Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Markus: Transpl, Hamburg, 09-2003

Markus
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KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Markus: Transpl, Hamburg, 09-2003

Post by Markus »

Transplantation, 2003-09

Hallo!

Ich komme gerade zurück aus der Praxis von Herrn Professor Dr. Böhnke in Hamburg, wo er mir vorhin meine neue rechte Hornhaut eingebaut hat.

Bisher war des ganze viel viel unproblematischer als ich mir es vorher ausgemalt hatte. Aus großen Teilen meiner Träume der letzten Nächte hätte man nämlich problemlos "Anatomie 3" oder so drehen können...

Heute morgen um 10 Uhr bin ich dort in der Praxis am Rothenbaum aufgetaucht und nach drei Stunden war ich wieder zu Hause.

Der nette Narkosearzt hat mir die letzten Ängste genommen und mit mir die Betäubung durchgesprochen.

Im Grunde wurde das Auge nur örtlich betäubt, für diese Betäubung, eine Spritze unters Auge, hat er mich aber vorher über eine Kanüle in einen kleinen Dämmerschlaf geschaukelt.

Bei der Operation selber war ich dann die ganze Zeit (glaub ich zumindest) fast voll bei Sinnen und lies mir auch jeden Schritt genau erklären. Sehen konnte ich allerdings fast nichts, da auch der Sehnerv betäubt wurde. Nur schemenhaft konnte ich einiges erkennen. Gespürt habe ich garnichts! Es war alles in allem harmloser als ein mittelkomplizierter Zahnarztbesuch.

Ich bin zwar froh, dass ich es bis hierher hinter mir habe, aber vor der Prozedur selber muss man wirklich überhauptkeine Angst haben!

Langsam merke ich allerdings, dass meine Betäubung nachlässtund ich ganz leichte Kopfschmerzen bekomme, aber auch die sind bisher überhaupt noch nicht schlimm. Mal abwarten was noch so kommt.

An Medikamenten hat mir der Arzt Salbe und Tropfen für die Hornhaut mitgegeben, Tabletten gegen erhöhten Augeninnendruck, dwer bei diesen Eingriffen wohl normal ist und Schmerzmittel, die ich bisher noch nicht brauche, aber mal sehen, wie die Nacht wird.

Morgen gehts zur ersten Nachuntersuchung. Bin schon gespannt, wenn der Verband das erste mal herunterkommt. Vielleicht nehm ich ihn auch heut abend schon mal ab. da darf ich, hat man mir gesagt, um neu einzusalben...

Bos hierher erstmal mein kleiner spontaner Mutmachbericht! :)

Viele Grüße,
MARKUS
Markus
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Re: Bin gerade ganz frisch transplantiert!

Post by Markus »

Hallo nochmal!

OK, meine erste Euphorie wurde dann im laufe des gestrigen Abends noch deutlich gedämpft, denn es wurde doch noch ziemlich unangenehm, aber wenn ich nicht so rumgehampelt wäre, wär es auch nicht so schlimm geworden, denke ich.

Als die Betäubung nachlies tat es dann schon noch ziemlich weh, aber wohl auch nur, weil ich immer versuchte mit dem anderen auge zu gucken. als ich mich mit kopfhörern und guter ruhiger musik dann einfach nur hingelegt habe, waren die Schmerzen auch schnell weg.

Zwischendurch hab ich mich dann noch verrückt gemacht, weil ich schon glaubte, dass meine gesamte neue Hornhaut nach oben geklappt ist, was sich dann nach Begutachtung einer Freundin aber als eine Luftblase entpuppte.
Der zur Sicherheit angerufene Arzt hat mir dann auch erklärt, dass so eine Luftblase mit Absicht mit eingenäht wird. Als Druckdämpfer für erhöhten Augendruck und als Polster zur Formgebung.

Heute sind die Schmerzen dafür völlig weg. naje, ausser ich Idiot hau wieder mal aus Versehen aufs Auge...

Der Arzt hat allerdings etwas Bedenken, dass die Nähte etwas Wasser durchlassen könnten, daher hat er mir eine weitere Salbe mitgegeben. Morgen renn ich da wieder hin.

Komischerweise hat ihn nicht so beunruhigt, dass ich auf dem gesunderen Auge mit Kontaktlinse nun nicht mehr scharf gucken kann. Echt doof. Alles unscharf trotz Linse. Da hake ich morgen nochmal nach.

Soviel rstmal von diesem Situationsbericht...
Sagt Bescheid, wenn ich nerve... ;)

Viele grüsse,
Markus
Tim_OS_78
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KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Bin gerade ganz frisch transplantiert!

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Markus,

da der ein oder andere evtl. auch mal in die Situation kommt ist das für viele hier sehr interessant (ich spreche mal für die allgemeinheit).
Also bitte mach weiter mit deinen Ausführungen.

Gutes Sehen wünscht
Tim
Markus
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Re: Bin gerade ganz frisch transplantiert!

Post by Markus »

Hallo!

Nun am dritten Tag mit meinem neuen Auge habe ich mir den Text nochmal durchgelesen und finde, dass ich noch etwas die Euphorie aus dem Text nehmen sollte.

So gut das ganze auch gerade verläuft und so schmerzlos der Eingriff und der Heilungsprozess auch sein mögen - die Transplantation ist ein wirklich schwerer Eingriff, der wirklich allerletztes Mittel sein sollte, wenn man alles andere versucht hat und wirklich nicht zufrieden ist.

So hab ich es auch gemacht. Und deshalb bin ich auch bei diesem Arzt gelandet, weil er der einzige Arzt war, der mir noch von einer Transplantation abgeraten hatte, als alle anderen schon nach kurzem Blick nichts anderes mehr vorschlugen.

Er hat mich immer wieder auf die Probleme aufmerksam gemacht, die auftreten können, wenn die Hornhaut 10, 15 oder 20 Jahre alt ist. Und gerade wenn man noch relativ jung ist, sollte man genau abwägen, ob man sich so ein fremdes Organ schon einbauen lassen will.

Deshalb haben wir im letzten Jahr auch noch einige Speziallinsen ausprobiert, die auch noch einen enormen Visus brachten. Fast 80% Sehleistung hatte ich noch mit einer quadrantenspezifischen Linse von Falke (oder so ähnlich...) aus der Schweiz als alle anderen ausprobierten Linsen nur maximal 30% Sehleistung brachten. Ein sehr fähiger Anpasser aus der Schweiz (Hr. Anhalm), der regelmäßig in der Hamburger Praxis meines Arztes ist, hat mir diese angepasst.
Mein Auge vernarbte allerdings zunehmebd und wurde immer lichtempfindlicher. Außerdem ging mir die Linse mehr und mehr auf den Geist, so dass ich sie in den letzten Monaten nicht mehr getragen habe. Es war mir zu unangenehm.

Ja, meinem neuen Auge gehts soweit ganz gut. Tut nicht weh. Habs mit nem schonenden Verband abgeklebt und medikamentiere mich regelmäßig mit einer Heilsalbe. Die anderen Medikamente brauche ich nicht mehr zu nehmen.
Der Professor war heut auch schon zufriedener mit dem Heilungsprozess. Er hat wohl nicht so optimal begonnen, wie es meistens der Fall ist. Die Nähte haben Anfangs noch etwas Kammerwasser durchgelassen, wodurch das auge stark und ständig tränte. Das ist nun besser geworden, obwohl ich manchmal merke, dass das Auge doch ziemlich nass ist. Aber wer will es ihm verdenken... :)
Ich war wohl auch nicht der ideale Heilungsförderer, glaube ich. Nach der völlig unproblematischen OP war ich richtig happy und aufgedreht und hab mich auch nicht gerade geschont. OK, ich bin nicht losgelaufen und hab Bäume ausgerissen, aber ich hab mich auch nicht einfach hingelegt. Und das wär sicherlich der richtige Weg gewesen. Nix tun ausser Musik oder Hörspiele hören und langsam eine Flasche Wein leeren. (Das war der Vorschlag des Arztes... :) !Achtung! Nicht in Verbindung mit Schmerzmitteln!)

Ach ja, mein linkes auge sieht immernoch total schlecht, doch heute scheinen wir der sache näher gekommen zu sein. Ich hab wohl die falsche Linse drin. Es ist wohl die alte rechte. Herzlichen Glückwunsch. Einerseits erleichternd, andererseits kann ich mir beim besten Willen nicht erklären, wo die nun plötzlich herkommen soll und wo die richtige abgeblieben ist. Hoffentlich behält der Arzt recht und das Auge hat nich doch dreieinhalb Dioptrien über Nacht verloren...

Oh Gott, watt is datt lang geworden...
Jetzt erstmal wieder ein Henning-Mankell-Hörspiel! Die sind super!

Gruss, Markus
Markus
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Re: Bin gerade ganz frisch transplantiert!

Post by Markus »

Hallo mal wieder!

Heute war ich wieder beim Doc und der meinte, mein Heilungsverlauf liege im oberen Drittel aller Heilungsverläufe. Na, wenn das nix is.
Wenn ich auch das lateinische Fachgebrabbel, dass er mit einer Studentin im Praktikum ausgetauscht hat, nicht verstanden habe, so war mir diese zentrale Information doch irgendwie wichtig. :)

Blöd ist nur, dass ich erst später mit meinem Kontaklinsenanpasser in Kiel (Opticenter Rehm -> Super für Keratokonus! Wirklich!) geklärt habe, dass ich doch die richtige Linse trage.
Das bedeutet doofer Weise, dass ich über Nacht 2,5 Dioptrien schlechter gucken kann. Leider hab ich den Professor heute nicht mehr erreicht. Mal sehen, was der Montag dazu meint...

Ansonsten soll ich weiter salben und muss nicht mehr die ganze Zeit den Verband tragen. Mach ich aber meist, weil ich mir sonst wie unangeschnallt im Auto vorkomme. Ich brauch dringend ne Schutzbrille, glaub ich...

Ach ja, falls wer was wissen will, fragt ruhig! :)

Gruss,
MARKUS


PS:
Hier mal zwei aktuelle Bilder vom momentanen Zustand:

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Markus
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Re: Bin gerade ganz frisch transplantiert!

Post by Markus »

Hallo nachmal!

Seit heute morgen kann ich wieder sehen! ;)
Mein linkes Auge hat sich irgendwie daran erinnert, wie es eigentlich gucken soll und ich kann wieder alles erkennen. Seltsam, seltsam, aber klasse!

Das andere Auge wird auch von Tsg zu Tag besser. Ich kann zwar nicht viel besser sehen, aber ich merke irgendwie deutlich Fortschritte.

Und heut war ich das erste mal bei richtigem Sonnenschein draussen und muss das rechte Auge nicht mehr permanent zumachen! Kein übertriebenes Blenden mehr! :)

Tschüß,
MARKUS

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Re: Bin gerade ganz frisch transplantiert!

Post by Markus »

Liebes tagebuch,

heute ist die erste woche mit dem neuen auge zuende gegangen. komisch, da die heilung irgendwie so unproblematisch zu verlaufen scheint, zumindet laut doc böhnke, mache ich mir nun langsam andere gedanken.

woher kommt meine hornhaut wohl? macht es sinn, sich bei den hinterliebenen für eine gespendete hornhaut zu bedanken? oder ist es zu banal. ich meine ich bedanke mich ja nicht für ein neues leben, dass mir vielleicht für das des verstorbenen geschenkt wurde. für mein eines auge hätte der nicht sterben sollen. war ja keine herztransplantation oder so. "vielen dank, ich kann jetzt etwas besser sehen."
oder ist auch so etwas, natürlich netter formuliert, auch ein trost für die hinterbliebenen? oder bei wem kann ich mich sonst bedanken?
ich weiss wirklich nichts über den spender oder die spenderin. vielleicht hab ich dem menschen ja sogar schonmal in die augen geguckt... komische vorstellung.

mach ich gerade zu viel wind mit meinen gedanken? sind die übertrieben? sollte ich lieber denken: "hey, hunderte von Hornhäuten werden verpflanzt. die wenigsten wissen woher sie kommen. is doch cool, dass es welche gibt. fertig."

Naja, auf jeden fall bin ich, seitdem ich über eine möglich Transplantation nachgedacht habe, Organspender - mit Ausweis im Portmonnaie und so. Vielleicht kann ich mich damit ja wenigstens irgendwann für meine Hornhaut bedanken...

Gute Nacht,
MARKUS
Tim_OS_78
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Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
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Re: Bin gerade ganz frisch transplantiert!

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Markus,

ich galube jeder stellt sich irgendwann mal die Frage mit welchen Organen er transplantiert wurde oder welche Person sie helfen.
Ich denke aber man sollte die Antworten nicht suchen, vor allem bei noch lebenden Menschen kann das schnell zu Problemen führen. Evtl. das später noch eine Spende erforderlich ist und dann kann so etwas ja auch in Bedrohungen ausarten.

Also ich denke freu dich einfach das du eine Spende bekommen hast und hinterfrage das nicht weiter.

Viele Grüße sendet
Tim
Markus
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Re: Bin gerade ganz frisch transplantiert!

Post by Markus »

Hallo mal wieder!

OK, vielleicht ist es wirklich am besten, sich einfach über die gespendete Hornhaut zu freuen und gleichzeitig mit sich zu klären, dass man nach seinem Tod auch bereit ist, jemandem zu helfen. So hab ich es für mich geklärt und glaube mir nun nicht mehr all zu viel Gedanken machen zu müssen. Aber interessieren würd es mich ja schon. Zumindest wie alt die Hornhaut wohl ist. Ich glaub das werd ich nochmal fragen.

Meinem auge geht es eigentlich wirklich gut. Naja, es nervt schon, wenn ich mich drauf konzentriere, da es sich die ganze Zeit so anfühlt, als hätte ich eine Kontaktlinse schon viel zu lange im Auge und müsste sie dringend mal rausnehmen. Ich habe mich auch schon davon abhalten müssen, eine LInse herauszuploppen, wie ich es links immer mache, wenn die nervt. Ihr wisst schon, seitlich ziehen und zwinkern. Ich glaub, das käme rechts im Moment nicht so gut... :)

Das Auge ist immernoch, aber es ist ja auch verständlich, also es ist immernoch ganz empfindlich auf Kontakt. Kommt man aus Versehen dagegen, tut es ganz schön weh. Manchmal ist soagr das geschlossene Lid schon genug, um zu nerven. Da ist Auge auf dann angenehmer. aber nicht immer.
Die Salbe tut ihr übriges. Sie schmiert das Auge irgendwie ganz gut und hilft auch als eine art Schutzschild bei rauchenden Mitmenschen.

Apropos Raucher. Ich bin tierisch sensibel geworden, was verrauchte Raume angeht. Komisch. Wenn auch nur eine Zigarette angezündet wird, empfinde ich das schon als wirklich unangenehm und verrauchte Kneipen gehen gar nicht mehr. Weiß nicht, ob das eher psychisch bedingt ist, oder ob es wirklich einen physischen Zusammenhang zum Auge gibt, aber in jedem Fall kann es ja nich schaden, Rauch zu vermeiden...

Der Arzt hat mir übrigens empfohlen, den Verband eigentlich nicht mehr zu tragen. an der Luft heien Wunden halt am besten. Auch die im auge.

Wenn ich die Slabe nicht immer so großzügig auftragen würde, dass sie dann oft die Wimpern und den Bereich ums Auge verschmiert, würde man mir die Operation nicht mehr ansehen können, glaube ich.
Naja, höchstens an dem manchmal tränenden auge. Aber besonders schlimm sah es aber auch zu keinem Zeitpunkt nach der OP aus. abgesehen vielleicht von einem blauen Fleck unter dem auge, der wahrscheinlich von der Betäubungsspritze kam.

also alles in allem nicht viel neues, und ich hoffe, dass das auch erstmal so bleibt.
Am meisten Angst hab ich vor eventuellen Abstossungsanzeichen. Weiss gar nicht, woran ich die erkennen würde...
Egal, Montag bin ich ja wieder beim Doc.

Viele Grüße aus dem hohen Norden!
MARKUS
Günter
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Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Bin gerade ganz frisch transplantiert!

Post by Günter »

Hallo Markus,

an das Fremdkörpergefühl nach meinen Transplantationen kann ich mich auch noch gut erinnern, und das kann auch noch ein paar Wochen dauern, bis dieses Gefühl weg ist – man gewöhnt sich daran. Wichtig ist, das Auge möglichst in Ruhe zu lassen.

Auch an deine Erfahrungen mit Raucher kann ich gut nachvollziehen, mir ging das genauso. Aber das verliert sich mit der Zeit, wenn die Hornhaut besser eingewachsen ist, aber ganz verschwunden ist diese Abneigung nie. Ich meide deswegen immer noch stark verrauchte Räume.
Bei Abstoßungsreaktionen trübt sich die Hornhaut gewöhnlich ein. Das kommst aber sehr selten vor.
Gruß Günter
Markus
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Re: Bin gerade ganz frisch transplantiert!

Post by Markus »

Hallo mal wieder!

Ich war jetzt nach zwei Wochen mit der neuen Hornhaut wieder beim Doc zur Nachsorge und er ist zufrieden. Hornhaut ist immernoch ganz klar und alles scheint gut zu verlaufen.

Inzwischen ist das Fremdkörpergefühl schon deutlich weniger geworden und das Auge ist auch lange nicht mehr so empfindlich bei Berührungen.
Ich muss sogar richtig aufpassen, dass ich das Auge nicht aus versehen reibe, wie ich es früher so gerne getan habe...

Der Arzt sagte, ich solle weiterhin regelmäßig die Tropfen nehmen (3-4x täglich) und nachts zusätzlich die entsprechende Salbe benutzen. Das Zeug heißt übrigens Dexa-Gentamicin und ich habe es in Tropfen und in Salbenform.
Erst bei diesem Besuch gabe ich mal nachgefragt, wofür die Salbe eigentlich ist, und er hat mich aufgeklärt, dass das ein Cortison-Präparat ist. Das war mir neu. ich dachte, Cortison müsste man nur nehmen, wenn Abstossungsreaktionen auftreten. Ist eine Prophylaxe, die ich wohl auch noch so lange nehmen muss, wie die Fäden noch nicht gezogen sind.
Hm, nun mach ich mir Gedanken, wie mein Körper dies Zeug denn so verträgt. Ich habe keine Lust aufzuquellen wie ein Hefekuchen.ich hoffe, dass solch starke Auswirkungen nicht bei der direkten Anwendung im Auge auftreten, sondern nur bei Tablettenform.
Kann man sich eigentlich Cortisonaufquellungen wegtrainieren...?

achja, eins noch:
Als ich dem Arzt beim Sehtest sagte, ich sehe keine 29 an der Wand, auch wenn die noch so gross sein sollte, sondern nur zwei leicht versetzte leuchtende, unscharfe Rechtecke, meinte er das Doppelbild käme wohl von nem kleinen "Asti" also Astigmatismus (=Hornhautverkrümmung), den er nächste Woche mittels Hornhauttopographie und einigem Zupfen an dem einen und anderen Faden im Auge schon etwas ausgleichen kann. Da bin ich ja mal gespannt...

Es ist übrigens völlig normal, dass man in den ersten Woche und Monaten noch kaum etwas durch die neue Hornhaut erkennen kann, da diese noch richtig zerknittert ist und sich erst straffen muss.

Soviel erstmal für heut!

Gruss MARKUS

PS:
Hab noch ein neues, ganz gutes Foto gemacht:

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Markus
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Re: Bin gerade ganz frisch transplantiert!

Post by Markus »

Hallo!

Heute erneut wöchentlicher Check beim Doc. (Ab jetzt dann allerdings nicht mehr so oft)
Heut hat man bei mir eine erste Topographie der Hornhaut gemacht, um die Veränderungen zukünftig besser verfolgen zu können.

Das geplante "Fädenzupfen" zwecks Einebnung des "Astis", das ich erwähnte fand noch nicht statt. Er meinte eventuell nach sechs oder acht Wochen. Das hatte ich wohl falsch verstanden.

Ansonsten ist der Professor sehr zufrieden mit dem Verlauf bisher. Die Epithelzellen bilden wohl auch langsam eine geschlossene Schicht und so wird die Hornhaut zunehmend klarer.
Durch die Verkrümmungen kann ich allerdings noch kaum etwas erkennen.

Ich habe übrigens etwas über die verwendete Hornhaut erfahren. Er sagte, es sei eine gute gewesen mit sehr viel Endothelzellen. Er transplantiere grundsätzlich nur Hornhäute mit mehr als 2000 Zellen. Sagt diese Zahl jemandem etwas?

Wie auch immer, der nächste Termin ist am 17.10. angesetzt und bis dahin soll ich auch die Tropfen und nachts die Salbe nehmen. Dieses Präparat ist übrigens auch ein Antibiotikum, um eventuellen Entzündungen und Infektionen vorzubeugen.
Ach ja, wie der Arzt schon prophezeit hatte, brennen die Tropfen nun etwas beim eintropfen. Das Auge ist dann immer etwas gereizt. Lässt sich aber aushalten.
Nach dem nächsten Termin werden wir dann auf reine Cortison-Tropfen umsteigen.

Dann hab ich mit ihm noch über Videos von Haornhauttransplantationen geredet, die er aufgenommen hat. Meine OP filmen zu lassen hab ich leider versäumt, dabei hat er mir während der OP schon erzählt, dass das gar kein Problem gewesen wäre. Er habe schon hunderte Operationen gefilmt. Irgendwann hat er damit aufgehört.
Aber er will mir ein Video besorgen, das ich mir dann schön mit ner Tüte Chips vor dem Fernseher sitzend reinziehen kann.
(Eine Internet-Video-Version einer Transplantation findet man übrigens auf der Homepage meines Arztes: http://www.augenarzt-hamburg.de )


Viele Grüße erstmal,
MARKUS
Markus
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Re: Bin gerade ganz frisch transplantiert!

Post by Markus »

liebes tagebuch,

gestern war ich erneut beim augenarzt in hamburg und er ist immernoch sehr zufrieden. er hat mir nun reine cortisontropfen verschrieben, ohne die das auge reizenden bestandteile. das zeug heisst "Fluoropos" Hat jemand erfahrung damit?

da das auge wohl wirklich sehr reizfrei ist hat er mir gleich die gerigstre dosierung verschrieben. ich soll nun aber verstärkt auf eventuelle abstossungsreaktionen achten. das ist vor allem eine eventuelle trübung der hornhaut, aber auch eine rötung oder eine veränderung lichtempfindlichkeit. bei verdacht soll ich natürlich sofort beim arzt aufschlagen.
bis dahin tropfe ich drei mal täglich einen tropfen des mittels ins auge und hoffe, dass es weiterhin keinen stress macht..

ein bißchen sorgen mache ich mir allerdings über den astigmatismus, da ich zwar insgesamt noch sehr unscharf sehe, das was ich sehe aber wirklich deutlich zweimal erscheint. also ein doppelbild schräg rechts unter dem original. naja, vielleicht zupft er das ja wirklich nochmal ein wenig zurecht. bin mal gespannt.

das etwas nervige gefühl, wenn ich mich auf das auge konzentriere, wird auch immer weniger.

gute nacht,
markus
novrainfr@gmx.net

Re: Bin gerade ganz frisch transplantiert!

Post by novrainfr@gmx.net »

Hi!

Erstmal Danke und ein großes Lob für Deine detailierten Schilderungen. Wegen dem Asti würde ich mir aber keine allzu großen Sorgen machen- bei wir war das so, dass die Werte im ersten halben Jahr nach der Op dauernd extrem geschwankt sind. Heute ist es so, dass ich noch fast 5 dioptr. im Zylinder habe- mit harter K-linse komme ich aber dennoch auch sehr gute 90%...

Grüße und weiter so,

Franz
Markus
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Re: Bin gerade ganz frisch transplantiert!

Post by Markus »

Erneut Hallo!

Meine Sehschärfe ist immernoch sehr bescheiden. Zumindest kann ich schon etwas lesen, wenn ich die Schrift etwas 5cm vor das Auge halte. Das sieht nur leider etwas beknackt aus... ;)
Etwas besser ist es aber geworden, glaube ich...

Ich war gestern, nein vorgestern mal wieder baim Doc und der ist mit der Entwicklung zufrieden.
Die Fäden liegen sehr gut und das Auge ist völlig ruhig und unauffällig.

Allerdings will er genau das nicht durch das geplante "Zurechtzupfen der Fäden" gefährden und möchte mir lieber recht bald eine Speziallinse verpassen. Hm, insgeheim hab ich mir von dem nächträglichen Glätten des Astigmatismus durch Zupfen einiges versprochen. Ich hab damit die Hoffnung verbunden, wenigstens auf dieem Auge zukünftig mit Brille statt Linse auszukommen. Denn ich finde es viel unangenehmer, zwei Linsen zu tragen, als nur eine. (allerdings war die zweite Linse vor der OP ja auch eine besonders Dicke, nervige Linse...)

Wie dem auch sei, ich muss mich wohl von der Hoffnung auf Brille verabschieden. Ich werd den Doc nächstes Mal nochmal drauf ansprechen...

Hat jemand von Euch nach der Transplantation schon nach zwei Monaten eine Linse bekommen?
Und wenn ja, wie war der Erfolg und hattet Ihr Probleme damit?

Ach ja, gut ist allerdings nicht nur, dass alles unauffällig ist, sondern auch dass ich die Tropfen nur noch zweimal am Tag tropfen muss.

Soviel erstmal,
VG MARKUS
Markus
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...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Re: Bin gerade ganz frisch transplantiert!

Post by Markus »

So, ich war wieder mal beim Doc und es geht nun voran.

Jetzt nach etwa dreieinhalb Monaten nach der Operation werden mir die ersten Linsen angepasst. Heute hatte ich schon die ersten Testlinsen auf dem Auge und konnte schon etwa 60% Sehkraft erreichen. Und das mit wirklich noch schlecht sitzender Linse ohne spezielle Korrektur. 80% seien kein Problem sagte die Ärztin. Eher mehr. Das macht Hoffnung.

Es waren übrigens sogenante Mini-Scleral-Linsen der Firma Falco, die mit einem Durchmesser von etwa 13,5mm ziemlich gross sind. Diese Linsen liegen nur auf dem weissen Teil des Auges auf und sollen so die weitere wundheilung nicht beeinflussen, indem sie kaum mit der Hornhaut oder den Fäden in Berührung kommen. Nur so kann man schon so früh nach der OP LInsen anpassen.
das Problem bei diesen LInsen ist nur, dass sie sehr schwierig anzupassen sind, da man das Auge im Randbereich kaum vermessen kann. Man brauch also eine längere Anpassungszeit mit vielen verschiedenen Linsen.

Mein größtes Problem dabei ist allerdings, ob ich die 400Euros, die diese Linse kostet irgendwie noch ersetzt bekomme. Mal sehen. Die Kasse hat sich bisher zu meinem Kostenvoranschlag noch nicht geäußert...

Wie auch immer, ich freue mich zumindest, dass bei der heutigen Anpassung keine genügend FLACHE Linse zu Verfügung stand. Bisher, also vor der OP, standen stets keine genügend STEILEN Linsen zu Verfügung, wenn ihr wisst was ich meine! ;-)

Viele Grüße,
MARKUS
Markus
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Re: Bin gerade ganz frisch transplantiert!

Post by Markus »

Moin-Moin!

Ich war heute zum zweiten Anpassungstermin für meine neue Linse beim Arzt.
Leider saßen die beiden extra bestellten Linsen überhauptnicht zentral und so reizte die Kante der Linse die ganze Zeit die Nahtkante. Es war eine echte Tortur (wird das so geschrieben??). Ich hoffe, dass da noch etwas zu machen ist. Naja, nun heisst es erstmal wieder abwarten, bis die neue Linse da ist..

Nebenbei habe ich noch angesprochen, dass ich vor allem morgens manchmal wirklich sehr stark lichtempfindliche Augen hab. Ich weiss nicht woan das liegt. Vor ein paar Tagen in der Uni hab ich mir bei Regenwetter um halb neun Uhr morgens und bei Neonlicht eine Sonnenbrille aufsetzen müssen.
Kennt jemand das Problem von übertriebener LIchtempfindlichkeit am Morgen? Der Arzt hat auf jeden Fall die Cortison-Dosierung etwas erhöht, falls dies ein erstes Anzeichen von Abstoßungsreaktionen sei.

Achja, wenn ich das neue Auge etwas reibe, ist die Lichtempfindlichkeit danach manchmal auch sehr hoch, und es dauert dann einige Zeit, bis die Überempfindlichkeit wieder nachlässt. Kennt das denn vielleicht jemand von Euch?

Der Professor hat heute auch noch gesagt, die Wundheilung meines Transplantates sei sehr schnell und er möchte den ersten Faden sehr früh ziehen, da Fäden, die zu lange "liegen", stärkere Narbenbildung verursachen. Und das soll nach Möglichkeit vermieden werden.
Auf die Frage, ob das eine eher gut oder schlechte Erkenntnis sei, anwortete er es sei nicht gut oder schlecht, aber man müsse es zur Kenntnis nehmen und sich darauf einstellen.
Einen konkreten termin hat er aber noch nicht genannt.

Soviel erstmal,
und bis zum nächsten Eintrag,
MARKUS
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Re: Bin gerade ganz frisch transplantiert!

Post by Markus »

Hallo mal wieder!

Hab länger nichts mehr geschrieben, weil auch eigentlich nichts besonderes passiert ist in der letzten Zeit.

Die Linsenanpassung hab ich bisher auf Eis gelegt, da die Krankenkasse sehr uneinsichtig ist und ich mir die teure Linse im Augenblick nicht alleine leisten kann.
Heute kam allerdings ein Schrieb der Kasse, dass aus Kulanzgruenden nun doch der Grossteil der Kosten übernommen wird. Nun überlege ich, mir diese Speziallinse doch noch anpassen zu lassen, obwohl sie nur für einige wenige Monate sein würde. Bis zum Ziehen des ersten Fadens im September.

Was ich aber auf jeden Fall noch erwähnen will ist, dass ich gestern zum ersten mal mit einer Brille wirklich relativ gut sehen konnte. Und das, obwohl die Brille nur die eines Freundes war, die zufällig einigermaßen passte. Jetzt bekomme ich doch noch wieder etwas Hoffnung, dass ich vielleicht mit einer Brille auf dem rechten Auge auskommen könnte. Mal sehen.

Nächste Woche hab ich einen erneuten Termin beim Arzt.

Viele Grüße,
MARKUS
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Re: Bin gerade ganz frisch transplantiert!

Post by Markus »

Hallihallo,

nun gibt es mal wieder Neuigkeiten. Der Doc hat gesagt, dass mein Auge ziemlich starke Vernarbungen zeigt, und dass er deshalb den ersten Faden recht bald ziehen will. Erst wollte er zwar bis August oder September warten (Was dann ca. 1 Jahr nach der OP wäre) aber nach abermaligem betrachten des Auges meinte er dann, dass er schon in vier wochen ziehen will. Der zweite Faden bleibt dann allerdings noch bis Ende des Jahres, so meint er.

Ein bißchen komisch dabei ist, dass er diese Entscheidung ein wenig von der Kontaktlinsen-anpassung bzw. der Kostenübernahmebestätigung abhängig gemacht zu haben scheint. So ganz hab ich das nicht verstanden...

Der erste Faden wird nun also nach 8 Monaten nach der OP gezogen. Wie war das bei Euch anderen Operierten?

Meine Kontaktlinsen-Anpassung haben wir daher auch erstmal auf Eis gelegt, obwohl ich tatsächlich mitlerweile eine Zusage über eine teilweise Übernahme der Kosten habe. Meine Krankenkasse hat mir 250 Euros bestätigt. Alledings kostet die Linse leider 380 Euros. Aber das werde ich trotzdem machen, denke ich.

Im Nahbereich kann ich nun schon wirklich gut sehen. In der Ferne ist es immernoch sehr schlecht, also sogar kaum zu gebrauchen. Hab allerdings festgestellt, dass meine alte Brille mir eine bessere Sicht auf dem Auge verschafft. also trage ich meine alte Brille mit nur einem Glas. das sieht zwar etwas bescheuert aus, aber ich kann dafür etwas besser sehen... ;-)

Viele Grüße,
MARKUS
Günter
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KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Bin gerade ganz frisch transplantiert!

Post by Günter »

Hallo,

die Fäden sind bei mir, bei beiden Transplantationen, nach einem Jahr komplett gezogen worden.
Allerdings weis ich bis heute nicht, ob der Arzt der mir damals die Fäden zog, wirklich kompetent genug war um den richtigen Zeitpunkt für das Zeihen der Fäden zu bestimmen, oder ob er einfach nach Schema vorgegangen ist, nach einem Jahr sind die Fäden zu ziehen.
Gruß Günter
Markus
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Re: Bin gerade ganz frisch transplantiert!

Post by Markus »

Hallo!

Gestern habe ich mit meinem Kontaklinsenspezi gesprochen und dabei auch mal genau gemessen, wie gut das operierte Auge denn wirklich mit einer Brille korrigiert werden kann.

Bei einer Stärke von -6 Dioptrien und einer Hornhautverkrümmung von 4 Dioptrien komme ich so auf 30-35%. Das ist zwar nicht der Oberhammer, aber auf jeden Fall eine enorme Verbesserung. 30% sind gar nicht so wenig, wie man vermutet.

Nachdem Mitte Mai der erste Faden gezogen wird, werde ich mir eventuell lieber nur eine Brille anstatt einer LInse verschreiben lassen. Mal sehen.

Wie gut war denn Euer Visus so ein halbes Jahr nach der Operation?

Gruss,
MARKUS
Günter
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Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
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Re: Bin gerade ganz frisch transplantiert!

Post by Günter »

Hallo Markus,

30% sind schon recht viel, vor allem wenn man vorher fast nichts gesehen hat ;-) .
Aber es seiht bei dir so aus als ob du später auf Kontaktlinsen angewiesen sein wirst (wie ich).

Aber - vie Glück -
Gruß Günter
Filu28

Re: Bin gerade ganz frisch transplantiert!

Post by Filu28 »

Hallo,

also ich kann aus meiner Erfahrung berichten, dass bei mir die Augenärzte beim Fädenziehen nur nach Zeit gegangen sind. Schon vor der OP sagten sie zu mir, dass nach 12 Monaten die Fäden rauskommen. Das war bei meinem rechten Auge (Feb. 2000) so, und ist jetzt beim linken Auge auch wieder so. Bei meinem letzten Termin sagte die Augenärztin: AHA, jetzt ist es schon 11 Monate her seit der op, und ich solle mir auf nächsts Monat in der Klinik einen Termin zum Fädenziehen geben lassen.

Naja, wird schon zusammengewachsen sein in einem Jahr.

Gruß
Manfred
Markus
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Re: Markus: Meine Transplantation, 2003-09

Post by Markus »

Hallo zusammen!

Also heute ist nun der erste Faden rausgekommen.
Kurz nach acht war ich in der Klinik und die Assistenzärztin hat mir mit einigen Minuten Abstand Augentropfen verpasst, die die Hornhaut örtlich betäuben sollten.
Haben Sie auch einigermaßen, danke ich, aber so ganz schmerzlos war die Prozedur dann irgendwie doch nicht.
Ich saß auf einem ganz normalen Bahandlungsstuhl und der Professor hat mir zuersteinmal eine Augenklammer eingestzt, die das Auge offen hielt.
Dann bat er mich mit dem unoperierten Auge ganz locker auf sein Ohr zu sehen. Aber "ganz locker gucken", während man mir mit dem kleinen, spitzen und scharfen Instrument im Auge herumschnibbelt, war nicht so meine Stärke...

Bei der Aktion wurde jeder zweite Zacken des Sternes im Auge aufgeknipst und dann jeweils eine Naht herausgezogen. Eigentlich kein großer Akt, wie man mir vorher versicherte, aber es war doch ziemlich unangenehm.
Zwischendurch lies mein Kreislauf mich doofer Weise auch etwas im Stich und ich habe mich einige Minuten im Nebenraum ausgestreckt. Da ich zu dem Zeitpunkt schon einige aufgeknipste Enden im Auge hatte, die sich alle wie kleine Fremdkörper im Auge anfühlten, war es ziemlich unangenehm und die Bindehaut reagierte mit deutlicher Tränenproduktion.

Es hat allerdings nach der Pause nicht mehr lange gedauert. Höchstens 30 Sekunden und ich war überrascht, als der Arzt plötzlich verkündetet, ich hätte es nun überstanden.

Drei Tage lang sollich nun zusätzlich zu den Cortisontropfen ein Antibiotikum tropfen.

Im Augenblick schmerzt das Auge auch etwa so, wie in der ersten Zeit nach der OP. Schön ist anders, aber wer will es dem Auge verdenken? Ich hoffe, das gibt sich in den nächsten Tagen.

In drei Monaten soll der zweite Faden dann auch gezogen werden.

Ach ja, ic hhabe das Gefühl, jetzt schon wieder etwas besser sehen zu können. Gemessen habe ich das aber noch nicht. Nur mit meiner letzten Brille, die zufällig eine in etwa richtige Stärke hat allerdings.

VieleGrüße,
MARKUS
Waldi83

Re: Markus: Meine Transplantation, 2003-

Post by Waldi83 »

Hmmmm, mußt du jetzt öfter zur Kontrolle?
Ich dachte, man müßte evtl ein paar Tage stationär bleiben. Oder etwa nicht?
Ich weiß ja nicht, wie weit die Klinik von dir weg ist. Bei mir sinds so 150km bis zur Uniklinik...
Ich hab erst im September nen Termin zum Fäden ziehen.