Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Neueinsteiger sucht Hilfe

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Tobias

Neueinsteiger sucht Hilfe

Post by Tobias »

Ein freunldiches Hallo in die Runde

seit einigen Jahren ist mir (ich bin 27 Jahre alt) bekannt, dass auch ich im linken Auge einen Keratokuns habe. Die Behandlung wurde anfangs (die Diagnose stand noch nicht fest) mit einer Brille gestartet. Später, als man die Diagnose gestellt hat, wurde auf Kontaklinse umgeschwenkt. An diese konnte ich mich jedoch nicht gewöhnen, so dass ein weitertragen nicht stattfand. (Habe es ca 4 Wochen versucht) Aber ich selber empfinde mich, was aber wahrscheinlich normal ist, als zu empfindlich an den Augen, als dass ich mir vorstellen kann, mich an eine Kontaklinse zu gewöhnen. Dieses ist mittlerweile nun einige jahre her, und ich merke mittlerweile sehr stark, dass meine Sehstärke extrem nachlässt auf dem linken Auge. (normale Schrift kann ich nur mit einem ABstand von ca 3 cm lesen. Faktisch sehe ich nach meiner Einschätzung nur mit dem rechten Auge, welches aber auch unter einer Sehschwäche leidet.

Ich denke nun drüber nach, ob für mich wohl ein OP in frage kommt!?!?!

Kann mir hier jemand weiterhelfen? Wo finde ich zuverlässigen ärztlichen Rat?? Ich wohne im Raum Jülich (zwischen Aachen und Köln).Kennt jemand in meiner Umgebung Spezialisten, an die ich mich mit meinen Augen wenden könnte?

Vielen Dank schonmal für Euere Hilfe

Liebe Grüße

Tobias
Hans-J. Hirche
-
Posts: 483
Joined: 2003-12-03, 19:40
KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Re: Neueinsteiger sucht Hilfe

Post by Hans-J. Hirche »

Hallo Tobias,
nach meiner Auffassung sollte man eine OP erst in betracht ziehen, wenn der KC so weit fortgeschritten ist, daß nichts anderes mehr hilft. Es gibt eine allternative, nicht unumstrittene OP - Methode, die von der Krankenkasse nicht übernommen werden. Näheres findest Du unter dem Thema ARK (Proffessor Lombardi).
Ein Laserbehandlung, z.B. eine LASIK, hilft Dir bei einem KC leider überhaupt nicht.

Am besten "wühlst" Du Dich durch die verschiedenen Kategorien des Forums. Dort wirst Du Antworten auf Deine Fragen finden. Ebenso findest Du dort Namen und Adressen von Augenärzten und Optikern welche sich mit KC gut auskennen.
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
Markus
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Posts: 604
Joined: 2003-06-24, 13:49
KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Re: Neueinsteiger sucht Hilfe

Post by Markus »

Hallo Tobias!

Bei mir war es ganauso. Hab die ersten Linsen 4 Wochen probiert und dann in die Ecke geschmissen.
Nach einem Jahr ging es nicht mehr ohne, und ich habe mir neue anpassen lassen. Diesmal aber von einem erfahrenenren Kontaktlinsen-Spezialisten.

Bei diesem erneuten Versuch kam ich viel besser mit den Linsen klar. Es war natürlich immernoch stressig und nervig am Anfang, aber dann ging es immer besser.

Ich würde es nochmal probieren mit einem erfahrenen Anpasser und neuen Linsen. Es ist wirklich unangenehm am Anfang, aber wenn die LInsen richtig angepasst sind, merkt amn sie auch weniger.

Allerdings sind 4 Wochen und mehr auch ganz normal, um sich daran zu gewühnen. Nur nicht zu schnell aufgeben.
inzwischen machen die Linsen kaum noch Probleme, bzw. ich habe mich daran gewöhnt und der Körper reagiert nicht mehr gleich so extrem bei Fremdkörpern oder so.

Viele Grüße und viel Glück,
MARKUS