreten? Wenn ja, wie kann ich mir das vorstellen? Auch hier wieder die Frage ob dass das gehirn ausgleichen kann oder nicht.

Ansonsten wäre ich über die ein oder andere Erfahrung echt glücklich. Auch wenn ich weiß dass jede Erfahrung sehr sehr subjektiv ist.



Danke und Grüße
Simon
Zacki
-
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KC-Experience: Relativ schlechte Erfahrungen mit den Augenärzten, lange Zeit bis zur ersten Diagnose
Danach alles relativ schnell gegangen in unter einem Jahr CXL am linken Auge, beobachten ob eine Progression am rechten Auge beginnt
Keratoconus since: Mit 25 diagnostiziert
Sommer 2014 Erstdiagnose
Schwierigkeiten im Jahr davor, neuen Job begonnen und Symptome falsch gedeutet (wobei meine Vermutung ist das ich es schon seit 19 habe)
Brauchte in der Pubertät keine Brille, mit 18 wieder schlechter geworden Brille notwendig!
Experience with eyeglasses / lenses: Immer schon eine Brille getragen
In der Pubertät keine Brille notwendig
Mit 18 wieder Brille benötigt
Seitdem relativ stabil bis 25
Brille hat links nichts mehr geholfen/rechts noch 100% Visus mit Brille (gleiche Brille seit 2013)
Mitte 2014 harte CL (links)/weiche CL (rechts)
Operationen: Juni 2015 CXL am linken Auge
Mögliche Ursachen: Kenne niemanden in der Familie der es hat
Augen reiben eig. auch nicht wirklich!
Ich über mich: Kraftsport/Bodybuilding

Re: ICL Nachteile, Sehstörungen, Erfahrungen

Post by Zacki »

Hi,

ich schließe mich an, hat wer Erfahrungen vertrage Linsen zwar schon aber mich würde es intressieren, ob man einfach den Visus ohne heben kann bzw. hebt sich der Visus mit Linsen dann auch?

Danke & lg
Zacki
ppp
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KC-Experience: jahrelang immer kompliziertere Linsen, nun meint der Arzt die OP wäre langsam unausweichlich

Re: ICL Nachteile, Sehstörungen, Erfahrungen

Post by ppp »

Zwecks Verständnis: die implantierte Linse befindet sich dann zwischen der natürlichen Linse und der Hornhaut? D.h. der Haupteffekt der klassischen Kontaktlinse (nämlich die Hügellandschaft zu überspannen und mit Tränenflüssigkeit zu füllen) kommt nicht zum tragen?
Sims
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Re: ICL Nachteile, Sehstörungen, Erfahrungen

Post by Sims »

ppp wrote:Zwecks Verständnis: die implantierte Linse befindet sich dann zwischen der natürlichen Linse und der Hornhaut? D.h. der Haupteffekt der klassischen Kontaktlinse (nämlich die Hügellandschaft zu überspannen und mit Tränenflüssigkeit zu füllen) kommt nicht zum tragen?
Richtig.
http://www.euroeyes.de/icl/


Grüße
Simon
ppp
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Re: ICL Nachteile, Sehstörungen, Erfahrungen

Post by ppp »

Wie Du Dir anhand meiner Frage denken kannst, hab ich keine Erfahrung mit ICL. Meine Erfahrung ist meht die, daß der Konus immer weiter gegangen ist ... obwohl er schon angefangen hat, als Helmut Schmidt noch Kanzler war :::eek Nun frage ich mich noch, ob diese implantierte Linse auch über die reguläre Verkrümmung hinaus (also sphärisch & zylindrisch) korrigierend wirken soll - die Meisten hier kämpfen ja mit starken IRregulären Fehlern.
Zacki
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Re: ICL Nachteile, Sehstörungen, Erfahrungen

Post by Zacki »

Hi,

also ich habe jetzt gemischte Meinungen bekommen, mein Augenarzt meinte es ist eine Möglichkeit, nachdem CXL und ca 1-2 Jahren je nach Veränderung der Hornhaut bzw. sobald es keine Veränderung mehr gibt (sprich Progression) kann man darüber nachdenken es machen zu lassen und es hilft dir halt das du mit einer Brille wieder sehen könntest!

Mein Optiker letzten Freitag, meinte es bringt nicht viel weil es ja eben zwischen die Hornhaut eingesetzt wird, wobei in meinem Fall, wenn man den Astigmatismus von 7 dpt auf kA 1-2 dpt bekommen könnte, dann könnte ich wieder eine Brille tragen, zumindest in bestimmten Situationen, das man weiter Kontaktlinsen braucht, um den optimalen Visus zu bekommen würde ich aber schon verstehen!

Im Internet gibt es eh einige Studien zu dem Thema, wobei da reden sie immer über bestimmte Parameter, die du erfüllen musst nicht zu Hohe Kreadings, keine zu hohe Irregularität!
Also irgendwie werde ich nicht so schlau daraus!

Im Prinzip hilft es eh nichts und man muss das mit seinem Augenarzt und der Augenklink abklären, ob es Sinn macht!

Ich würde es echt nur machen, wenn der Arzt sagt sie haben kA 500 Patienten und von denen haben 80% eine wirkliche Visus Verbesserung, sonst würde ich an der eh schon instabilen Hornhaut nicht viel machen lassen, wenn ich ehrlich bin!

Aber Erfahrungen von anderen würden mich echt interessieren!

lg
Sims
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Re: ICL Nachteile, Sehstörungen, Erfahrungen

Post by Sims »

Der Sinn ansich ist in meinem Fall schon geklärt. Linsen vertrage ich null und gar nicht, Brille de facto nicht Möglich. Mir bleibt offensichtlich nichts anderes übrig.

Mir gehts eben primär um die Sehfehler nach der OP. Schon mit Linsen hatte ich Lichthöfe, deswegen die Frage ob sich das Gehirn an den Umstand gewöhnt. Ärzte geben da immer nur sehr sehr schwammige Aussagen, was ich auch verstehen kann.


Grüße
Simon
diavlo
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KC-Experience: Keratokonus ist gemein!
Keratoconus since: Kurzsichtigkeit seit ca. dem 13. Lebensjahr (Brillenkorrektur) / Diagnose Keratokonus durch Dr. Hartje, Detmold (2000) / beidseitig progressive Entwicklung
Experience with eyeglasses / lenses: Erfahrung mit fast allen Arten von Brillen und Kontaktlinsen - inzwischen leider absolute Kontaklinsen- und Brillenunverträglichkeit.
Operationen: PKP (perforierende Keratoplastik) l. 2003, r. 2005 - Uni-Klinik Münster -> Nachkorrektur durch Brille/Kontaktlinsen, fortschreitender Keratokonus,
seit ca. 2010 Kontaktlinsen-/Brillenunverträglichkeit

Dr. Krumeich sen. (Bochum): PKP l. mit Titan-Ring & Kunstlinse (Krumeich-Ring): Januar 2013 - Abstoßung, März 2013: Re-PKP l. - positiver Verlauf, März 2014: PKP r. (Krumeich-Ring), div. Komplikationen, allergische Reaktion, keine Abstoßung, Entfernung Grauer Star / Nov. 2014: Entfernung Nach-Star (Grauer Star) / l. Auge: leichte stabile Ödeme auf Teilen der Netzhaut

2017 (aktueller Stand, keine Korrektur Brille/Kontaklinsen):
l. Auge: Visus ca. 0.35, Horhaut klar
r. Auge: Visus ca. 0.08, Hornhaut teilw. vernarbt, hoher Astigmatismus (irregulär)
Begeiterscheinungen: Symptome und Probleme: extreme Augentrockenheit, Brennen, Kratzen, starkes Fremdkörpergefühl, Augenränder, sehr unflexibler Schlafrythmus, starkes Augenreiben und Blinzeln, häufige Ermüdungserscheinungen, Konzentrationsschwächen, Schleier-Sehen, Doppelbilder, starke Halos, hohe Blend-/Lichtempfindlichkeit, Überempfindlichkeit gegen UV-Licht
Mögliche Ursachen: Unterfunktion der Tränendrüsen, hohe Augentrockenheit, häufig infektiöser Tränenfilm, häufiges Augenreiben, Bildschirmarbeit, Rauchen, Streß, Fehlanpassungen mit harten KL 2006-2008
Ich über mich: Computer (Hard-/Software) sind mein Hobby und mein Beruf - leider auch das größte Problem für meine Augen + leider ein Berufsbild aus einer inzwischen sehr beschränkten Auswahl :/
Been thanked: 1 time

Re: ICL Nachteile, Sehstörungen, Erfahrungen

Post by diavlo »

Hi!

Ein Crosslinking kam für mich bisher nicht in Frage, da die Hornhaut zu dünn war/ist.

Mir wurden die letzten Jahre von Dr. Krumeich im Rahmen einer Hornhauttransplantation Kunstlinsen implantiert. Da ich große Probleme mit irregulärem Astigmatismus und immer wieder auftretender Progression hatte, wurden die Linsen aber zusätzlich noch durch Titanringe stabilisiert - ich nehme mal an, dieses "Zusatzfeature" ist nur in absoluten Ausnamefällen notwendig. ;)
Die Titanringe haben vor allem den Vorteil, dass der Keratokonus endlich stabil ist, d. h. meine jetzige Hornhaut kann ich erstmal behalten und muss sie nicht wieder in 3-4 Jahren austauschen lassen. Die Linsen haben meine Sehkraft links von unter 5% auf ca. 55% geschubst.
Das rechte Auge und andere Faktoren wie Linsen- und Brillenunverträglichkeit lasse ich mal außen vor, ist alles etwas kompliziert bei mir. :::blink

Was Halo's und Lichtverzerrungen sowie Lichtempfindlichkeit angeht, hab ich allerdings ziemlich große Probleme durch die Linsen, die Spanne geht dabei von nervtötend bis unerträglich. Wenn du dir einen Laptop vorstellst, die Sonne scheint schräg auf das Hochglanzdisplay - du siehst absolut nichts. Ebenso helles Kunst- bzw. überhaupt direktes Licht geht gar nicht. Ist ziemlich problematisch und gibt bei mir zumindest auch vorerst keine Lösung dafür.

Abgesehen davon: das Ergebnis mit Kunstlinsen+Titanringen ist bei weit besser als jede bisherige Transplantation mit konventioneller Naht und hat dazu den Keratokonus endlich gestoppt, ist eben aber immer noch alles andere als ideal. Ich hab und werd auch die nächsten Jahre och einige Probleme mit meinen Augen haben, das sind meine Erfahrungen bisher damit. Das Ergebnis kann bei dir natürlich völlig anders aussehen.
Ich denke mal, eine Kunstlinse zu implantieren ist nach wie vor kein einfacher Eingriff und die Folgen, ob nun positiv oder negativ können gravierend sein, wenn 1/10-Mikrometer nicht perfekt passt - würde mich also bis auf jedes noch so kleine Detail beraten lassen, selbst wenn der Äztin danach die Hutschnur raucht. :lol: Obendrein würde ich die OP nur von einem Arzt machen lassen, der damit wirklich lange Erfahrung hat selbst wenn du den dafür 2 oder 3 mal wechseln musst, Auge kann eben auch verschleißen. ;)