Keratokonus + Grauer Star

[Keramaus]

Hallo
Ich bin 50 Jahre . Habe seid fast 20 Jahren die Diagnose Keratokonus.Stadium 4 .Vor 10 Jahren Transplantazion links. Jetzt habe ich seid Monaten Probleme auch mit der Linsen Verträglichkeit. Heute Diagnose Grauer Star ist dazu gekommen. Meine Frage hat das auch jemand? Hilft eine Grauer Star Op ,Kunstlinse etwas ?
Ich kann mir es nicht wirklich vorstellen . Besonders nicht bei dem Transplantations Auge ?
Über Austausch würde ich mich freuen.

[Keramaus]

Hat niemand etwas zu diesem Thema zu Berichten ?

[Mart54]

Hallo Keramaus,
bei mir wurde der Graue Star im August 2017 links und auf dem rechten Auge im September 2017 operiert.
Da bei mir auf beiden Augen Hornhäute transplantiert sind, wurden die Star-OPs stationär durchgeführt.
Meine Sehschärfe auf dem linken Auge war bei der Aufnahme in die Klinik vor der OP 0,25 mit einer Korrektur von Sph.: -9; Zyl.: -6; Achse: 70. In dieses Auge wurde eine Linse mit +12 dpt implantiert.
Auf dem rechten Auge betrug mein Visus bei Aufnahme in die Klinik 0,05 bei Korrektur von Sph: -14,75; Zyl.: -4; Achse 45.
Hier wurde eine Linse mit +4 dpt implantiert.
Beide OPs wurden in Tropf-Anästesie durchgeführt. Ich war vor und während jeder OP sehr aufgeregt und habe bei den OPs kaum gewagt zu atmen, habe aber nichts gespürt.
Nach jeder der OP war mein Sehen um Klassen besser! Das erste, was mit, als ich aus dem Verband spickte, auffiel, waren die vielen Weißtöne, die vorher alle gleich ausgesehen hatten. Insgesamt wurde nach ca. 6 Wochen mein Sehen wesentlich besser, so dass ich im Sommer 2018 OHNE BEGLEITUNG !!! von Ahlbeck auf Usedom nach Lübek wandern konnte - das wäre vor den OPs nicht mehr möglich gewesen.
Von Freunden habe ich erfahren, dass sie vor der OP zwischen verschiedenen Linsen wählen konnten - Blaufilter, Nah-Fern-Linsen usw. Alles gegen Aufpreis und als Privatleistung. Mir wurde nichts entsprechendes angeboten und habe wohl den Standard bekommen und bin damit zufrieden.
Ich würde Dir auf alle Fälle empfehlen, den Eingriff in einer Klinik machen zu lassen. Wenn es möglich ist, dann geh doch in die Klinik, die Deine Transplantation gemacht hat. Unter keinen Umständen würde ich die OP ambulant durchführen lassen.
Meine Augen haben sich nach den Star-OPs wieder kräftig verändert. Ich hatte mich wieder stressen lassen und das ging bei mir schon zum zweiten Mal heftig ins oder aufs Auge.
Dass ich mich erst jetzt gemeldet habe, tut mir leid. Meine Augen befinden sich zur Zeit wieder in einem heftigen Veränderungsprozess und ich bekomme viele Dinge nicht mehr richtig auf die Reihe. Ich hoffe, das ändert sich wieder.
Nun wünsche ich Dir alles Liebe und Gute. Solltest Du noch Fragen haben, dann stell sie einfach hier ins Forum.
Liebe Grüße
Martin

[Anette]

Hallo Keramaus,

ich kann mich Martins Bericht weitgehend anschließen, bei mir verlief es ähnlich.

Meine rechte Hornhaut wurde 2019 in einer Uniklinik transplantiert, zu diesem Zeitpunkt war wohl die Linse noch soweit ok. Erst im Laufe der Einheilungszeit hat sich die Linse Ende 2020 dermaßen eingetrübt, dass ich kaum mehr die Finger erkennen konnte.
Aus diesem Grunde wurde der 2.Faden paar Wochen vorzeitig gezogen, um zeitnah die Linse zu tauschen.
Der Professor meinte damals, dass eine Linse auch im Auge "platzen" könnte und dass dies dann gefährlich sei. Auf diese Weise erhielt ich sofort den nächstmöglichen freien OP Termin, notfallmäßig.
Da ich auch eher zu den schwierigeren Fällen gehöre, war ich 5 Tage stationär in der Uniklinik und der Prof. hat das dann auch gleich selbst in die Hand genommen.
Eigentlich war für die OP ne Vollnarkose geplant, hab mich aber dann doch nach einem Gespräch mit dem Arzt für die lokale Betäubung entschieden und vorsorglich wurde ich aber infusionsmäßig vorbereitet für eine evtl notwendige Vollnarkose während der OP, war aber dann nicht notwendig.

Bei der Wahl der Linse wurde ich nicht groß gefragt, mehr oder weniger eher informiert, dass es so viele Möglichkeiten in meinem Falle wohl nicht gäbe, also wie bei Martin...eine Linse mit +12, Danach konnte ich zumindest wieder Gegenstände, Finger....sehen, Lesen kann ich mit diesem Auge bis heute noch nicht, das liegt aber wohl eher an dem unregelmäßig eingewachsenen Transplantat.

Wie weit bist du jetzt in deiner Entscheidungsfindung? In welchem Stadium befindet sich der Star? Ich denke, dass eine Star Op auch mit einem Transplantat sehr gute Ergebnisse bringen kann, das wird ja alles super gut vermessen. An der Oberfläche des Transplantats ändert ja der Linsentausch nichts.
Kommst du denn bei deinem transplantierten Auge mit Brille zurecht?
Die Kontaktlinsenverträglichkeit bzw. Unverträglichkeit scheint bei uns ein häufiges Problem zu sein, vor allem wegen der trockenen Augen.
Aber ohne diese "Dinger" fühlt sich das Leben noch anstrengender an als mit, und das hat schon gereicht. Dazu hat ja Martin Wahres geschrieben.

Nun drücke ich dir die Daumen, dass du bald wieder besser sehen kannst! Wäre schön, wenn du uns hier auf dem Laufenden halten magst.

Liebe Grüße

Anette

[Keramaus]

Hallo Mart54

Vielen lieben Dank für deine Ausführliche Antwort.
Die OP bei meinem Augenarzt habe ich schon abgesagt . Sie sollte ja Ambuland statt finden. Die Transplantation fand in Köln in der Uni statt. Da gibt's erst wieder Termin im März 2024 . Dafür brauche ich eine Überweisung. Mein Augenarzt sieht keine Notwendigkeit sie mir aus zu stellen . Kennst du einen guten Augenarzt in Rheinland-Pfalz möglichst nähe von Boppard - Koblenz ?

[Keramaus]

Hallo Anette jetzt habe ich einen langen Text an dich geschrieben und er ist weg. Vielen Dank auch dir für deine Antwort.
OP habe ich abgesagt. Aber es muss was passieren. Sicht ist so schlecht und alles ist anstrengend. Würde gerne zur Uni nach Köln. Da gibt's aber erst im März 24 Termin und nur mit Überweisung. Dafür muss ich aber einen Arzt finden der es macht. Ausser Keratokonus habe ich noch Fuchs - Hornhautendotheldystrophie. Kennst du dich da aus und kannst einen Arzt empfehlen?

Liebe Grüße

[Anette]

Hallo Keramaus,

Mit der Fuchsschen Dytrophie kenne ich mich nicht so aus, denke aber, dass du zusammen mit Keratokonus in der Hornhautambulanz einer Uniklinik gut "aufgehoben" wärest.

Ich versteh jetzt nicht so recht, warum sich dein aktueller Augenarzt weigert, dir mit dieser Diagnose eine Überweisung für eine darauf spezialisierte Augenklinik auszustellen, die sich den grauen Star zusätzlich anschaut.

Hast du mal nachgefragt, warum er das nicht tut, obwohl dein Visus doch nicht mehr so passt, oder?

Liebe Grüße

Anette

[Keramaus]

Hallo Anette

Er Operiert selbst . Und sagt das wäre nix großes. Musste aber für eine Spezielle Untersuchung 85€ bezahlen die wohl Notwendig scheint ,vor so einer OP.
Gruß Keratamaus

[Mart54]

Hallo Keramaus,

dass die Sache so gelaufen ist, wie sie gelaufen ist, tut mir echt leid! Ich hatte vor einigen Jahren vermutlich das Glück, dass mein damaliger Augenarzt nicht operiert hat. Er ließ mir deshalb die Wahl zwischen einer ambulanten OP bei einem Kollegen oder eben einer stationären OP in einer Augenklinik.

Ich kann mir gut vorstellen, dass wenn ein Arzt selber operiert und man dann zur OP woanders hin möchte, der wenig Verständnis dafür hat. Eine OP bringt mit Sicherheit mehr Geld, als die darauffolgende Nachsorge, die dann doch meistens in die Praxen der Hausaugenärzte verlagert wird.

Ich habe gestern mit einem Freund - Blickunkt-Auge-Berater beim BSV-Württemberg - telefoniert und mit ihm über Dein Anliegen gesprochen.

Er meinte, dass er, ohne Deinen Fall im Detail zu kennen, keine rechtsverbindliche Aussage bzgl. der Überweisung machen möchte / könnte.
Er ist aber der Ansicht, dass Dir Dein Augenarzt eine Überweisung in eine Klinik nicht verweigern darf.

Er meinte außerdem, dass Du auf alle Fälle die Möglichkeit hast, Dir eine Zweitmeinung einzuholen. Dafür könntest Du dann auf alle Fälle problemlos zu einem anderen niedergelassenen Augenarzt gehen. Dafür bräuchtest Du keine Überweisung. Wenn Du dies machen möchtest, würde ich Dir empfehlen, in eine Praxis zu gehen, die nicht operiert. Solche Augenärzte gibt es noch.

Er wies aber auch darauf hin, dass es zu Arztentscheidungen, mit denen der Patient sich nicht zufriedengeben möchte, oft aufgrund schlechter Kommunikation zwischen Arzt und Patient kommen würde. Wichtig sei, dass man nicht nur den Wunsch nach einer Überweisung äußerte, sondern diesen Wunsch auch hinreichend begründen würde. Beispiel: Ich habe Angst, dass es aufgrund der Star-OP zu einer Reaktion meines Transplantats kommt, deshalb möchte ich, dass die OP stationär durchgeführt wird. In der Klinik kann im Notfall schneller reagiert werden, als dies der Fall ist, wenn ich den augenärztlichen Notdienst aufsuchen muss. Ich weiß auch nicht, ob ich im Falle einer Reaktion rechtzeitig und richtig reagiere.

Vor jedem wichtigen Arztgespräch sei eine gute Vorbereitung notwendig, mit Fragen und Argumenten. Außerdem sei es keine Schande, wenn man einen kleinen Aufschrieb bzw. eine Checkliste dabei hätte und nach diesem(r) vorgehen würde.

Ich denke, dass sich ein Augenarzt nicht in unsere Situation hineindenken kann oder hineindenken möchte. Wer den Keratokonus bis zur Transplantation durchlebt hat, weiß, wie sehr das Leben und die Lebensqualität vom Visus abhängt. Wer mit Kontaktlinsen 70 oder sogar 100% sieht und die Dinger rausnehmen muss, macht nach jedem Herausnehmen Bekanntschaft mit Sehbeeinträchtigung bis hin zur schweren Sehbehinderung. Wer diese Erfahrung machen musste und keine Angst davor hat, dass dieser Zustand zu einem Dauerzustand werden könnte, gehört mit Sicherheit zu den ganz harten Typen. Ich gehöre nicht dazu und war deshalb vor meinen Eingriffen an den Augen immer aufgeregter als vor denen am Herzen. Aber das versteht nicht jeder und das versteht auch der nicht, der einmal bei einer Infoveranstaltung eine Demobrille ausprobiert hat.

Jetzt steigere ich mich schon wieder in unsere Krankheit und wie man mit uns umgeht rein. Das ist einerseits gut, tut mir dies aber nicht. Deshalb komm ich jetzt zum Ende.

Ich denke, Du solltest das Thema nochmals ruhig mit Deinem AA besprechen. Bereite Dich auf das Gespräch vor (Argumentations- oder Checkliste) und nimm Dir, wenn Du Dich nicht sicher fühlst, eine Begleitperson mit zum Gespräch, die weiß, was Du willst und die Deine Beweggründe kennt.
Halte uns bitte auf dem Laufenden! Jede Erfahrung, die publiziert wird, hilft anderen Betroffenen weiter.

Ich wünsche Dir alles Gute!

Liebe Grüße
Martin