Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Keratokonus / jmd Erfahrungen wegen Bestimmung eines GDB?

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Nils2903
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 2
Joined: 2022-07-06, 07:36
KC-Experience: Exp:

Keratokonus / jmd Erfahrungen wegen Bestimmung eines GDB?

Post by Nils2903 »

Hallo Leute,

Ich bin neu hier, keine Ahnung warum ich mich jetzt erst melde, da ich bestimmt eine Menge Ahnung / Erfahrungen habe 😅

Kurz zur Vorstellung meinerseits.

Ich bin 31 Jahre alt und meine Krankheit fing mit 16 Jahren an. Ich ging zum Arzt und es wurde auf beiden Seiten ein voranschreitender Konus festgestellt. Bitte nicht auf Fachbegriffe achten 😄.

Der Konus auf dem Linken Auge war sehr aggressiv und promt war meine sehkraft von 90 auf 10% runter.

Ich wurde (wohnhaft nahe Cuxhaven/ Norden) in eine Klinik nach Holland geschickt. Was die gemacht haben, keine Ahnung. Danach ging es dann zur lieben Klinik nach Düsseldorf, dieser Dr Breyer ist hier ja schon bekannt. Crosslinking beidseitig nicht mehr möglich.

Im Anschluss danach wurde ich nach Homburg verwiesen zu dem Prof. Dr Seitz für eine hornhauttransplantation .Die Schmerzen nach der verpflanzung waren der horror, aber die beste Entscheidung in meinem Leben und Meiner Meinung nach ist er der beste Arzt dies haben alle Augenärzte bestätigt, da seine kreuznaht der wahnsinn sein soll.

Naja danach lange Krank gewesen und iwann habe ich eine Keratokunslinse auf dem nicht operierten Auge bekommen, da das andere heilen musste.
Mit dieser Linse kam ich ca 2 Jahre mit Schmerzen klar aber durch feine Sporen in der Luft hatte ich immer starke Schmerzen und so bekam ich dann endlich auf beiden Augen Sklerallinsen. Einfach hammer die teile 👍👍👍

Naja soviel dazu. Jeder weiß, was diese Krankheit mit sich bringt. Man muss die linsen rausnehmen und dies funktioniert nur mit einem Sauger. Ohne kriegt man diese Linse nicht raus. Man braucht immer Flüssigkeiten, Reinigung ect.

Als meine beiden kleinen Kinder zur Welt kamen, war es mir nicht möglich nachts die Flasche zu geben, da bis ich die Linse drin hatte, die Kinder das Haus schon zs geschrieen haben. Die Zeit war natürlich Mega hart für meine Frau.

Meine Frage ist hat jmd erfolgreich einen GDB bestimmt bekommen? Warum sollte uns nur der korrigierte Wert intressieren? Wir haben alle eine Beeinträchtigung im Leben und das ist so!

Laut meiner Rechtsschutzversicherung, die mir eine Beratung gegeben haben, würden sie den Weg mit mir gehen und das versuchen durchzuboxen, da es so aussieht als wenn zb in meinem Fall Erwerbsminderungsrente zusteht.

Hat jmd ähnliche Erfahrungen?

LG und vielen Dank an euch alle
Mart54
-
Posts: 360
Joined: 2021-06-17, 00:38
KC-Experience: Karrierebeginn 1973 - KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, 2024 li - Transplantatreaktion re 1994 - Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 - KK war in der ganzen Zeit nie stabil.
Keratoconus since: Diagnose mit 19
Experience with eyeglasses / lenses: erste KL 1973, nur rechts, war kaum auszuhalten.
1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag
Operationen: KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, DMEK 2024 li -
Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 -
Grauer Star re und li 2017
Begeiterscheinungen: Transplantatektasie li u. re
Map-Dot-Fingerprint Dystrophie + Salzmannknoten li
Trockene Augen, hohe Lichtempfindlichkeit, Schatten an Buchstaben, Strahlenkränze um Lichtquellen, Nachtblindheit

Depression, Überlastung

Verschlechterung durch Stress
Mögliche Ursachen: Jeder möchte doch erben, ich hab! Meine Oma hatte auch KK.
Ich über mich: verheiratet, 2 Töchter, 4 Enkel
Singen, Lesen (lassen), Geschichte, Religion
Has thanked: 372 times
Been thanked: 407 times

Re: Keratokonus / jmd Erfahrungen wegen Bestimmung eines GDB?

Post by Mart54 »

Hallo Niels,

toll, dass Du bei uns gelandet bist!

Zum GdB und auch zum Thema Rente gibt es einige Beiträge hier im Forum.

Gib einfach ins Suchen-Fenster Deinen Such-Begriff ein und Du bekommst die Treffer angezeigt.
Viel Spaß beim Schmökern!

Wenn Deine Fragen durch die bestehenden Posts nicht beantwortet werden, dann melde Dich einfach wieder. Alleine wegen des Sehens einen GdB zu bekommen ist schwer, obwohl jede(r) Frau/Mann einsieht, dass ohne ausreichendes Sehen in modernen Jobs nur wenig geht. Die gesetzliche Basis scheint mir auf dem Stand der frühen Bürstenbinder – das war ja wohl früher eine Beschäftigung für Blinde und Sehbehinderte – stehengeblieben zu sein. Aber jetzt reg ich mich schon wieder auf und das soll ich nicht. Deshalb mache ich hier einen Punkt!

Liebe Grüße
Martin
"Wir müssen die Veränderung sein, die wir in der Welt sehen wollen."
(Mahatma Gandhi)
KeraToni
Moderator/in
Posts: 225
Joined: 2004-02-13, 16:52
KC-Experience: leichter KC (li. I-II; re.II-III);
Keratoconus since: Diagnose mit ca 18/20, ca. 5-7 Jahre bis zur korrekten Diagnose: Scans im Abstand von 2-4 Jahren zeigen kaum Veränderungen
Experience with eyeglasses / lenses: Verschiedene Brille(n) reichen meist; Sehstärke liegt seit vielen Jahren so bei 80-90% - das ist Ok; ganz selten weiche TagesLinsen oder Huckepack
Operationen: - gegen CXL entschieden
Begeiterscheinungen: trockene Augen, Hautprobleme; Je älter ich werde, desto unwichtiger wird der Keratokonus - es ist halt alles "relativ".
Has thanked: 76 times
Been thanked: 86 times

Re: Keratokonus / jmd Erfahrungen wegen Bestimmung eines GDB?

Post by KeraToni »

Hallo Nils2903,

ja, herzlich willkommen im Forum.

Ich habe deinen Beitrag aus dem Test-Forum heraus verschoben, da alle Beiträge im Test-Forum nach einem Tag automatisch gelöscht werden.

Wenn das Absicht war und dein Beitrag gelöscht werden sollte, dann gib mir bitte eine Nachricht (ich hatte dir eine PN und eine eMail geschrieben).

Ansonsten findest du, wie Martin schon geschrieben hat, über die Suchfunktion schnell alle Beiträge, in denen z.B. das Kürzel "GDB" vorkommt. Falls du weitere Fragen hast, dann gern hier stellen.

VG KeraToni
Mart54
-
Posts: 360
Joined: 2021-06-17, 00:38
KC-Experience: Karrierebeginn 1973 - KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, 2024 li - Transplantatreaktion re 1994 - Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 - KK war in der ganzen Zeit nie stabil.
Keratoconus since: Diagnose mit 19
Experience with eyeglasses / lenses: erste KL 1973, nur rechts, war kaum auszuhalten.
1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag
Operationen: KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, DMEK 2024 li -
Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 -
Grauer Star re und li 2017
Begeiterscheinungen: Transplantatektasie li u. re
Map-Dot-Fingerprint Dystrophie + Salzmannknoten li
Trockene Augen, hohe Lichtempfindlichkeit, Schatten an Buchstaben, Strahlenkränze um Lichtquellen, Nachtblindheit

Depression, Überlastung

Verschlechterung durch Stress
Mögliche Ursachen: Jeder möchte doch erben, ich hab! Meine Oma hatte auch KK.
Ich über mich: verheiratet, 2 Töchter, 4 Enkel
Singen, Lesen (lassen), Geschichte, Religion
Has thanked: 372 times
Been thanked: 407 times

Re: Keratokonus / jmd Erfahrungen wegen Bestimmung eines GDB?

Post by Mart54 »

Hallo Nils,

ich war gestern bei der Fachmesse "Besser Sehen" der Nikolauspflege Stuttgart.

Nach einem Vortrag zum Einstieg mit Sehbehinderung in den Job, habe ich die Referentin bezüglich Hilfsmittelfinanzierung angesprochen und bin dann beim Thema GdB gelandet. Als ich "losjammerte", wie schwer es sei, mit KK an dieser Stelle voranzukommen, meinte sie, dass sie das nicht so sehe!

Wichtig wäre es, den richtigen Arzt/Gutachter zu haben, der es verstünde, das gesamte Feld der Beeinträchtigung zu beschreiben und zu bewerten. Kriterien wären dann nicht mehr allein, die irgendwie, irgendwann erreichbare Sehleistung, sondern z. B. auch Kontaktlinsentragezeit, Beeinträchtigung durch trockene Augen, Blendung, Halos Nachtblindheit usw.

Nach dieser Aussage finde ich Deine Idee bzw. Absprache mit Deiner Rechtsschutzversicherung total gut und natürlich auch erfolgsversprechend. Ich werde das Thema auch mit dem Leiter unserer BSV-Bezirksgruppe besprechen!

Wichtig ist es, dass wir unsere Erfahrungen bündeln und publizieren!

Halte uns bitte auf dem Laufenden!!!!

Liebe Grüße
Martin
"Wir müssen die Veränderung sein, die wir in der Welt sehen wollen."
(Mahatma Gandhi)