Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Münster vs Frankfurt/ Mainz?

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Tamara75
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 3
Joined: 2012-11-13, 12:17
KC-Experience: Lebensgefährte hat gerade die Diagnose bekommen,offensichtlich so ausgeprägt, dass der hiesige Kontaktlinsenspezialist nicht in der Lage ist eine Linse anzupassen. Auf der Suche nach weiteren Informationen und der bestmöglichen Behandlung.

Münster vs Frankfurt/ Mainz?

Post by Tamara75 »

Hallo zusammen,

bin gerade neu hier angekommen und hoffe sehr auf eure Hilfe.
Es geht um meinen Lebensgefährten, der seit einem 3/4 Jahr auf einem Auge etwas schlechter sieht ( er ist 35 Jahre alt). Als Kind hatte er mal ne Brille und ein bisschen Schielen tut er auch.
Nachdem ich ihn jetzt zum Augenarzt getreten habe ( normale Arztphobie) das überraschende Ergebnis. Keratokonus, auf dem linken Auge 50% Visus, rechts noch 90%. Empfehlung OP ( Crosslink oder Ringkeratoplastik), kann man aber auch erst mal mit Kontaktlinsen probieren.
Okay, auf Empfehlung des nicht gerade sehr kompetent wirkenden Augenarztes also nachgelesen :::book
Bin soweit gekommen:
Wenn progredient wäre es sinnvoll zu vernetzen um den Verlauf aufzuhalten, Ringkeratoplastik würde eigentlich nur was bringen wenn man Brille und Kontaktlinse vermeiden möchte, hält aber den Verlauf nicht auf.
Wenn nicht progredient ( 80% der Betroffenen) kommt man mit harten Kontaktlinsen sehr weit.

Okay, also war meine Überlegung erst mal mit Linse probieren, kurzfristige Kontrolle und dann ggf. Vernetzen, wenn nötig ( immerhin ist er ja schon etwas älter und da soll es ja meist von selbst zum Stillstand kommen)

Tja, also gestern zum Optiker ( der hier in der Gegend empfohlen wurde) der erstmal Visusmessung gemacht hat. Ergebnis: Visus links 40%, rechts aber auch nur :::surprise 50% ????
Der sehr freundliche und kompetent wirkende Optiker war davon etwas überrascht, versuchte aber dann trotzdem mit diesem Gerät die Hornhauttopographie für eine Linsenanpassung zu messen ( keine Keratometrie aber sowas ähnliches mit den Ringen, die auf die Hornhaut von vorne projiziert werden)
Tja und auf dem schlechteren Auge hat er das gar nicht messen können.
Der was so verwirrt und hat gesagt das wäre völlig neu für ihn, hat sich mit Kollegen und Kontaktlinsenherstellern beraten und hat uns 2 Vorschläge gemacht. Entweder man macht eine Versuchsreihe und passt so lange an, bis man irgendwann zufrieden ist, mit der Gefahr eines Hornhautödems, da es schwierig wird, die dünnste Stelle der Hornhaut nicht zu belasten, und er würde das eigentlich nicht machen .... oder erstmal operieren.

Hmmm... Kein vertrauenswürdiger Augenarzt weit und breit ( Wir sind in Willhelmshaven) und alles irgendwie nebulös. Kein Mensch weiß, ob sich die Sehleistung in nächster Zeit weiter verschlechtert, weil wir ja gar keinen Verlauf kennen.
Hab mich also weiter belesen und ich denke das es auf ein Crosslinking rausläuft ( sofern die Hornhautdicke mitspielt, die bisher natürlich niemand gemessen hat).

Mein Freund kommt aus Wiesbaden, so dass es durchaus möglich wäre eine Behandlung in Frankfurt oder Mainz durchführen zu lassen, andererseits hab ich gelesen, dass die in Münster ( Dr Tanari) dieses Crosslinking ohne Epithelabkratzung machen würden, was ja deutlich nebenwirkungsärmer sein soll.
Das Problem ist nebenbei, dass mein Freund grad einen Jobwechsel vorhatte ( schon gekündigt aber noch nix neues), ich hochschwanger bin ( 4 Wochen noch) und wir im Februar umziehen wollten.
Augenlicht geht vor, das ist klar, aber irgendwie prasselt da grad ganz schön was ein auf uns..

so, nach dieser ausführlichen Situationsbeschreibung fragt Ihr Euch wahrscheinlich was ich jetzt eigentlich von Euch will...
Hat von Euch jemand eine Ahnung wie man herausfindet wie viele Crosslink- Operationen an den einzelnen Kliniken durchgeführt werden? Wie schnell bekommt man Termine? Frankfurt hat ja ganz gute Erfahrungsberichte hier, was ist eigentlich mit Mainz, darüber konnte ich nix finden. Und hab ich alles soweit richtig verstanden, oder liege ich irgendwo völlig daneben?

Danke schon mal im Voraus,

Tamara
RomanTK
-
Posts: 121
Joined: 2010-11-04, 19:23
KC-Experience: Selbst betroffen im fortgeschrittenen Maße

Re: Münster vs Frankfurt/ Mainz?

Post by RomanTK »

Hallo Tamara,

ich war bei Herrn Dr. Taneri in Münster.

Meiner Meinung nach ist er ein super Augenarzt. Ich kann
ihn euch daher empfehlen. :)

Crosslinking ist heute beim progressiven KK das Mittel der Wahl.
Ich kann euch nur raten sofern es sonst keine Einwände gibt, nicht zu lange
zu warten.

Viele Grüße

Roman
Tamara75
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 3
Joined: 2012-11-13, 12:17
KC-Experience: Lebensgefährte hat gerade die Diagnose bekommen,offensichtlich so ausgeprägt, dass der hiesige Kontaktlinsenspezialist nicht in der Lage ist eine Linse anzupassen. Auf der Suche nach weiteren Informationen und der bestmöglichen Behandlung.

Re: Münster vs Frankfurt/ Mainz?

Post by Tamara75 »

Hallo Roman,

Danke für Deine rasche Antwort, bestätigt mich in dem Gefühl das ich beim Lesen der Website bekommen habe.

Das Problem ist, dass wir ja gerade erst die Diagnose bekommen haben und bisher keinerlei Visuseinschränkung bekannt war. Verlaufswerte bekommen wir sinnvollerweise erst in ein paar Monaten, so dass man dann von progressivem oder stationären Verlauf sprechen könnte. Zwischen den bisherigen Messungen lag ja nur eine Woche, und vertrauenswürdig sind die beide nicht, wenn da so ein großer Unterschied besteht ohne dass es eine subjektive Veränderung gibt.
Andererseits ist der Optiker ja jetzt schon überfordert und kann keine Linse anpassen ohne eine lange Testreihe mit Versuch und Irrtum (wahrscheinlich gibts da aber auch noch spezialisierte Optiker, da muss ich mich auch nochmal schlaulesen)... keine Ahnung ob das sinnvoll ist solange ohne Sehkorrektur rumzulaufen.

Tja, alles noch recht neu...

Danke nochmal und Liebe Grüße,

Tamara
Günter
Administrator/in
Posts: 1070
Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
Has thanked: 92 times
Been thanked: 37 times

Re: Münster vs Frankfurt/ Mainz?

Post by Günter »

Hallo Tamara,

wenn der Optiker keine Topographie (Bild von der Hornhaut) machen kann, ist er einzig und alleine auf die Methode Versuch und Irrtum angewiesen.
Gegen den Optiker spricht, dass er solche Fälle nicht kennt, das bedeutet für mich er hat keine so große Erfahrung - das ist noch keine Aussage über die Fähigkeiten des Optikers.

Was aber nichts daran ändert das er nach der Methode Versuch und Irrtum arbeiten muss.

Übrigens bei mir ist, links, auch keine Topographie aufnahme mehr möglich.
Gruß Günter
Tamara75
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 3
Joined: 2012-11-13, 12:17
KC-Experience: Lebensgefährte hat gerade die Diagnose bekommen,offensichtlich so ausgeprägt, dass der hiesige Kontaktlinsenspezialist nicht in der Lage ist eine Linse anzupassen. Auf der Suche nach weiteren Informationen und der bestmöglichen Behandlung.

Re: Münster vs Frankfurt/ Mainz?

Post by Tamara75 »

Hallo Günter,

danke für Deine Antwort. Ich hatte mir schon gedacht, dass mein Freund da nicht der einzige sein kann, der das Problem hat. Danke, dass Du mich darin bestätigst. Der Optiker wollte das nur deshalb nicht so gerne machen, weil er eben wenig Erfahrung damit hat und auch gesagt hat, dass er sich Gedanken über die möglichen Auflageflächen macht und man sehr genau kontrollieren muss wegen der Gefahr Hornhautödem. Nachdem wir aber so in der Pampa leben, dass wir zu diesem Optiker eine halbe Stunde Anfahrt haben, meinte er auch es sehr sehr aufwendig. Er hat uns dann auch noch die Telefonnummer von einem Kontaktlinsenstudio in der Nähe von Kiel gegeben, die da eben auch spezialisierter sind.
Wir werden mal schauen was Dr. Tanari sagt ( Termin Anfang Dezember) und uns um die Kontaktlinsen erst nach einer eventuellen Stabilisierung der Hornhaut kümmern.
Ich halte Euch auf dem Laufenden und danke nochmal.
Wirklich tolles Forum hier!

Liebe Grüße,

Tamara
Günter
Administrator/in
Posts: 1070
Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
Has thanked: 92 times
Been thanked: 37 times

Re: Münster vs Frankfurt/ Mainz?

Post by Günter »

Hallo Tamara,

einen guten Anpasser zu finden ist, für uns leider, mitunter schwierig. Mein Anpasser sitzt in Liechtenstein, das ist 300km weg von mir.
Gruß Günter
JoeNRW
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 9
Joined: 2014-05-03, 14:57
KC-Experience: Gerne die Diagnose vom Optiker bekommen, da der Arzt nicht die nötigen Geräte hatte. Lese mich gerade ein und nun dabei einen erfahrenen Arzt zu finden.

Re: Münster vs Frankfurt/ Mainz?

Post by JoeNRW »

In Köln ist Herr Dohle auf Kontaktlinsen für Konus spezialisiert, ich bin gerade neu bei ihm, halt euch auf dem Laufenden