Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Diagnose Keratokonus - Was tun?

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
LeonJohn
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 2
Joined: 2012-02-29, 12:39
KC-Experience: Selbst betroffen.

Diagnose Keratokonus - Was tun?

Post by LeonJohn »

Hallo,

mein Name ist Leon ich bin 23 und vor 10 Monaten wurde auch bei mir Keratokonus diagnostiziert.

Meine Sehfähigkeit lag damals bei 30% auf dem linken und 70 % auf dem rechten Auge. Ich habe dann vom Spezialisten harte Kontaktlinsen bekommen und damit auch relativ gut gesehen, allerdings muss ich sagen, dass ich auch ohne Linsen problemlos zurechtkam und lediglich bei langen Arbeitstagen am PC müde Augen, Kopfschmerzen etc. bekam.

Seit einigen Wochen merke ich nun aber eine erhebliche Verschlechterung beim Sehen ohne Linsen, beim Lesen werde ich sehr schnell müde und lange Texte oder konzentriertes Arbeiten sind kaum noch möglich.

Außerdem bilden sich seit kurzem kleine Luftbläßchen unter den Linsen. Bedeutet dass eine Verschlechterung? Da ich als Journalist arbeite bin ich aber umbedingt auf gutes Sehen angewiesen und habe nun große Angst, dass sich die Krankheit auf meinen Beruf auswirken wird.
  • Deshalb meine Fragen an euch:
  • Wie sind eure Erfahrungen mit Keratokonus und Job?
  • Was kann ich im jetzigen Stadium über eine Behandlung mit Linsen hinaus tun?
  • Gibt es einen Keratokonus-Spezialisten in Berlin bei dem ich mich weiter informieren kann? (mein Augenarzt wirkt nämlich nicht gerade sachkundig)
  • Und, kann man vielleicht doch eine Brille Tragen? (mit meinen Linsen komme ich nämlich nicht so gut zurecht.
Vielen Dank
Leon
Bubu
-
Posts: 34
Joined: 2009-12-18, 11:43
KC-Experience: Keratokonus (beidseitig); Links cross-linking, Rechts Transplantat
Keratoconus since: wurde 2004 diagnostiziert.
Operationen: Links cross-linking (Okt. 2009).
Rechts Perf. Keratoplastik ( Mai 2010)

Re: Diagnose Keratokonus - Was tun?

Post by Bubu »

Hi Leon,
zu deinen Fragen
Wie sind eure Erfahrungen mit Keratokonus und Job?
Verschlechterungen gingen bei mir immer einher mit stressigen, sprich "leseintensiven" Zeiten.

Daher versuche ich alles Hilfsmittel, die einem so zur Verfügung stehen zu nutzen. Hilfreich beim Lesen von Büchern, Zeitungen, Handouts etc sind spezielle Leselupen, die direkt auf das Papier aufgesetzt und darüber geschoben werden. Diese Art Lupen haben den großen Vorteil, dass es keine Zerrungen im Schriftbild gibt und so ein relativ "langes" und "stressfreies" Lesen möglich sind.

Desweiteren große Bildschirme für den PC. Bei deinen Visuswerten sollte dir das schon weiter helfen.

Das Problem, neben einer möglichen weiteren Verschlechterung, ist die Differenz beider Augen. Das gute Auge versucht das schlechte auszugleichen - daher die Kopfschmerzen. Daher ist es umso wichtiger oben genannte Hilfsmittel zur Entlastung zu verwenden - perspektivisch gesehen auch präventiv.

Arbeitsrechtliche Dinge besprichst du am besten mit Sehbehinderten- und Blindenverbänden, Arbeitsamt etc. Diese behandeln dein Anliegen diskret und können qualifizierte Auskünfte erteilen oder die andere Kontakte vermitteln.
Was kann ich im jetzigen Stadium über eine Behandlung mit Linsen hinaus tun?
In den meisten Fällen sind formstabile, also harte Linsen, das Ende der konventionellen Sehhilfen. Es besteht die Möglichkeit eines sogenannten Huckepacksystems, d.h. eine harte Linse (dient der Sehverbesserung) wird auf eine weiche Linse (höherer Tragekomfort) aufgesetzt. Dies ist aus verschieden Gründen umstritten ( u.a. Sauerstoffdurchlässigkeit, erhöhte Gefahr einer Infektion durch mangelnde bzw. nicht ausreichende Pflege/ Reinigung der Linsen). Mit Linsen meist die letzte Möglichkeit.

Erwähnt werden sollten auch noch die unterschiedlichen Typen an Linsen. Das ist eine Wissenschaft für sich, generelle Auskünfte sind hierzu eigentlich unmöglich je nach Hornhaut bzw deren Beschaffung kann hier noch ein Mehr an Tragekomfort und Sehverbesserung herausgeholt werden, ich nehme aber an, da Du schon formstabile Linsen trägst, ist das nichts Neues für Dich.

Brillen sind in den meisten Fällen leider nicht mehr geeignet die Unebenheiten der Hornhaut auszugleichen ab einem gewissen Stadium, aber es gibt zwei neue Methoden mir fällt jetzt nur eine ein und das wäre i-scription von Carl Zeiss, Beiträge findest du hier im Forum. Einen Versuch ist das immer wert. Brillen sind dann doch angenehmer als Linsen. Im Umkehrschluss, das ist meine persönliche Meinung, sind Linsen aber immer noch besser als eine OP.

Zu den OPs informiere Dich über die Möglichkeit eines Crosslinkings, hier im Forum wird das schon sehr ausführlich diskutiert. Leider gehen auch hier die Meinungen auseinander.

Zu Berlin kann ich nichts sagen. Soweit mal ganz allgemeine Sachen zu den Fragen. Hoffe es hilft und erleichtert mal den Einstieg in die Thematik.
Gruß Bubu
Andreas2009
-
Posts: 154
Joined: 2009-07-15, 15:08
KC-Experience: Keratokonus links Stadium 2-3, rechts Stadium 1-2
Keratoconus since: diagnostiziert seit Herbst 2009
Experience with eyeglasses / lenses: trage im Moment auf beiden Augen spezielle weiche Hydrogellinsen (nach meinen Operationen wurde das möglich) harte Kontaktlinsen habe ich nie
richtig vertragen, ein Huchepacksystem hat bei mir jedoch funktioniert.
Operationen: Linkes Auge: Crosslinking im Oktober 2010 in der Berliner Charité,
Mitte Mai 2012 Pentacam-PRK in Dublin bei Dr. Cummings + kurzes Crosslinking 2-3 min
mit neuer IROC UV2000 Lampe

Rechtes Auge : im Mai 2011 SimLC (Athens Protocol) in Dublin (Wellington Eye Clinic) bei Dr. Cummings
Diese kombinierte Methode ist eine Topographie-gesteuerte PRK mit anschließendem Crosslinking nach Dresdner Standard Protokoll ( epi off - 30 min)
Begeiterscheinungen: allergisches asthma bronchiale, Pollenallergie, als Kind früher starke Neurodermitis,
Mögliche Ursachen: Stress und psychische Probleme sind Faktoren, die den Verlauf negativ beeinflussen
Ich über mich: suche den Austausch mit Betroffenen, die topographiegesteuerte PRK und Crosslinking kombiniert haben.

auf der Suche nach Mitbetroffenen mit Langzeiterfahrungen mit Synergeyes (Clearkone), Kerasoft IC Linsen, Technolens, Swisslens oder Minisklerallinsen von Herz,Hecht, Galifa, SO2Clear oder KenPullum

Bitte postet Eure Erfahrungen oder schreibt mich per PN, E-mail oder skype an. Danke Euch!
Ausbildung Ärzte / Optiker: War bisher beim Kontaktlinseninstitut Wahrendorf und im Kontaktlinsenstudio Thümmler in Berlin. Sehr freundliche und kompetente Mitarbeiter dort.

Zur Zeit bin ich bei Herrn Ruge in Hamburg. Er ist genauso wie Frau Wahrendorf spitze!!

Re: Diagnose Keratokonus - Was tun?

Post by Andreas2009 »

Hallo Leon,

bin/war selbst Berliner.
Die besten Anpasser in Berlin sind WAHRENDORF KONTAKTLINSEN, DANACH KOMMT FÜR MICH BRONK KONTAKTLINSEN
wenn Du es mit weichen Spezialinsen für Keratokonus probieren willst, wende dich an CUBA Fr. Thümmler Contactlinsen in Adlershof. Google einfach.

Mein Augenarzt in Berlin heißt Dr. Hanuschik, er hat auch eine gute Homepage. Die meisten Experten für Keratokonus arbeiten an den Uni-Klniken. Normale Augenärzte sind für uns in erster Linie vor allem für die Rezepte wichtig und dass Sie Verständnis für einen haben und natürlich auch Ahnung. Beides hat meiner Meinung nach Hr. Hanuschik.

Ich hoffe das hilft Dir, hab leider wenig Zeit zum Tippen.
Poste mal Deine Erfahrungen.

Gruß

Andi
LeonJohn
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 2
Joined: 2012-02-29, 12:39
KC-Experience: Selbst betroffen.

Re: Diagnose Keratokonus - Was tun?

Post by LeonJohn »

Hallo Bubu, Hallo Andi,

vielen Dank für die schnellen Antworten, das hat mir schon sehr geholfen!

Grüße Jakob