Hallihallo,
bin 36 und komme auch aus Berlin - habe die Diagnose gestern bekommen.
Einfach mal ein "hallo" von einer Leidensgenossin!
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
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(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
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Diagnose KC Jan2023; 36 Jahre
-
MaliceAnderson
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
- Posts: 1
- Joined: 2023-01-25, 11:46
- KC-Experience: Exp: hab die Diagnose neu
- Been thanked: 1 time
-
andreas
- Administrator/in
- Posts: 730
- Joined: 2003-05-17, 01:21
- KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.
Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe. - Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
- Operationen: Keine OP´s
- Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
- Has thanked: 338 times
- Been thanked: 184 times
Re: Diagnose KC Jan2023
Na, dann erst mal herzlich willkommen - bzw. schade, dass du so ein Forum brauchst 
Du musst nicht erschrecken über die vielen üblen Berichte, düsteren Erfahrungen, etc. - hier treffen sich eigentlich nur die Härtefälle, die sehr stark von Keratokonus betroffen sind oder bei denen auf Grund von individuellen Stoffwechselabweichungen die Standartbehandlungen nicht funktionieren.
Aber ein paar leichte Fälle sind hier auch unterwegs
Wenn du noch neu bist im Gebiet "Keratokonus", dann gibt es erst mal viel zu lesen - auch auf www.keratokonus.de. In den letzten 30 Jahren wurden der eine oder andere Beitrag zu eigentlich allen Fragen rund um das Thema Keratokonus geschrieben - die Schwierigkeit ist nur, diese auch zu finden (Suchfunktion).
Aber du kannst natürlich auch jederzeit Fragen stellen - es dauert nur manchmal mit den Antworten, da die meisten nur alle paar Wochen oder Monate mal ins Forum sehen. Keratokonus entwickelt sich in fast allen Fällen sehr, sehr, sehr langsam
VG Andreas
Du musst nicht erschrecken über die vielen üblen Berichte, düsteren Erfahrungen, etc. - hier treffen sich eigentlich nur die Härtefälle, die sehr stark von Keratokonus betroffen sind oder bei denen auf Grund von individuellen Stoffwechselabweichungen die Standartbehandlungen nicht funktionieren.
Aber ein paar leichte Fälle sind hier auch unterwegs
Wenn du noch neu bist im Gebiet "Keratokonus", dann gibt es erst mal viel zu lesen - auch auf www.keratokonus.de. In den letzten 30 Jahren wurden der eine oder andere Beitrag zu eigentlich allen Fragen rund um das Thema Keratokonus geschrieben - die Schwierigkeit ist nur, diese auch zu finden (Suchfunktion).
Aber du kannst natürlich auch jederzeit Fragen stellen - es dauert nur manchmal mit den Antworten, da die meisten nur alle paar Wochen oder Monate mal ins Forum sehen. Keratokonus entwickelt sich in fast allen Fällen sehr, sehr, sehr langsam
VG Andreas