Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

meine geschichte...^^

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
nokosh
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Joined: 2006-09-17, 17:51

meine geschichte...^^

Post by nokosh »

hallo liebe leidensgenossinnen/-genossen,

auch ich bin seit einigen jahren vom keratokonus betroffen. muss jedoch sagen, dass ich mich noch nie besonders über möglichkeiten der behandlung und das kranksheitsbild selbst groß informiert habe, da ich mich bisher damit abfinden konnte.das hat sich jetzt leider mit beginn meines studiums geändert...

bin jetzt durch zufall auf dieses forum gelangt und würde gerne erfahrungen austauschen und mich über möglichkeiten der behandlung informieren. natürlich habe ich erstmal in den rubriken gestöbert, jedoch kann ich mit den vielen OP-methoden auch nicht so recht etwas anfangen und würde mir wünschen über behandlungen aufgeklärt zu werden.

bei mir äussert sich die krankheit seit beginn der pubertät etwa in stetig schlechteren sehschärfen. hinzu kommt als begleiterscheinung ständige müdigkeit.
zuletzt lag nach angaben meines optikers die sehfähigkeit links bei etwa 10, rechts bei etwa 20%.
zur brille kann ich sagen, dass ich diese zwar besitze, jedoch damit wesentlich schlechter sehen kann als ohne (variiert jedoch täglich ein bsischen)
mit kontaktlinsen (marke hecht) habe ich in bezug auf die sehstärke bisher ganz gute erfahrungen gemacht.
zunächst kam ich damit auf 100%, jedoch sind diese ständig verrutscht und herausgefallen und habe mich insgesamt sehr eingesperrt gefühlt. konnte mich nie richtig dran gewöhnen und diese nur in seltenen fällen genutzt (bis sie mir schließlich zerbrochen sind).
die aktuellen passen da zwar besser, kommen aber auch nur auf 60 bzw 70%. trotz zahlreicher stundne beim optiker ist es diesem nciht mehr gelungen, die linsen besser anzupassen.

mein augenarzt scheint nicht sonderlich kompetent ( "ist alles noch nicht so erforscht") und verweist mich immer auf eine lasikmethode der augenklinik duisburg. hat jemand erfahrungen mit der klinik gemacht udn wenn ja, worum handelt es sich bei so einer keratokonusbehandlung?
krankenkasse(barmer) stellt sich leider quer, die kosten in höhe von ca 1400€ pro auge zu zahlen und zaht mir lieber jährlcih die 500€ für die beiden linsen.

würde gerne wisen ob mich jemand über die verschiedenen möglichektien der behandlung und falls möglich über das krankheitsbild selbst aufklären könnte. hab im internet sehr viele wiedersprüchliche angaben über keratokonus gefunden.
vor allem würde mcih interessierten ob eine OP dringlich ist, um weiteren verschlimmerungen vorzubeugen.

danke fürs lesen dieses etwas lang geratenen beitrgas ;-) würde mcih über rückmeldugnen sehr freuen.
sabine s.
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Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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keratokonus

Post by sabine s. »

:::welcome
hallo nokosh ! und herzlich willkommen, danke für deinen ausführlichen bericht.

du wirst dir wohl oder übel doch die mühe machen müssen und zu den operationsmethoden des kc hier im forum alles durchzusuchen, da steht jede menge an information drin.
das ist mühsam, weiß ich, und kostet zeit, weiß ich auch, aber da kannst du dir dafür ganz individuell raussuchen was dich interessiert.
bei fragen stehen wir logo gern jederzeit zur verfügung.!!
ich abe auch den eindruck, du solltest vielleicht zu kompetentern ärtzen gehen, das ist das "a und o" bei kc.
ein leben mit dem kc ist deckt alle facetten ab, von kaum spürbar, bis "mttlere katastrophe". es ist aber keine "krankheit" deretwegen man in tiefste depressionen fallen muß.
das kann vorkommen, wenns mal wieder überhaupt nciht vorwärts geht und man die ständige linsenanpassung so dermaßen satt hat, man nichts sieht und schmerzen hat udn von ärzten permanent mit widersprüchlichen informationen versorgt wird, aber man kann das alles durchaus überleben.!!!
beim kc gibt es quasi nichts, das es nicht gibt. deshalb kann ich hier nicht alles aufzählen. mußt du wirklich durchforsten hier.
wenn du oben unter der leiste auf den button "suchen" klickst, dann kannst du in das erscheinende suchfeld irgendeinen begriff und(oder namen eintippen, dann erscheinen alle beiträge in denen dieser begriff vorkommt. der begriff selbst ist rot gedruckt, so, daß es viel übersichtlicher wird.
wie gesagt, wenn du was nciht findest, dann frage bitte. wir sind hier aber "nur" ein forum zum austausch von erfahrungen, tips, ratschlägen, tröstungen,ferndiagnosen ect. werden hier nicht gestellt.
ok, dann wünsch ich dir erst mal viel glück und alles gute.
grüßle
sabine :::book