Auch ich sitze nun im Keratokonusboot.

fitzi · Post by **fitzi** » 2006-09-04, 23:46

Hallo,

auch ich sitze nun im Keratokonusboot.

Bei mir hat es im Januar angefangen, ganz plötzlich, als ich vom Bildschirm weg bin, sah ich um die Lichter der Lichterkette einen Kranz.
Nanu was ist den das??? Als es nicht weg ging macht ich mir doch Sorgen und rief bei meiner Augenärztin an. Die sagte nur
„Ihre Augen haben sich verschlechtert, kommen sie in 3 Wochen wieder.“

Hm, komisch.

3 Wochen später das gleiche wieder und wieder.
Das wurde mir dann zu blöd und ich ging zu einem anderen Augenarzt, der Untersuchte mich eingehend und meinte es sei was mit der Hornhaut und schickte mich zur Sicherheit in die Uni Klinik Freiburg. Nach nur 30 min. hatte ich den Befund Keratukonus und das kann man nur mit Kontaktlinsen oder Hornhauttransplantation behandelt.

Bumm, ein Schlag ins Gesicht.

Was ist denn das? Erst mal heim und geGoogelt, was das überhaupt ist (euch gefunden

).

So nun hatte ich vor 2 Monaten meine Linsenanpassung und bin überhaut nicht froh darüber.
Ich sehe ohne meine Brille nicht mal meinen Finger geschweige den meine Linse. Mittlerweile brauche ich keine halbe Stunde mehr zum reinsetzten, aber immer noch ne Weile. Fühle mich dann die ganze Zeit unwohl, wenn dann die Linsen im Auge sind ( Brennen, Schleier drum herum und immer ein komisch Gefühl auf dem Auge) und brauche dann wieder ne halbe Stunde um sie Rauszubekommen, wenn ich das dann überhaupt schaffe.
Meistens holt sie mein Mann dann mit dem Saugnapf raus.

Ich habe in dem rechten Auge +6 Dioptrien und im Linken +8 Dioptrien
Habe auch schon 3 Schiel Op´s hinter mir.

Ich denke ich bin noch ziemlich im Anfangstadium und sehe ja mit der Brille noch recht gut. Bei Nacht und mit dem Auto weniger gut, daher auch meine Angst vor dem Winter.
Der Augenarzt meinte nun das ich es jetzt mit 29 noch einfacher hätte mich an die Kontaktlinsen zu gewöhnen als mit 40. Aber im Moment ist es für mich das einfachste mit der Brille. Ich weiß echt nicht was ich tun soll, weiter dranbleiben und üben, üben, üben ( bin leider kein Geduldiger Mensch).
Oder es mit der Brille weiter zu versuchen. Wenn es irgendwann mal schlimmer wird, kann ich ja immer noch umsteigen. Oder?

Liebe grüße fitzi

sabine s. · Post by **sabine s.** » 2006-09-05, 09:27

hallo fitzi,
danke, für deinen ausführliche beschreibung und herzlich willkommen !! auch wenn der anlaß ein nicht allzu freudiger ist.
freiburg? beim Prof. reinhard?? da hast du's sehr gut erwischt !!!
du solltest dich, um antworten auf deine fragen zu finden, hier im forum mal durchfressen, das dauert, ist aber sehr informativ !!!
ich bin der meinung, daß, wenn du mir brille noch gut zurecht kommst, diese auch weiterhin tragen solltest. das ist allemaal besser als mit linsen, die du nciht verträgst.
auf jeden fall: bleib in der uni-klinik in freiburg, da bist du schon an einer top-adresse.
alles gute!!!
grüßle
sabine s.

Anja_1 · Post by **Anja_1** » 2006-09-05, 14:12

Hallo Fitzi,

herzlich Willkommen in unseren Reihen!

hatte ich den Befund Keratukonus und das kann man nur mit Kontaktlinsen oder Hornhauttransplantation behandelt.

Falsch!! Es gibt mittlerweile bzw. schon seit einigen Jahren verschiedene Möglichkeiten sich einer Behandlung bei Keratokonus zu unterziehen: Vernetzung, Mini-ARK, ICR, ... schau' hier im Forum einfach mal hauptsächlich in die Rubriken "Operationsmethoden" und "nach der Operation" rein, dann wirst Du mehr dazu finden.

Gerade wenn Du im Anfangsstadium bist, solltest Du Dich mit den Methoden (allen Methoden) näher beschäftigen. Denn hier gilt die Devise: je früher ein Eingriff, desto besser die Erfolgschancen.

freiburg? beim Prof. reinhard?? da hast du's sehr gut erwischt !!!

Naja, das ist meiner Meinung nach relativ, wenn der Patient nicht über alternative Behandlungsmöglichkeiten aufgeklärt wird...

Fitzi, mach' Dir auch die Mühe, das Forum hier zu durchforsten und Du wirst danach deutlich mehr über Keratokonus wissen (mehr wie mancher Augenarzt...).

Gruß Anja

sabine s. · Post by **sabine s.** » 2006-09-05, 14:32

hallo..
der Prof. reinhardist anderen methoden durchaus aufgeschlossen ! sollte es aber tatsächlich zu einer transplantation kommen, dann ist er, wie gesagt, eine der top adressen.! darüberhinaus wird in freiburg aktuell auch an immunologsicher abwehrreaktion geforscht nach keratoplastik.
also, ich bleibe dabei:
was den KC betrifft, gehört der Prof.Reinhard zu den wohl führenden operateuren.
es bleibt letztendlcih ohnehin jedem betroffenen selbst überlassen für welche behandlung er/sie sich schließlcih entscheidet.
ich kann mir schlecht vorstellen, daß in freiburg nur zur keratoplastik bzw. CL geraten wird.oder??

grüßle
sabine

Bärbel · Post by **Bärbel** » 2006-09-05, 14:51

Hallo fitzi,
wenn du mit der Brille klar kommst, ist das doch wunderbar.
Der Weg Kontaktlinse so lange es geht und dann evtl. Transplantation ist doch heute erfreulicherweise nicht mehr die einzige Wahl.
Ich war auch ungefähr in deinem Alter, als der Keratokonus diagnostiziert wurde, das war vor 26 Jahren - damals gab es keinen anderen Weg. Aus meiner Erfahrung heraus kann ich dir nur raten, dich auch mit den Alternativen zu beschäftigen. Was ich hier im Forum z.B. über die Vernetzung gelesen habe klingt wirklich vielversprechend, vor allem im Anfangsstadium.
Es ist übrigens interessant zu lesen, dass du 3 Schieloperationen hinter dir hast – da kann ich mithalten, bei mir waren es auch 3

Gruß
Bärbel

Anja_1 · Post by **Anja_1** » 2006-09-05, 14:57

es bleibt letztendlcih ohnehin jedem betroffenen selbst überlassen für welche behandlung er/sie sich schließlcih entscheidet.

Natürlich bleibt es jedem selbst überlassen für was er sich entscheidet. Aber das war/ist doch hier auch garnicht der Diskussionspunkt!

Es geht darum, dass dem Patienten all' die Methoden aufgezeigt werden, die es gibt und dass eben nicht immer nur behauptet wird, dass es nur die Kontaktlinsen und die HH-Transplantation gibt. Geschweige denn davon, dass Kontaktlinsen den KC stoppen können (wie wir ja hin und wieder im Forum lesen dürfen, gibt's diese Ansichten bei vereinzelten Augenärzten immer noch).
Wie soll sich denn ein Patient ein ordentliches und objektives Bild von der Sache machen, wenn ihm nur die Hälfte der Möglichkeiten aufgezählt wird? Was der Patient letztendlich aus dem "Sammelsurium" der Informationen macht, bleibt ihm vollkommen selbst überlassen...

ich kann mir schlecht vorstellen, daß in freiburg nur zur keratoplastik bzw. CL geraten wird.oder??

Naja, wenn es anders gewesen wäre, hätte fitzi hier wohl auch was anderes geschrieben, oder?

Meiner Meinung nach ist es bei KC kein Fehler, wenn man sich mehrere Meinungen seitens von Spezialisten einholt... aber wie das der Einzelne letztendlich macht, bleibt ihm auch hier selbst überlassen!

Gruß Anja

sabine s. · Post by **sabine s.** » 2006-09-05, 15:00

dann warten wir doch einfach ab, was fitzi dazu zu sagen hat. vielleicht hat man ihr ja in freiburg auch davon erzählt?!? wissen wir ja nicht....
grüßle sabine

Armin · Post by **Armin** » 2006-09-05, 15:31

Hallo fitzi,
lass dich nicht verrückt machen! Auch bei mir wurde mit Ende 20 KK mehr oder weniger zufällig diagnostiziert. Hatte es dann 2 mal mit CL versucht. Der Vorteil gegenüber Brille war jedoch nicht so, dass ich mir das antun wollte. Jeder KK entwickelt sich im übrigen anders. Ich komme nun seit 15 Jahren so leidlich mit Brille zurecht, obwohl die Sehschärfe mit der Zeit abnahm und nun im Fernbereich mit Brille nicht mehr zufriedenstellend ist. An deiner Stelle würde ich die Brille solange verwenden, bis du mit der Sehschärfe nicht mehr zurecht kommst.

fitzi · Post by **fitzi** » 2006-09-05, 23:54

hatte ich den Befund Keratokonus und das kann man nur mit Kontaktlinsen oder Hornhauttransplantation behandelt.

Hallo Anja,

der Besuch in Freiburg war leider sehr uninformatiev, ich habe wirklich nur diese 2 Aussagen bekommen, die Ärzte haben die ganze Zeit nur in ihrem Ärztelatein gesprochen. Wenn ich ehrlich bin hab ich gar nix verstanden. Es wurde nur zu mir gesagt. Gehen sie in den 2. Stock, da bekommen sie einen Termin zur Kontaktlinsen anpassung und dann ging ich wieder raus. Wenn es hoch kommt 15 min. Aber 3 Stunden Warte Zeit und 2 Stunden Anfahrt.

Die Antworten hier haben mir bis jetzt sehr geholfen, ich werde mir nun erst mal neue Gläser in die Brille machen lassen, abwarten und Tee trinken.

Aber ist an der Aussage was dran??

Der Augenarzt meinte nun das ich es jetzt mit 29 noch einfacher hätte mich an die Kontaktlinsen zu gewöhnen als mit 40.

Grüßle fitzi

Anja_1 · Post by **Anja_1** » 2006-09-06, 07:10

Hallo fitzi,

mmh, soviel zum Thema Aufklärung und Abfertigung eines Patienten... ich glaube, als neuer KC-Betroffener wünscht man sich da doch ein "bißchen" was anderes... Daher der Tipp: einfach mal verschiedene Augenärzte aufsuchen und vielleicht auch eher eine kleinere Praxis, wo man sich doch noch manchmal mehr Zeit nimmt für die Fragen/Bedürfnisse des Patienten... Es ist nicht immer einfach, einen Arzt zu finden, der wirklich Erfahrung mit KC hat (nur weil einer das sagt, muss es nicht so sein), daher lohnt sich auch mal ein weiterer Weg.

Wenn Du bis nach Freiburg zwei Stunden fährst, dürfte Stuttgart für Dich auch nicht aus der Welt sein, oder? Da kann ich Dir den Dr. Werner (Daimlerstraße) empfehlen. Ist bislang der Einzigste, der sich bei mir wirklich Zeit genommen hat (die "Abfertigung" habe ich davor mehrmals an versch. Kliniken durchgemacht) und sich auch für meine OP-Geschichte augenscheinlich ernsthaft interessiert hat. Im Herbst werde ich wieder bei ihm vorbeischauen. Er wurde hier im Forum auch schon desöfteren empfohlen.

Zu der Aussage mit den Kontaktlinsen kann ich Dir nicht sagen, ob da was dran ist oder nicht. Aber mir persönlich kommt es so vor, als wurde da einfach mal eine Floskel ausgesprochen - vielleicht wollte man Dich damit auch einfach auch nur beruhigen, keine Ahnung.
Ich selbst habe nur zwei Monate harte Kontaktlinsen getragen, bin nämlich dann auf Prof. Lombardi gestoßen...

Grundsätzlich ist es bei KC einfach so, dass Dir kein Arzt/Optiker voraussagen kann, wie sich Dein KC in den nächsten Jahren entwickelt. Es kann sein, Du kommst jahrelang mit einer Brille klar, es kann sein Du kommst jahrelang mit Linsen klar, es kann sein dass Du Linsen irgendwann nicht mehr verträgst, es kann sein dass sich der KC langsam aber stetig weiterentwickelt, es kann sein dass der Visus innerhalb kurzer Zeit schlechter wird - es ist alles möglich.

Nimm' Dir einfach die Zeit und schaffe Dir erst mal eine Grundbasis an Wissen - das Forum hier eignet sich sehr gut dafür. Und dann wirst Du vielleicht schon bald für Dich sagen können, wie Du weiter vorgehst. Ob mit Linsen, ob mit Brille oder evtl. mit einer OP...

Ich denke, solange eine Brillenanpassung möglich ist, sollte man es auch bei dieser belassen...

Gruß Anja

Markus · Post by **Markus** » 2006-09-06, 13:32

Hallo Fitzi!

Herzlich willkommen! Und mach dir nicht zu viele Sorgen!

80% aller Keratokonus-Patienten kommen ihr ganzes Leben mit Brille oder Linsen aus und brauchen NIE eine Transplantation! In Foren wie diesen treffen sich natürlich vor allem Fälle, bei denen es irgendwie Probleme gab. Ohne Sorgen guckt man ja auch nicht ins Internet.

daher ist die Aussage von den Ärzten in der Klinik auch völlig unpassend und unsensibel. Erstmal gibt es wirklich unterschiedliche Behandliungsmöglichkeiten und dann gibt es vor allem völlig unterschiedliche Konusse und Krankheitsverläufe. Du wirst vieles hier finden!

Und dass die Linsen am Anfang total beschissen sind und total nerven ist ganz normal! Halte durch! Ich hab die ersten Linsen auch in die Ecke geschmissen! Als es mit Brille nicht mehr ging, war ich dann bei einem besseren Anpasser, wie sich herausstellte, und es ging viel besser! Es steht und fällt mit dem anpasser und mit der Geduld! Man kann sich daran gewöhnen! Glaub mir!

Viele Grüße,
MARKUS

sabine s. · Post by **sabine s.** » 2006-09-06, 13:43

hy fitzi,

tut mir leid, daß es in freibutg doch nicht so optimal gelaufen ist. wäre eigentlich der festen überzeugung gewesen, daß die dich umfassend aufgeklärt hätten, weil mir die uni und der Prof. Reinhard eigetnlcih sehr aufgeschlossen und professionell(wie der titel ja schon sagt

) vorgekommen sind.

grüßle
sabine

Günter · Post by **Günter** » 2006-09-06, 15:36

Hallo Fitzi,

wenn es mit Brille nicht mehr funktioniert, hast du meiner Ansicht nach nur noch die Chance mit einer Operation eine Visusverbesserung zu erreichen, mögliche Kandidaten sind hiefür die Mini-ARK von Lombardi , oder die verschiedenen Methoden zur Einsetzung von Intacs, um die wichtigsten zu nennen. Aber alle diese Methoden sind in der Fachwelt umstritten und müssen fast immer aus der eigenen Tasche bezahlt werden.

Bei allen anderen Methoden tritt eine Visusverbesserung nicht zuverlässig ein.

Nach einer Keratoplastik (Hornhauttransplantation) benötigen mehr als 80% anschließend Kontaktlinsen um auf einen Visus von über 60% zu kommen.

Es ist richtig, dass es mit jüngeren Jahren einfacher ist, sich an harte Kontaktlinsen zu gewöhnen.
Immer noch gilt als medizinische Lehrmeinung, dass harte Kontaktlinsen die Entwicklung von KC verlangsamen können.

Es ist wichtig, das du dich informiert, welche Möglichkeiten dir in deiner Situation zur Verfügung stehen. Und du solltest in naher Zukunft etwas unternehmen, denn der KC hat meistens die Eigenschaft sich ständig zu verschlechtern.

fitzi · Post by **fitzi** » 2006-09-14, 22:41

Vielen dank für die vielen Hinweise und Vorschläge.

Ich habe mich nun erstmal gegen die Kontaktlinsen entschieden und warte nun erst mal.

Ich habe auch den Brief von der Uniklinik mitbekommen.
Entschuldigt bitte aber da sind dann doch noch ein paar Fragen aufgetaucht.

Diagnose: RA V.a. Schielamblyopie. Z.n- mehrfachen Schieloperationen.
BA Keratokonus

Visus: RA 0,5 LA 0,8

VAA BA Zarter Keratokonus (R>L) Ansonsten Normalbefund
Orbscan BA Irregulärer Astigmatismus, " Broken-Bowtie"-Konfiguration.

Fundus BA Normalbefund.

Meine Frage was heißt Zarter?? Und was muß ich unter dem Visus verstehen.

Danke grüßle fitzi