Diagnose KC 2022, li ca. III, re 0-I

[KnickInnerOptik]

Hallo Leidensgenossen. Frohes Neues und so.

Ich bin 28 Jahre alt, komme aus Berlin und habe im Oktober vergangenen Jahres meine Diagnose bekommen.
Ich hab natürlich schon vorher bemerkt, dass die Sicht auf dem linken Auge schlechter wird, mit 23 fing das ungefähr an. Davor konnte ich immer gut sehen.

Obwohl, als Kind (vielleicht war ich 5 oder so) trug ich schon mal eine Brille, aber irgendwie weiß keiner aus meiner Familie mehr weshalb, meine Schwester glaubt vielleicht wegen Schielen, Unterlagen hab ich bis jetzt auch nirgends gefunden.

Ich hab das erstmal eine Weile ignoriert, ich war zu der Zeit damit beschäftigt mein Abitur auf dem 2. Bildungsweg zu machen. Nur als es dann schlimmer wurde mit Lesen, Kopfschmerzen, Müdigkeit, Frustration etc., das war vor ungefähr 2.5 Jahren, habe ich dann angefangen Hilfe zu suchen.

2 Augenärzte und einen Optikerbesuch später (die haben nichts gefunden und konnten mir nicht helfen, waren teilweise auch sehr unsympathisch bzw. erschienen mir inkompetent) hatte ich dann im Oktober 2022 das Glück gehabt spontan einen Termin bei einer Kontaktlinsenspezialistin bei Fielmann im Alexa Berlin zu bekommen.

Ich hatte da gerade eine Gleitsicht Brille machen lassen, wusste ja noch nichts vom KC und hatte gehofft damit besser sehen zu können.
Der Optiker, der die Brillenwerte erstellt hat, war mit meinem linken Auge schier überfordert (aber immerhin war er dabei sympathisch).
Fürs rechte Auge ist die Brille super, da ich da auch schon eine leichte Hornhautverkrümmung habe. Durch sie habe ich rechts nun auch wieder 100% Sehleistung.

Beim Linken kam aber nun zusätzlich zum extrem unscharfen Sehen noch die Stärke der Brille (und die damit einhergehende Krümmung des Sichtfelds) hinzu, also noch eine zusätzliche Irritation.

Das sprach ich an und bekam dann die Epfehlung mit der Kontaktlinsen Spezialistin. Sie hatte dann eine Keratographie gemacht und die erste Verdachtsdiagnose geäußert. Ich wurde dann weiter verwiesen an ein spezialisiertes Kontaktlinseninstitut, zum Glück in meiner Nähe.

Nach ein paar Besuchen bekam ich dann endlich eine formstabile Kontaktlinse.
-7.5 Dioptrien sind es aktuell...

Die Brille trage ich in Kombination dazu weiterhin für das rechte Auge, links habe ich so ziemlich gleich nach Erhalt der Brille die Stärke rausnehmen und Fensterglas einsetzen lassen.

Das muss auch sein mit der Brille, denn ich will, sofern es sich vermeiden lässt, mein gutes Auge nicht noch zusätzlich mit einer Linse belasten. Durch die leichte Hornhautverkrümmung rechts ist aber eine Korrektur notwendig, dadurch sind auch meine Kopfschmerzen erst weggegangen, da sich das rechte Auge nicht mehr so anstrengen muss um "für beide zu sehen".

Leider sehe ich mit der Linse links immer noch nicht so gut. Klar, ich bin von ca. 10-20% verbleibender Sehleistung links auf ca. 70% hoch gerutscht, immerhin... Aber es ist immer noch frustrierend, da ich nun so sehe, wie vor ca. 3 Jahren.

Ich hab ja nun ständig einen (teuren) Fremdkörper im Auge und sehe trotz all der "technischen Spielereien" ein "Geisterbild". Von Lichtquellen z.B. sehe ich stets eine fächerförmige Projektion nach oben und auch eine Dopplung nach rechts.

Meiner Vermutung ist, da die Linse nicht zentriert über der Pupille sitzt (der Apex meines Konus ist von meiner Perspektive aus nach links unten verschoben), wird auch das Licht nicht richtig gebrochen.

Nach dem Lidschlag sehe ich jedenfalls für ca. eine halbe Sekunde schärfer, das Doppelbild ist dann auch zentrierter, bevor es wieder "nach oben rutscht". Die Linse bewegt sich ja und beim Institut meiten die letztens, dass das auch durch den "Schwung" Tränenflüssigkeit kommt.
Sie sagen mir aber auch, dass da kaum mehr Spielraum ist, weil der Konus schon so weit fortgeschritten ist und die Linse das nicht komplett korrigieren kann...

Ich würde gerne eine Sklerallinse ausprobieren, wenn diese die Iris komplett bedeckt und zentriert ist, dann ist meine Hoffnung dadurch besser sehen zu können, aber die soll ja auch wieder Nachteile haben...

Also keine Ahnung, das ist alles sehr suboptimal, milde ausgedrückt.
Hinzu kommt noch, dass ich mir nicht sicher bin, ob ich mehr oder weniger selbst verschuldet das Ganze in den letzten Jahren schlimmer gemacht habe.

Ich habe zusätzlich eine Tic Störung (ähnlich wie Tourette) und ca. 2 Jahre lang hatte ich einen Tic, bei dem ich mit dem Handballen auf mein linkes, geschlossenes Auge geschlagen habe. Nicht sehr stark, aber schon so mitteldoll.

Die Kontaktlinsenspezialistin von Fielmann meinte, dass das damit eigentlich nicht wirklich was zu tun hätte, aber vielleicht stimmt das ja nicht.
Beim Institut sagten sie mir, dass durch zu viel Druck auf den Apex sich der Konus verschlimmern kann.
Den Tic habe ich zum Glück seit ca. einem Jahr nicht mehr, ich konnte mich da "umverlagern".
Da frage ich mich dann halt, ob Cross Linking Sinn macht. Dadurch, dass der Tic weg ist, verschlimmert sich das vielleicht ja gar nicht mehr.

Ich frage mich auch ob es sich lohnt jetzt zu warten, bis die vom Institut sagen "mehr geht nicht mit der Linse" und dann zu Fielmann um "den Rest" mit dem Doppelbild und so mit dem Brillenglas auskorrigieren zu lassen und dann beides, Linse und Brille, in Kombination zu tragen, so wie ja jetzt eh schon. Also ob das überhaupt was bringt.

Beim Institut meinen sie ja, dass das Sehen Tages- und Uhrzeitabhängig sein kann, den Eindruck habe ich aber kaum.
Ich sehe halt ständig das Doppelbild. Selbst wenn ich links nicht so scharf sehen kann wie rechts, würde ich doch gerne diese Doppelbilder loswerden, wenn ich schon eine Kontaktlinse tragen muss...

Ich kann mir halt kaum vorstellen, dass die Technik noch nicht so weit ist...

Was sind die nächsten Schritte die ich unternehmen kann? Ich will nochmal zu einem spezialisierten Augenarzt Arzt in der Schlossparkklinik Charlottenburg, Professor Rieck soll der heißen. Mein jetziger Augenarzt hatte mir nen Schein ausgestellt und mich dahin verwiesen. Allerdings bekommt man da niemanden ans Telefon, die Bandansage meint Unterbesetzung, auf 2 E-Mails habe ich immer noch keine Antwort erhalten und ich hab durch mein Studium gerade wenig Zeit dahin zu fahren, nur dass ich da nach 3-5h Wartezeit oder was weiß ich nen Termin in 2 Jahren bekomme...
Lohnt es sich für mich Sklerallinsen auszuprobieren? Lohnt es sich auf eine Kombi mit Linse und Brillenstärke links zu hoffen?

Ich bin dankbar für jeden Vorschlag von euch.

[KeraToni]

Hm,

wie ist denn die Progression auf dem linken Auge? Hast du schon mehrere vergleichbare Scan´s die hier eine Tendenz (oder auch keine) zeigen? Das wäre erstmal die wichtigste Grundlage für alle weiteren Entscheidungen. Es wäre gut hier zusätzlich zu den Optikern auch eine(n) Augenarzt/-ärztin drauf gucken zu lassen.

Wenn beide Augen stabil sind, solltest du sichergehen, dass die Kontaktlinse Links so gut angepasst ist, dass sie auch beim Lidschlag nicht an der Konusspitze scheuert. Eine Sklerallinse wäre hier eine gute Alternative.

Die KC-spezifischen Abweichungen (Doppelbilder, Halos, Schatten, Schlieren, Sterne) sind selbst mit gut angepassten Kontaktlinsen oder Sklerallinsen noch sichtbar; vielleicht weniger aber dennoch weiter sichtbar. Letztens gab es eine Nachricht von Wellenfront-Sklerallinsen, die auch diese KC-spezifischen Abbildungsfehler zum großen Teil ausgleichen können.

VG

[PatrickP165]

Hey,
einen Versuch könnte man mit Sklerallinsen wagen,
wäre aber teuer und aufwendig.
Meine Anpassung hat mit Material ca. 1800€ gekostet ..
wenn man das Geld und die Geduld übrig hat, wieso nicht.

Auch mit meinen Sklerallinsen sehe ich zeitweise Doppelbilder und Halos,
immer ganz abhängig von dem Winkel in dem ich gucke.
Im Vergleich zu keiner Sehhilfe aber definitiv auszuhalten.

Alles aber komplett individuell

Wenn ich meine Linsen grad erst rein gemacht habe, dreht sich bei mir alles und mir ist schwindelig.
Dieses Gefühl geht zwar im laufe der Zeit weg, ist aber total nervig und keiner kann sagen wieso das so ist.
Schleierbildung und Trübungen sind auch ganz hoch im Kurs ..
Eine Wunderwaffe sind die Linsen also nicht.

Vielleicht nochmal einen Termin machen bei einem anderem Optometristen der viel Erfahrung hat.

[KnickInnerOptik]

Hey, vielen lieben Dank erstmal für die Antworten! ^^

Hm,

wie ist denn die Progression auf dem linken Auge? Hast du schon mehrere vergleichbare Scan´s die hier eine Tendenz (oder auch keine) zeigen? Das wäre erstmal die wichtigste Grundlage für alle weiteren Entscheidungen. Es wäre gut hier zusätzlich zu den Optikern auch eine(n) Augenarzt/-ärztin drauf gucken zu lassen.

Wenn beide Augen stabil sind, solltest du sichergehen, dass die Kontaktlinse Links so gut angepasst ist, dass sie auch beim Lidschlag nicht an der Konusspitze scheuert. Eine Sklerallinse wäre hier eine gute Alternative.

Die KC-spezifischen Abweichungen (Doppelbilder, Halos, Schatten, Schlieren, Sterne) sind selbst mit gut angepassten Kontaktlinsen oder Sklerallinsen noch sichtbar; vielleicht weniger aber dennoch weiter sichtbar. Letztens gab es eine Nachricht von Wellenfront-Sklerallinsen, die auch diese KC-spezifischen Abbildungsfehler zum großen Teil ausgleichen können.

VG

Wie die Progression ist weiß ich gerade noch nicht. Das erfahre ich wohl erst wirklich, wenn ich bei dieser Klinik in Charlottenburg war. Ich bin ja alle 2 Wochen zur Kontrolle beim Optiker, bisher hatte jedenfalls noch keiner was dazu gesagt.
Ich habe im Prinzip 2 Scans machen lassen, einen biem Fielmann, als ich meine Erstdiagnose bekommen habe, und einen beim Kontaktlinsen Institut.
Da gab es keine großen Unterschiede. Ich schätze mal in der Klinik werden sie dann noch einen Scan machen.

Die Anpassungen dauern noch weiter an. Zuletzt war ich am Montag da. Dort haben sie jetzt gemeint, dass wir es mit einer torischen Kontaktlinse versuchen. Kann mir von jemand von euch sagen was genau das ist? Im Netz findet man nicht wirklich was dazu.

Sie meinten halt, die wären nicht rotationssymmetrisch, wie meine jetzige Linse, sind an einer Stelle dicker als an der anderen um die Unebenheit besser ausgleichen zu können.

Die wären auch teurer als die jetzige Linse, aber immerhin übernimmt meine Kasse den Großteil. Hoffe ich jedenfalls, beim letzten Mal, wo die Linse 450€ oder so gekostet hat, musste ich nur 10€ Eigenanteil bezahlen.

Hey,
einen Versuch könnte man mit Sklerallinsen wagen,
wäre aber teuer und aufwendig.
Meine Anpassung hat mit Material ca. 1800€ gekostet ..
wenn man das Geld und die Geduld übrig hat, wieso nicht.

Auch mit meinen Sklerallinsen sehe ich zeitweise Doppelbilder und Halos,
immer ganz abhängig von dem Winkel in dem ich gucke.
Im Vergleich zu keiner Sehhilfe aber definitiv auszuhalten.

Alles aber komplett individuell

Wenn ich meine Linsen grad erst rein gemacht habe, dreht sich bei mir alles und mir ist schwindelig.
Dieses Gefühl geht zwar im laufe der Zeit weg, ist aber total nervig und keiner kann sagen wieso das so ist.
Schleierbildung und Trübungen sind auch ganz hoch im Kurs ..
Eine Wunderwaffe sind die Linsen also nicht.

Vielleicht nochmal einen Termin machen bei einem anderem Optometristen der viel Erfahrung hat.

Ich schätze mal, Sklerallinsen kommen erst nach dem Versuch mit den torischen Linsen. Sobald ich die in 1.5 Wochen habe bin ich ja wieder 2 Wochen später zur Kontrolle. Das mit dem Schleier und den Halos hab ich jetzt auch schon mit der aktuellen Linse. Das ist noch relativ aushaltbar, nur das permanente Doppelbild stört mich halt sehr.

Die Leute von Kontaktlinsen Wahrendorf scheinen mir schon sehr kompetent zu sein. Ich könnte noch nach Westberlin fahren, zum KL Institut Bronk, aber so nen Unterschied wird das wohl nicht machen. Das sind die beiden großen Institute in Berlin und die arbeiten wohl auch zusammen.
Kann höchstens sein, dass die Schlossparkklinik noch was anderes sagt, keine Ahnug.

[PatrickP165]

Hey,
meine Sklerallinsen sind torisch,
das mit der Schleierbildung hatte ich zwar auch dem den Keratokonuslinsen, ist aber mit den Sklerallinsen noch eine andere Hausnummer.

Die Flüssigkeit unterhalb der Sklerallinse wird trüb, das heißt das man gezwungen ist (siehe Handhabung) die Flüssigkeit zu wechseln.

Bei gängigen Linsen hatte man die Hoffnung, das die Eintrübung von selbst weg gespült wird durch den Tränenfilm.

Verdammt nervig .. die Möglichkeiten und die Bedingungen vorausgesetzt.
(Beruf, Unternehmungen, lange Autofahrten usw)

Eine schleimige, trübe Sicht welche entfernt wurden muss (oftmals 3-4 tgl) verkauft einem kein Anpasser bei der Anpassung für teures Geld

[KnickInnerOptik]

Hey,
meine Sklerallinsen sind torisch,
das mit der Schleierbildung hatte ich zwar auch dem den Keratokonuslinsen, ist aber mit den Sklerallinsen noch eine andere Hausnummer.

Die Flüssigkeit unterhalb der Sklerallinse wird trüb, das heißt das man gezwungen ist (siehe Handhabung) die Flüssigkeit zu wechseln.

Bei gängigen Linsen hatte man die Hoffnung, das die Eintrübung von selbst weg gespült wird durch den Tränenfilm.

Verdammt nervig .. die Möglichkeiten und die Bedingungen vorausgesetzt.
(Beruf, Unternehmungen, lange Autofahrten usw)

Eine schleimige, trübe Sicht welche entfernt wurden muss (oftmals 3-4 tgl) verkauft einem kein Anpasser bei der Anpassung für teures Geld

Also von einer Skleralline wurde jetzt noch nichts gesagt. Die neue Linse soll eine formstabile torische Linse werden, welche die selbe Größe hat wie die alte Linse. Zumindest war das bei der Testlinse so.