Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Fragen bzgl. KL

Ehli
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Posts: 2
Joined: 2013-03-07, 18:37
KC-Experience: Habe den Keratokonus erst letztes Jahr feststellen können, nachdem ich ein Jahr lang die Verschlechterung meines rechten Auges in der Schule mitbeobachten konnte. Nun trage ich meine speziell angefertigte Kontaktlinse und sehe auch soweit wieder gut.

Fragen bzgl. KL

Post by Ehli »

Sers,

bei mir wurde auch letztes Jahr Keratokonus festgestellt, mein rechtes Auge hat die Stufe zwei schon erreicht gehabt als ich bei der Augenärztin war.
Das Problem was ich gerade sehe ist, dass immer wenn ich mich in Räumen aufhalte mir irgendein Staubfimmel ins Auge fliegt,
dieses anfängt zu tränen und ich danach meine Kontaktlinse wieder putzen darf, weil sich durch die Träne verschmutzungen unter meine KL
geschummelt haben -.-'' Hat einer selbe Erfahrungen schon gemacht bzgl. seiner KL oder mache ich irgendwas falsch?
Laut meiner Anpasserin, waren vor ca. 4 Monaten meine ganzen Sachen in Ordnung und ich habe auch genügend Flussigkeit etc.
im Auge, aber ich bin gerade immer an einem Punkt wo ich einfach keine Lust mehr habe die KL reinzumachen, weil ich
sowieso weiß dass ich innerhalb von einer Stunde diese wieder putzen darf, weil etwas reinfliegt.
Das Phänomen passiert mir komischerweise immer nur in Räumen aber niemals draußen... Hatte jetzt eine Phase in der ich
4 Wochen lang keine KL mehr getragen habe, weil ich so demotiviert wegen dem Problem bin :(
Habe mich so auf meine KL gefreut, da ich spürbar besser gesehen habe, hatte auf dem rechten Auge nur noch 30% Sehkraft und
nun sehe ich mit beiden Augen wieder fast 100% scharf, nur regt mich das zur Zeit sehr auf.
Trage nur rechts eine Kontaktlinse, obwohl ich auf dem linken Auge auch schon einen sehr kleinen Keratokonus zu verzeichnen habe,
jedoch sehe ich mit dem linken Auge trotzdem noch zu 80 %.

Ich würde mich über Tipps und Anregungnen freuen :D

Gruß

Ehli
Snej
-
Posts: 24
Joined: 2012-12-19, 19:52
KC-Experience: Anfang 2013
Diagnostiziert wurde die Krankheit bei mir erst mit 44 Jahren
einige Symptome hatte ich bereits seit langen; Doppelbilder erst seit einigen Wochen
am schlimmsten ist das Betrachten von Gesichtern; erkenne Menschen gegenüber früher erst viel später + sehe oft auch verzerrte Gesichter
zur Zeit warte ich leider noch auf Kontaktlinsen
Oktober 2013
Kontaktlinsen habe ich mittlerweile; vieles sehr viel besser - vieles immer noch anstrengend, nervend und auch belastend; aber, die gute Zeit überwiegend ganz klar!!!

Re: Fragen bzgl. KL

Post by Snej »

Hallo Ehli,

ganz klar, deine Schwierigkeiten sind ätzend und vorallem deprimierend und verunsichernd; sie sind aber, glaube ich, ein Stüch auch normal und man muss gucken, dass man zurecht kommt. Auch ich trage meine Linsen noch nicht so lange (etwa 6 Wochen) und habe große Probleme mit dem Tragen der Linsen (rotes, schmerzende linke Auge - rechts nicht?; Nebel und Schlieren; Blasenbildung; so gut wie immer unterschiedliches Gefühl in meinen beiden Augen; jeder Raumwechsel bewirkt irgendetwas seltsames usw.). Nach Erklärung meines KL-Anpassers sind dies zum Teil auch noch Schwierigkeiten bei der Eingewöhnung; er ist jedoch auch so ehrlich zu sagen, dass diese ganzen Symptome nicht gänzlich zu unterdrücken sind. Mein erster Ratschlag an dich wäre also, dein KL-Anpasserin immer wieder von deinen Problemen zu berichten: durch Nachschliff etc. sind einige Probleme ja auch zu verringern (bei mir bisher jedenfalls). Ich experimentiere auch gerade mit verschiedenen Augentropfen; bisher finde ich ist die sich ergebene Linderung jeweils nur für relativ kurze Zeit; allerdings gebe ich diesbezüglich noch nicht auf. Für mich finde ich es auch sehr wichtig, die Krankheit selber, ihre Symptome und die sich ergebenen Schwierigkeiten zu akzeptieren; und dadurch mich nicht mehr so sehr verunsichern und depremieren zu lassen. Die Kontaktlinsen nicht zu tragen, ist, glaube ich, überhaupt keine sinnvolle Alternative. Die Symptome nur mit Brille sind doch viel schlimmer und noch frustrierender. Das Sehen mit KL ist doch viel schöner und dafür nehme ich auch Schwierigkeiten beim Tragen auf mich, vorallem da man mit diesen Problemen zumindest ein Stück weit umgehen kann. Also, versuch es nochmal!!! (und bedenke bitte: das sage ich nicht einfach so daher, ich kann deine Probleme sehr gut nachvollziehen; der Austausch darüber hilft dir vielleicht auch schon).

Viele Grüße und gute Besserungen mit KL
Jens
NickN1
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Posts: 4
Joined: 2010-12-30, 15:24
KC-Experience: Keratokonus li Stufe 3 rechts 1-2

Re: Fragen bzgl. KL

Post by NickN1 »

Hi

Ich trage nun schon seit ca. 18 Jahren Linsen. Die von dir beschriebenen Probleme kenne ich nur zu gut. Es gibt Tage, da hab ich ständig irgend etwas (Staub, Fussel, etc.) unter den Linsen. Ist ja auch klar, da sie auf dem Tränenfilm schwimmen und nur den vorderen Teil der Hornhaut abdecken. Ich habe immer eine Flasche Kochsalzlösung und einen Taschenspiegel dabei. Damit kann ich sie eigentlich immer kurz rausnehmen und abspülen.

Das mache ich mittlerweile fast "blind".

Es nützt ja nix, wenn man auf sie angewiesen ist.

Also nicht aufgeben.

Gruß Nick
Dom
-
Posts: 673
Joined: 2005-01-19, 12:33
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Re: Fragen bzgl. KL

Post by Dom »

jaja, ... da hilft nur Tropfeb, Trofpen und nochmals Tropfen.

An was ich dabei aber noch gedacht habe, ist evtl eine aufgrund von trockenem Auge und einer Materialunvertäglichkeit der Linse bestehende allergische Reizung, die vor allem in schlecht belüfteten Räumen und/oder Klimanalagenluft besteht.

Besteht die Möglichkeit, dass Dir dein Anpasser eine adäquate Linse eines anderen Herstellers aus anderem Material probeweise einsetzten kann?
Vielleicht kommt man so einen Schritt weiter.

CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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