Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Diagnose Keratokonus - jetzt Vernetzung?

Moosbummerl
-
Posts: 12
Joined: 2008-11-10, 17:25
KC-Experience: ich lebe seit 25 Jahren mit der Diagnose Keratokonus und habe heute erfahren, dass es Crosslinking gibt
"Ach du meine Güte, Fräulein Knäble" Sie haben ja auch den Keratokonus. Sie wissen schon, das ist das Selbe was der Herr XY hat, der jede Woche mehrmals kommt um den Verband zu wechseln" (dieser Mann hat extremst gelitten, schrecklich mit anzusehen)
So waren die Worte meine Chefin (Augenärztin) als sie den KK bei mir feststellte. Herr XY war über viele Jahre Patient bei uns und hatte nach seiner Transplantation grosse Schwierigkeiten, da das Gewebe nicht vertragen wurde.
Tja, und sowas zu erfahren mit gerade mal 19......... das prägt.
Und über die über 25 Jahre, die das jetzt her ist, habe ich nie wieder etwas anderes gehört. Egal bei welchem Augenarzt ich war. Es wurde immer davon gesprochen, dass ich nur abwarten könne, bis mir das Auge platzt und ich dann bitteschön, so schnell wie möglich und zwar liegend in die nächste Klinik gebracht werden sollte.
Keratoconus since: Mit 19 :-(
Experience with eyeglasses / lenses: Ich würde mit Linsen (Huckepacklinsen) wesentlich besser sehen, als mit Brille, kann sie aber seit ca 2 Jahren nicht mehr tragen, was aber auch an der trockenen Luft am Flughafen liegen könnte.
Mir wurde damals gesagt, ich sollte die Linsen soviel wie möglich tragen um den KK aufzuhalten. Aus diesem Grund wurden mir die Linsen auch über Jahre von der Kasse bezahlt.
Seit 2 Jahren trage ich nun die Linsen nicht mehr. Auch aus dem Grund: es haben sich Äderchen im Auge gebildet, die die Versorgung mit Sauerstoff sicherstellen. Durch das viele Tragen der Linsen bekam das Auge zuwenig Luft.
Diese Äderchen wiederum sind aber gaaaaanz schlecht bei einer evtl. Transplantion und so habe ich mich entschieden, lieber etwas schlechter zu sehen, als dieses Risiko einzugehen. Ausserdem kratzen die Dinger sowieso nach kurzer Zeit in der Arbeit.
Operationen: noch nix. Bin aber am überlegen. Oder doch erst mit Naturheilverfahren?
Mögliche Ursachen: Ich hab keinen blassen Schimmer. Es ist nichts bekannt, dass irgendwer in unserer Familie sowas schonmal gehabt hat.
Ich über mich: Ich bin alleinerziehende Mutter von 2 Teenagern. Ich arbeite in meinem Traumjob, was mich aber nicht davon abhält nebenbei eine Ausbildung zur Gesundheitspädagogin zu machen.
Ich fühle mich rundrum wohl und habe mein Leben gut im Griff

Diagnose Keratokonus - jetzt Vernetzung?

Post by Moosbummerl »

Hallo alle miteinander!

Ich bin seit gestern hier im Forum angemeldet, weil ich nach meinem Augenarztbesuch völlig überfordert war.
25 Jahre hab ich nun mit der Diagnose Keratokonus gelebt und auch mit der "Tatsache" dass man da leider nichts machen kann, ausser irgendwann mal Transplantation.
Und gestern nun erfahre ich. Es gibt doch was Neues. Crosslinking.
Natürlich war ich sofort im Internet um mich schlau zu machen und dabei hab ich dieses Forum gefunden. Bin total begeistert, ganz besonders über diesen Bericht über den Verlauf nach der OP. Vielen Dank dafür Lindenmann.

Natürlich hab ich Fragen über Fragen, denn ganz ehrlich: ich hab mich nie mit dem Thema auseinander gesetzt. Weder mit dem Konus, noch mit einer evtl. Behandlung.
So konnte ich unter anderm hier lesen, dass es sogar Leute gibt, die grosse Erfolge mit Naturheilmitteln erzielt haben. Hat da schon jemand Erfahrung?
Was kostet so ein Crosslinking pro Auge? Bei mir sind leider beide Augen betroffen :::confused . Ich müsste mich nun entscheiden, welches ich zuerst machen soll. Lieber das Bessere um die Sehkraft zu erhalten, oder das Schlechtere um es noch noch einigermaßen zu retten?
Und wielange ist man nach dem Eingriff arbeitsunfähig?

Fragen über Fragen. Ich hoffe, es gibt ein paar unter euch, die mir helfen könne.

Freu mich riesig auf eure Antworten

Lindenmann du hast mir auf jeden Fall schon einen grossen Schritt weiter geholfen mit deinem Bericht. Nochmals herzlichen Dank dafür. :D
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lindenmaier
-
Posts: 271
Joined: 2008-01-03, 17:53
KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist.
Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( )
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach
Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.

Re: Vernetzung, München, ALZ, Dr. Lege, 31.01.2008

Post by lindenmaier »

Zu den Kosten: ALZ ca 1000Euro pro Auge
Uni Ulm 650 Euro pro Auge

Heilung: Ich war bereits nach 14 tagen wieder in der Arbeit. Aber erst nach ca. 3 Monaten (absetzten der Medikamente) war die Sicht wieder wie vorher.

Gruß
„Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.“ Bertolt Brecht
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Stefan76
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Posts: 13
Joined: 2008-05-20, 18:45
KC-Experience: Ich habe seit ungefähr 18 Jahren einen Keratokonus. Beide Augen sind betroffen. Seit ca. 12 Jahren trage ich formstabile Kontaktlinsen.
Keratoconus since: Mein Keratokonus wurde erst vor ca 13 Jahren richtig diagnostiziert. Davor hieß es immer, ich sei kurzsichtig und mir wurden Brillen verschrieben. Erst ein anderer Augenarzt hatte die richtige Diagnose gestellt.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage seit 12 Jahren stabile Kontaktlinsen, mit denen ich auch sehr zufrieden bin. Ich komme bei einem Auge auf 80% Sehstärke mit Linsen und auf dem anderen auf ca 30-40%. Hinzu kommt noch eine leichte Vernarbung auf einem Auge.
Ich hatte von Anfang an das Glück, einen wirklichen guten Anpasser für die Kontaktlinsen zu finden.
Mögliche Ursachen: Ich denke, es ist wohl genetisch bedingt.

Re: Diagnose Keratokonus - jetzt Vernetzung?

Post by Stefan76 »

Hallo Moosbummerl ,

mich würde interessieren, weshalb du nach 25 Jahren Keratokonus über ein Crosslinking nachdenkst. Nach dem, was ich in verschiedenen Berichten gelesen habe, ist die Chance nicht unbedingt sehr groß, dass der Keratokonus in deinem Fall noch weiter fortschreitet. Hat er sich in den letzten Jahren bei dir verändert?

Ich habe seit ca. 19 Jahren Keratokonus und seit über 12 Jahren ist bei mir keine Progression feststellbar. Ich hatte vor kurzer Zeit auch mal erwogen, ein Crosslinking durchführen zu lassen, bin aber inzwischen davon abgekommen. Falls wieder eine Progression feststellbar sein sollte, werde ich evtl. nochmals darüber nachdenken.


LG

Stefan
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Moosbummerl
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Posts: 12
Joined: 2008-11-10, 17:25
KC-Experience: ich lebe seit 25 Jahren mit der Diagnose Keratokonus und habe heute erfahren, dass es Crosslinking gibt
"Ach du meine Güte, Fräulein Knäble" Sie haben ja auch den Keratokonus. Sie wissen schon, das ist das Selbe was der Herr XY hat, der jede Woche mehrmals kommt um den Verband zu wechseln" (dieser Mann hat extremst gelitten, schrecklich mit anzusehen)
So waren die Worte meine Chefin (Augenärztin) als sie den KK bei mir feststellte. Herr XY war über viele Jahre Patient bei uns und hatte nach seiner Transplantation grosse Schwierigkeiten, da das Gewebe nicht vertragen wurde.
Tja, und sowas zu erfahren mit gerade mal 19......... das prägt.
Und über die über 25 Jahre, die das jetzt her ist, habe ich nie wieder etwas anderes gehört. Egal bei welchem Augenarzt ich war. Es wurde immer davon gesprochen, dass ich nur abwarten könne, bis mir das Auge platzt und ich dann bitteschön, so schnell wie möglich und zwar liegend in die nächste Klinik gebracht werden sollte.
Keratoconus since: Mit 19 :-(
Experience with eyeglasses / lenses: Ich würde mit Linsen (Huckepacklinsen) wesentlich besser sehen, als mit Brille, kann sie aber seit ca 2 Jahren nicht mehr tragen, was aber auch an der trockenen Luft am Flughafen liegen könnte.
Mir wurde damals gesagt, ich sollte die Linsen soviel wie möglich tragen um den KK aufzuhalten. Aus diesem Grund wurden mir die Linsen auch über Jahre von der Kasse bezahlt.
Seit 2 Jahren trage ich nun die Linsen nicht mehr. Auch aus dem Grund: es haben sich Äderchen im Auge gebildet, die die Versorgung mit Sauerstoff sicherstellen. Durch das viele Tragen der Linsen bekam das Auge zuwenig Luft.
Diese Äderchen wiederum sind aber gaaaaanz schlecht bei einer evtl. Transplantion und so habe ich mich entschieden, lieber etwas schlechter zu sehen, als dieses Risiko einzugehen. Ausserdem kratzen die Dinger sowieso nach kurzer Zeit in der Arbeit.
Operationen: noch nix. Bin aber am überlegen. Oder doch erst mit Naturheilverfahren?
Mögliche Ursachen: Ich hab keinen blassen Schimmer. Es ist nichts bekannt, dass irgendwer in unserer Familie sowas schonmal gehabt hat.
Ich über mich: Ich bin alleinerziehende Mutter von 2 Teenagern. Ich arbeite in meinem Traumjob, was mich aber nicht davon abhält nebenbei eine Ausbildung zur Gesundheitspädagogin zu machen.
Ich fühle mich rundrum wohl und habe mein Leben gut im Griff

Re: Diagnose Keratokonus - jetzt Vernetzung?

Post by Moosbummerl »

Hallo Stefan!


Ich war vorgestern beim Augenarzt und von der letzten Untersuchung bis jetzt hat sich er KK verschlechtert.
Das war ein Zeitraum von 3 Jahren.
Ganz ehrlich hab ich mich die letzten 25 Jahre garnicht darum gekümmert, ob es irgendeine Bahndlung gibt, denn meine Ärzte, bei denen ich regelmässig war, nie etwas anderes erwähnt hatten, als dass es lediglich die Transplantation gäbe.

Und jetzt steh ich da und weiss nicht, was ich tun soll, nachdem ich festelle, dass es durchaus mehrere Möglichkeiten gibt.

Lindenmann, vielen Dank für deine präzise Antwort.
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Dom
-
Posts: 673
Joined: 2005-01-19, 12:33
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Re: Diagnose Keratokonus - jetzt Vernetzung?

Post by Dom »

Super! Das hat man dann wieder von den Standard-Augenärzten: feste Klientel, feste Einnahmen und bloss keine Weiterbildung oder mal was Neues lernen, ... Es ist wirklich zum Mäusemelken, dass sich immer noch das hartnäckige "Na, dann sehen wir uns in 3 Jahren zur Transplantation." hält. Lesen diese Menschen denn nicht die OOL, oder den Spiegel oder gucken fern?!? :evil:

CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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Moosbummerl
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Joined: 2008-11-10, 17:25
KC-Experience: ich lebe seit 25 Jahren mit der Diagnose Keratokonus und habe heute erfahren, dass es Crosslinking gibt
"Ach du meine Güte, Fräulein Knäble" Sie haben ja auch den Keratokonus. Sie wissen schon, das ist das Selbe was der Herr XY hat, der jede Woche mehrmals kommt um den Verband zu wechseln" (dieser Mann hat extremst gelitten, schrecklich mit anzusehen)
So waren die Worte meine Chefin (Augenärztin) als sie den KK bei mir feststellte. Herr XY war über viele Jahre Patient bei uns und hatte nach seiner Transplantation grosse Schwierigkeiten, da das Gewebe nicht vertragen wurde.
Tja, und sowas zu erfahren mit gerade mal 19......... das prägt.
Und über die über 25 Jahre, die das jetzt her ist, habe ich nie wieder etwas anderes gehört. Egal bei welchem Augenarzt ich war. Es wurde immer davon gesprochen, dass ich nur abwarten könne, bis mir das Auge platzt und ich dann bitteschön, so schnell wie möglich und zwar liegend in die nächste Klinik gebracht werden sollte.
Keratoconus since: Mit 19 :-(
Experience with eyeglasses / lenses: Ich würde mit Linsen (Huckepacklinsen) wesentlich besser sehen, als mit Brille, kann sie aber seit ca 2 Jahren nicht mehr tragen, was aber auch an der trockenen Luft am Flughafen liegen könnte.
Mir wurde damals gesagt, ich sollte die Linsen soviel wie möglich tragen um den KK aufzuhalten. Aus diesem Grund wurden mir die Linsen auch über Jahre von der Kasse bezahlt.
Seit 2 Jahren trage ich nun die Linsen nicht mehr. Auch aus dem Grund: es haben sich Äderchen im Auge gebildet, die die Versorgung mit Sauerstoff sicherstellen. Durch das viele Tragen der Linsen bekam das Auge zuwenig Luft.
Diese Äderchen wiederum sind aber gaaaaanz schlecht bei einer evtl. Transplantion und so habe ich mich entschieden, lieber etwas schlechter zu sehen, als dieses Risiko einzugehen. Ausserdem kratzen die Dinger sowieso nach kurzer Zeit in der Arbeit.
Operationen: noch nix. Bin aber am überlegen. Oder doch erst mit Naturheilverfahren?
Mögliche Ursachen: Ich hab keinen blassen Schimmer. Es ist nichts bekannt, dass irgendwer in unserer Familie sowas schonmal gehabt hat.
Ich über mich: Ich bin alleinerziehende Mutter von 2 Teenagern. Ich arbeite in meinem Traumjob, was mich aber nicht davon abhält nebenbei eine Ausbildung zur Gesundheitspädagogin zu machen.
Ich fühle mich rundrum wohl und habe mein Leben gut im Griff

Re: Diagnose Keratokonus - jetzt Vernetzung?

Post by Moosbummerl »

Stimmt DOM!

Ich krieg da echt die Krise!!!
Und das, obwohl ich vor X-Jahren mal Arzthelferin beim Augenarzt gelernt hatte.
Schulmedizin hat mit Sicherheit seine Berechtigung, aber dieses Geldeinschieben und Symptombehandeln geht mir sowas von auf den Keks.
Ich fühle mich seit Montag wie der Volldepp, die Kuh, die ständig gemolken werden muss.
Es ist kein schönes Gefühl, wenn man 25 Jahre mit der "Realität" lebt, dass einem irgendwann das Auge platzt (hoffentlich hast dann ein Taschentuch dabei, damit du niemanden nass machst)

Jetzt erkundige ich mich mal in der Augennaturheilpraxis am Bodensee. Frau Dr. Zier soll sehr gut sein. Allerdings hab ich noch keine Ahnung, inwieweit sie bei Keratokonus etwas ausrichten kann.
Werd euch aber auf jeden Fall auf dem Laufenden halten.

Herzliche Grüsse aus Erding

Evelyn
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Stefan76
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Joined: 2008-05-20, 18:45
KC-Experience: Ich habe seit ungefähr 18 Jahren einen Keratokonus. Beide Augen sind betroffen. Seit ca. 12 Jahren trage ich formstabile Kontaktlinsen.
Keratoconus since: Mein Keratokonus wurde erst vor ca 13 Jahren richtig diagnostiziert. Davor hieß es immer, ich sei kurzsichtig und mir wurden Brillen verschrieben. Erst ein anderer Augenarzt hatte die richtige Diagnose gestellt.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage seit 12 Jahren stabile Kontaktlinsen, mit denen ich auch sehr zufrieden bin. Ich komme bei einem Auge auf 80% Sehstärke mit Linsen und auf dem anderen auf ca 30-40%. Hinzu kommt noch eine leichte Vernarbung auf einem Auge.
Ich hatte von Anfang an das Glück, einen wirklichen guten Anpasser für die Kontaktlinsen zu finden.
Mögliche Ursachen: Ich denke, es ist wohl genetisch bedingt.

Re: Diagnose Keratokonus - jetzt Vernetzung?

Post by Stefan76 »

Hallo,

die schlechten Erfahrungen mit (manchen) Augenärzten kann ich nur bestätigen.

Ich weiß nicht, wie oft ich schon gehört habe:

"Da wird man dann irgendwann transplantieren müssen....."

Ich bin mir auch nicht sicher, ob wirklich bei einem fortgeschrittenen Keratokonus zwangsläufig irgendwann das Auge (bzw. die Hornhaut) platzt. Genau das wurde mir auch schon von manchen Augenärzten angekündigt. Das ist natürlich wirklich keine angenehme Vorstellung......

Gibt es hier im Forum Fälle von Keratokonus-Patienten, bei deinen von alleine die Hornhaut aufgerissen oder geplatzt ist?

Lg

Stefan
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Moosbummerl
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Joined: 2008-11-10, 17:25
KC-Experience: ich lebe seit 25 Jahren mit der Diagnose Keratokonus und habe heute erfahren, dass es Crosslinking gibt
"Ach du meine Güte, Fräulein Knäble" Sie haben ja auch den Keratokonus. Sie wissen schon, das ist das Selbe was der Herr XY hat, der jede Woche mehrmals kommt um den Verband zu wechseln" (dieser Mann hat extremst gelitten, schrecklich mit anzusehen)
So waren die Worte meine Chefin (Augenärztin) als sie den KK bei mir feststellte. Herr XY war über viele Jahre Patient bei uns und hatte nach seiner Transplantation grosse Schwierigkeiten, da das Gewebe nicht vertragen wurde.
Tja, und sowas zu erfahren mit gerade mal 19......... das prägt.
Und über die über 25 Jahre, die das jetzt her ist, habe ich nie wieder etwas anderes gehört. Egal bei welchem Augenarzt ich war. Es wurde immer davon gesprochen, dass ich nur abwarten könne, bis mir das Auge platzt und ich dann bitteschön, so schnell wie möglich und zwar liegend in die nächste Klinik gebracht werden sollte.
Keratoconus since: Mit 19 :-(
Experience with eyeglasses / lenses: Ich würde mit Linsen (Huckepacklinsen) wesentlich besser sehen, als mit Brille, kann sie aber seit ca 2 Jahren nicht mehr tragen, was aber auch an der trockenen Luft am Flughafen liegen könnte.
Mir wurde damals gesagt, ich sollte die Linsen soviel wie möglich tragen um den KK aufzuhalten. Aus diesem Grund wurden mir die Linsen auch über Jahre von der Kasse bezahlt.
Seit 2 Jahren trage ich nun die Linsen nicht mehr. Auch aus dem Grund: es haben sich Äderchen im Auge gebildet, die die Versorgung mit Sauerstoff sicherstellen. Durch das viele Tragen der Linsen bekam das Auge zuwenig Luft.
Diese Äderchen wiederum sind aber gaaaaanz schlecht bei einer evtl. Transplantion und so habe ich mich entschieden, lieber etwas schlechter zu sehen, als dieses Risiko einzugehen. Ausserdem kratzen die Dinger sowieso nach kurzer Zeit in der Arbeit.
Operationen: noch nix. Bin aber am überlegen. Oder doch erst mit Naturheilverfahren?
Mögliche Ursachen: Ich hab keinen blassen Schimmer. Es ist nichts bekannt, dass irgendwer in unserer Familie sowas schonmal gehabt hat.
Ich über mich: Ich bin alleinerziehende Mutter von 2 Teenagern. Ich arbeite in meinem Traumjob, was mich aber nicht davon abhält nebenbei eine Ausbildung zur Gesundheitspädagogin zu machen.
Ich fühle mich rundrum wohl und habe mein Leben gut im Griff

Re: Diagnose Keratokonus - jetzt Vernetzung?

Post by Moosbummerl »

die einzige Erklärung die ich für das Verhalten der Ärzte habe ist, dass die Transplantation die einzige Methode ist, die auf jeden Fall von der Kasse übernommen wird. Und da kaum noch jemand bereit ist, etwas aus eigener Tasche zu zahlen, oder die anderen haben einfach das Geld nicht, wird garnicht erst erwähnt, dass es mehrere Behandlungsmöglichkeiten gibt.

kostet nur wieder Zeit, die nicht bezahlt wird.

witzigerweise hatte mein Arzt (früherer Chef) die Zeit mir zu erzählen, dass sich sein Praxispartner extrem schlecht benommen hat, nun aus der Praxis rausgeht und selbst eine aufmacht.
Nähere Infos zur Vernetzung hab ich aber nicht mehr bekommen, da war er nämlich schonwieder draussen :x
Gibt ja im Internet genug Infos. Vielleicht sollte ich ihm für diesen Hinweis sogar dankbar sein, denn sonst wäre die Beratung wieder einseitig gewesen und ich hätte nicht erfahren, was es noch für Möglichkeiten gibt.

Eigentlich wollte ich ihn noch auf eine neue Brille ansprechen. Er hat mir auch nichts gesagt, inwiefern sich meine Werte in den letzten 3 Jahren verändert haben.

Naja. Ich werd jetzt mal meine Kasse anrufen und fragen, was sie von dem allen halten und was denn nun übernommen wird.

Was kostet eigentlich so eine Transplantation? Weiss das jemand?
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Günter
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Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Diagnose Keratokonus - jetzt Vernetzung?

Post by Günter »

Stefan76 wrote: Gibt es hier im Forum Fälle von Keratokonus-Patienten, bei deinen von alleine die Hornhaut aufgerissen oder geplatzt ist?
Stefan
Ja, bei mir sind beide Hornhäute vor den Transplantationen mehrfach gerissen – allerdings jedes mal wieder, mit starken Narben, zusammengewachsen.
Das ein KK-Auge explodiert, gibt es nicht, es können sich Risse in der Hornhaut bilden, das verursacht als einziges spürbares Symptom starke Schmerzen – ich wolle damals glatte Wände hoch.
Gruß Günter
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Stefan76
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KC-Experience: Ich habe seit ungefähr 18 Jahren einen Keratokonus. Beide Augen sind betroffen. Seit ca. 12 Jahren trage ich formstabile Kontaktlinsen.
Keratoconus since: Mein Keratokonus wurde erst vor ca 13 Jahren richtig diagnostiziert. Davor hieß es immer, ich sei kurzsichtig und mir wurden Brillen verschrieben. Erst ein anderer Augenarzt hatte die richtige Diagnose gestellt.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage seit 12 Jahren stabile Kontaktlinsen, mit denen ich auch sehr zufrieden bin. Ich komme bei einem Auge auf 80% Sehstärke mit Linsen und auf dem anderen auf ca 30-40%. Hinzu kommt noch eine leichte Vernarbung auf einem Auge.
Ich hatte von Anfang an das Glück, einen wirklichen guten Anpasser für die Kontaktlinsen zu finden.
Mögliche Ursachen: Ich denke, es ist wohl genetisch bedingt.

Re: Diagnose Keratokonus - jetzt Vernetzung?

Post by Stefan76 »

Hallo Günter,

vielen Dank für deine Antwort auf meine Frage.

Ist irgendwie nicht gerade beruhigend. Fühle mich im Moment gerade, als hätte ich eine Zeitbombe im Auge.......

LG

Stefan
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