Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Keratokonus und Ich

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
PatrickP165
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Keratoconus since: Diagnose seit 2009, Grad 3 li. re.
Experience with eyeglasses / lenses: Keratokonuslinsen 2010-2021 (Unverträglichkeit)
Torische Sklerallinsen seit 2021

(Linsen re. sowie li. 0,9)
(Ohne Linsen re. 0,1 / li. 0,05)
(Brille 0,3)
Operationen: - Iontophorese-Crosslinking
Begeiterscheinungen: Myopia magna
Astigmatismus
Sicca-Syndrom
Keratokonjunktivitis Sicca
Mögliche Ursachen: In der Familie sind keine weiteren Fälle von Keratokonus bekannt.
ggf. häufiges Augenreiben als Kind
Ich über mich: Vater und Ehemann aus Niedersachsen
GdB von 30

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Keratokonus und Ich

Post by PatrickP165 »

Hallo Leute bin neu hier!

will Euch auch mal Meine Geschichte erzählen und nicht nur stiller Leser sein.
Bin nicht geübt im Schreiben und habe sowas auch noch nie gemacht.
Falls Rechtschreibfehler zu finden sind oder etwas nicht verständlich ist schreibt Mich einfach an :::thumb

Mein Name ist Patrick (30Jahre) und komme aus Niedersachsen.

Bei mir wurde 2010 beiderseitig Keratokonus diagnostiziert und Sehe ohne Kontaktlinsen zwischen 5-10% mit starken Doppelbildern.
Angefangen hat es bei Mir beim Sehtest für den Führerschein wo der Optiker mich ganz schockiert zum Augenarzt geschickt hat und Ich nicht verstanden habe wieso Ich denn einfach keine Brille bekommen kann wie alle anderen auch in meinem Jahrgang. :::cool

Zu dem Zeitpunkt war Ich auch in Meiner Berufsausbildung zum Pfleger und habe festgestellt das Ich meine Augen zusammenkneifen muss um Gesichter zu erkennen und dachte Mir das Ich ja eh bald eine Brille bekommen werde beim Führerschein.

Der Termin beim Augenarzt war ziemlich prägend denn Mir wurden viele Vorwürfe gemacht wieso Ich denn nicht früher einen Termin gemacht habe und Mir jetzt keiner mehr helfen kann außer ein Optometrist mit dem man häufig zusammenarbeitet.

Im Nachhinein bin Ich froh das der Arzt den Keratokonus erkannt hat aber die Art und Weise empfand Ich total daneben und hab einen Termin bei dem Optometristen gemacht.

Beim ersten Termin wurden dann die ersten Messungen mit der Pentacam und co. gemacht worauf Ich auch die ersten Probelinsen eingesetzt bekommen habe. Genial!
Die Sehleistung war grandios und sogar die 100% waren Messbar.
Mit den Linsen geriet die Krankheit in den Hintergrund und Ich hab mich nicht weiter damit beschäftigt und sogar vergessen das die Diagnose Keratokonus hieß :lol:

Ich trug seitdem täglich Keratokonus-Kontaktlinsen womit ich dann zunehmend Probleme bekommen habe.
Angefangen hat es mit starker Schleierbildung bis hin zu starker Trockenheit, Rötungen.
Laut Optometristen war der Keratokonus leicht progressiv,
erreichte jedoch eine gute Sehleistung mit den Kontaktlinsen.
Alternative Brille wurde zwischenzeitlich auch angefertigt mit einer Sehleistung von ca. 30%.
Das Leben ging irgendwie weiter und bin Beruflich in die Industrie gewechselt in eine riesige Firma als Kranfahrer mit der Hoffnung Mich im Schutz des Betriebsrates abzusichern.

In der Zeit hab ich Angefangen mich intensiver mit meiner Krankheit auseinander zu setzen und erst richtig verstanden was die Krankheit für Mich bedeutet.

Im Jahr 2020 hat sich der Zustand Meiner Augen zunehmend verschlechtert worauf sämtliche Augenarzttermine folgten wo eine Unverträglichkeit festgestellt wurde Meiner gängigen Keratokonuslinsen.
Eine Anpassung von Sklerallinsen war Mein neues Ziel und die Tragezeit der K-Linsen habe Ich deutlich reduziert.

Viele Ärzte waren mit meiner Diagnose vollkommen überfordert und Ich konnte mir Sätze anhören wie
,,Tragen Sie doch einfach eine Brille''
Ab dem Punkt wurde meine Parallelwelt geschaffen wo Ich die Linsen hauptsätzlich zur Arbeit getragen habe und mein Alltag versucht habe ohne Linsen zu meistern.

2021 Hatte ich den ersten Kontakt mit einer Praxis in Düsseldorf wo man mir schnellstmöglich zum Iontophorese-Crossl. geraten hatte um ggf. Ringsegmente einsetzen zu lassen. Das Crosslinking hab ich dann im selben Jahr machen lassen um im Anschluss Sklerallinsen auszuprobieren. Die CL-OP hat meinen Augen alles andere als gut getan und der Heilungsprozess hat sich sehr in die Länge gezogen und Meine Augen noch empfindlicher gemacht. Kontrolltermine stellten weiteres voranschreiten fest.

Das hat mich Psychisch sehr fertig gemacht da man ja auch massive Probleme auf Arbeit bekommen hat aufgrund der Krankschreibungen. Gespräche über Kündigung und co. sind ein Thema für sich sowie auch der Kampf mit der Krankenkasse worüber ich eventuell nochmal schreiben werde. :cry:

Die Anpassung der Sklerallinsen erwies sich auch als alles andere als leicht und ging mit starkem Schwindel und Schleierbildung einher. Insgesamt mussten drei Paare angefertigt werden um ein zufriedenstellendes Ergebnis zu erreichen.
Die Sklerallinsen trag ich bis heute noch ca. 8h am Tag und versuch den restlichen Tag mit meiner Brille auszukommen.
Die Verträglichkeit der Sklerallinsen nimmt immer weiter ab und die Sorgen werden immer größer.

Arbeite immer noch als Kranfahrer da das Unternehmen keine andere Stelle für mich zur Verfügung hat und Kämpfe für Tag für Tag um irgendwie zurecht zu kommen. Hobbys sind mittlerweile kaum mehr möglich und nur an freien Tagen ausführbar.
Aktuell bin ich soweit das Ich am überlegen bin einen Termin in Düsseldorf zu machen um Mich bezüglich den Ringsegmenten beraten zu lassen und Künstliche Linsen. Momentan ist alles doof und das wird zur Folge haben das Ich meinen Arbeitsplatz verlieren werde und die Wohnung.

Aber um nicht ganz ins negative zu rutschen .. Ich bin Inzwischen auch Vater geworden und hab geheiratet, hab viele Reisen gemacht und hatte auch gute Zeiten mit der Krankheit :roll:

Das ist zwar nur im Ansatz Meine Geschichte gewesen aber vielleicht kommt ja noch etwas :::glaskugel
Mart54
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KC-Experience: Karrierebeginn 1973 - KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, 2024 li - Transplantatreaktion re 1994 - Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 - KK war in der ganzen Zeit nie stabil.
Keratoconus since: Diagnose mit 19
Experience with eyeglasses / lenses: erste KL 1973, nur rechts, war kaum auszuhalten.
1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag
Operationen: KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, DMEK 2024 li -
Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 -
Grauer Star re und li 2017
Begeiterscheinungen: Transplantatektasie li u. re
Map-Dot-Fingerprint Dystrophie + Salzmannknoten li
Trockene Augen, hohe Lichtempfindlichkeit, Schatten an Buchstaben, Strahlenkränze um Lichtquellen, Nachtblindheit

Depression, Überlastung

Verschlechterung durch Stress
Mögliche Ursachen: Jeder möchte doch erben, ich hab! Meine Oma hatte auch KK.
Ich über mich: verheiratet, 2 Töchter, 4 Enkel
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Re: Keratokonus und Ich

Post by Mart54 »

Hallo Patrick,

Dein erster Augenarztbesuch hat einiges mit meinem ersten Augenarztbesuch gemeinsam: Auch ich musste wegen meines „Zuspätkommens“ einen „Anschiss“ des Arztes einstecken. Er überwies mich dann an eine Uni-Klinik, dort verpasste man mir meine erste Kontaktlinse.

Die Praxis des Überweisers habe ich nie mehr betreten.

Heute denke ich, dass dieser Schritt sehr gut war. Ich hatte nach ihm eine klasse Augenärztin, die sich sehr viel Zeit für mich nahm. Leider ging sie irgendwann in den Ruhestand und ich hatte ein Problem.

Jetzt aber zu Dir.

Aus meiner Sicht ist es wichtig, dass Du primär die Sache mit Deinem Job in Angriff nimmst. Das schaffst Du am besten mit externer Hilfe.

Ich hatte vor einiger Zeit eine Beratung der EUTB (Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung) in Anspruch genommen und fühlte mich sehr gut beraten. EUTB wurde initiiert durch das Bundesministerium für Arbeit und Soziales. Zielgruppe sind Menschen mit Behinderungen, von Behinderung bedrohte Menschen, aber auch deren Angehörige. Die Beratung ist unentgeltlich.

Link: https://www.teilhabeberatung.de/

Es gibt eine Beratungsstelle in Salzgitter, hier sind die Kontaktdaten:
EUTB Salzgitter
Offene Sprechzeiten Salzgitter-Bad: Dienstag 9:00 bis 10:00 Uhr
Südstadtzentrum, Eichendorffplatz 9
Infos zur EUTB Salzgitter gibt’s im Internet unter:
https://www.drk-kv-bs-sz.de/angebote/be ... -eutb.html
Kostenlose DRK-Hotline: 08000 365 000

Ich denke, dass man Dir dort auf alle Fälle weiterhelfen kann.

Mein Stuttgarter Berater hat mir gesagt, dass heute Hilfsmittel und Rehabilitation vor Arbeitslosigkeit oder Verrentung kommen und dass sowohl Hilfsmittel als auch Reha und dazu gehören auch Schulungen, unabhängig von einem Grad der Behinderung möglich sind.

Probiere es einfach aus und gib Bescheid, ob und wie Du vorwärtsgekommen bist.

Soviel für jetzt auf die Schnelle. Ich hoffe, wir bleiben in Kontakt!

Liebe Grüße
Martin
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Mart54
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Re: Keratokonus und Ich

Post by Mart54 »

Hallo Patrick,

ich hatte Dir ja „angedroht“, dass ich mich wieder melden würde – hier bin ich!

In Deinem Post hast Du von trockenen Augen und Kontaktlinsenunverträglichkeit berichtet.

Seit wann hast Du diese Probleme? Was sagen Dein Augenarzt bzw. Dein Optometrist zu Deinen Problemen? Tauschen sich die beiden über Dich aus? Wurden Maßnahmen eingeleitet um Dir weiterzuhelfen und wenn JA, zeigen ergriffenen Maßnahmen Wirkung?

Interessieren würde mich auch Deine derzeitige Sehschärfe mit Kontaktlinsen.

Liebe Grüße
Martin
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PatrickP165
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Re: Keratokonus und Ich

Post by PatrickP165 »

Hallo Martin!

Vielen Dank das du dir die Zeit genommen hast mir zu schreiben!

Bin für alle Tipps sehr dankbar und auch das mit der Beratungsstelle werde ich in Angriff nehmen.

Meine Augenärzte vor Ort sind die reinste Katastrophe und immer wenn ich nach anderen Ärzten suche ist das Ergebnis das gleiche.

Diese extreme Trockenheit ist seit ca. 2Jahren und immer wenn ich das beim Arzt anspreche bekomme ich Proben in die Hand gedrückt und und das war bisher bei jedem Arzt der Fall.

Der Augenarzt vor Ort meint das der Optometrist der bessere Ansprechpartner für Mich ist oder die Apotheke .. Das frustriert mich extrem weil ich weiß das ich unbedingt jemanden bräuchte und der Unsinn redet!

In dem Jahr wo alles mit Corona angefangen hat das alles so richtig Angefangen und hatte bis dahin nur meinen Optometristen dem ich wohl ziemlich auf die Nerven gehe weil ich immer etwas habe.

Ich war wirklich schon bei vielen Ärzten und hab sehr viel schlechte Erfahrungen gemacht. Als Ich letztes Jahr etwas aktiver geworden bin und das CL machen lassen habe fingen die Probleme mit den Ärzten richtig an da Sie Mich nicht Krankschreiben wollten. Hab die Op nur sehr schwer vertragen und hatte danach keine passenden Linsen .. totales Chaos obwohl ich das schon in meinem Sommerurlaub machen lassen habe und Ich danach eine bräuchte.

Betriebsrat und AM waren bisher mehr Belastung als Hilfe .. reagieren teilweise garnicht mehr auf meine Nachrichten.

Aktuell hab ich eine Bindehautentzündung und die Ärztin meinte Ich muss es trotzdem irgendwie probieren oder kündigen. Glücklicherweise hab ich ein guten Hausarzt.

Alles eine totale Katastrophe und bin damit ziemlich allein .. Versuch das alles weg zu schieben aber die Sorgen werden größer.

Trage die Sklerallinsen wenn möglich nur 6-8h und hab beidseitigen Schleier-Nebel . Laut Optometristen sehe ich 100% aber die Trübungen sind verdammt einschränkend und auf Arbeit hab ich keine Möglichkeit die Linsenflüssigkeit zu erneuern.

Die Krankheit zerstört einem das ganze Leben und Ich fühl Mich wie ein Schauspieler der mit Linsen in eine Rolle schlüpft um es der Gesellschaft Recht zu machen .. mein Leben besteht nur noch daraus irgendwie den Arbeitstag zu schaffen um die Linsen schnellstmöglich raus zu nehmen um das alles irgendwie so hin zu bekommen.

Das ist alles extrem deprimierend und zieht einen ganz schön runter .. es ist gar nicht Mal so die Krankheit die einen so fertig macht sondern das Umfeld (Arbeit,Ärzte, Krankenkasse) die schwierig darauf reagieren und damit die nicht umgehen können und wollen.

Hab Angst was noch vor mir liegt und muss noch zwei Rutschen arbeiten bis der Sommerurlaub ansteht und hab dieses Jahr noch meine Elternzeit die ich irgendwie noch bekommen möchte im Betrieb.

Gruß Patrick
Mart54
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Re: Keratokonus und Ich

Post by Mart54 »

Hallo Patrick,

sorry, dass ich mich erst jetzt wieder bei Dir melde. Die Schilderung Deiner derzeitigen Situation erinnert mich in vielen Punkten an Selbsterlebtes und so entstanden in den letzten Tagen einige für die Veröffentlichung ungeeignete Beiträge mit vielen Emotionen, die Dir mit Sicherheit nicht weiterhelfen würden und deshalb im Papierkorb gelandet sind.

Jetzt ein neuer Versuch.

Arzt und Optiker
Wenn Du mit Deinem Augenarzt und Deinem Kontaktlinsenanpasser nicht klarkommst, dann lass Dir doch eine Überweisung in ein Hornhautzentrum einer Uniklinik geben. Aus Erfahrung weiß ich, dass man dort mehr Zeit für die Patienten hat als in einer Praxis und natürlich auch eine Menge Erfahrung.

Kontaktlinsen
Dass Du Deine Sklerallinsen bis zu 8 Stunden verträgst finde ich cool. Frau Prof. Dr. Kunert sagte in ihrem Vortrag zum Trockenen Auge, dass diese Art von Linsen nach 4 Stunden aus dem Auge entfernt werden sollten. Die Unikliniken haben auch erfahrene Kontaktlinsenanpasser!

Job
Ich denke, dass Du in Deinem Job nur (relativ) sicher bist, wenn Du einen GdB >= 50 oder eine Gleichstellung hast. Bezüglich der Antragstellung kann Dir an dieser Stelle mit Sicherheit die genannte Beratungsstelle weiterhelfen. Wichtig ist, dass Deine kontaktlinsenlose Zeit berücksichtigt wird!!!

Betriebsrat
Euer Betriebsrat kann Dich nur im Rahmen der rechtlichen Möglichkeiten unterstützen. Schutz vor Kündigung z. B. nach dem Schwerbehindertengesetz.

Kündigung
Sollte Dir tatsächlich eine Kündigung drohen, dann kannst Du Dich mit der Agentur für Arbeit in Verbindung setzen, auch wegen Maßnahmen um eine Kündigung zu verhindern.
Sprich diese Dinge bei der Beratungsstelle an.

Hausarzt
Du schreibst, dass Du mit Deinem Hausarzt gut zurechtkommst. Sprich Deine Augenprobleme beim Hausarzt an und sprich dort auch über Deine Zukunftsängste. Ich habe meine GdB 60 nicht nur wegen meines schlechten Sehens, sondern auch wegen meiner Depressionen bekommen, die ich aufgrund meines schlechten Sehens bekommen habe.

Ich habe mich für das Hausarztmodell entschieden, d. h. ich habe mit meiner Hausärztin und meiner Krankenkasse vereinbart, dass meine Hausärztin meine Facharztbesuche coacht: Ich schildere mein Problem, sie überweist mich an einen entsprechenden Facharzt und verlangt einen Bericht. Damit laufen alle Infos bzgl. meiner Gesundheit bei meiner Hausärztin zusammen. Überweisungen zum Augenarzt wären eigentlich nicht notwendig, ich lass mich trotzdem überweisen, einfach wegen des Berichts. Bei Problemen mit einem Facharzt bespreche ich die mit meiner Hausärztin und berate mich mit ihr bzgl. des weiteren Vorgehens. Wichtig ist, dass Dein Hausarzt weiß, dass Du Sehprobleme hast und dass Dich diese Probleme runterziehen!

Ich bin mir nicht sicher, ob Dich meine Tipps weiterbringen, aber ich hoffe es sehr!
Halte uns auf dem Laufenden!

Dir alles Gute!
Liebe Grüße
Martin
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1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag
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Re: Keratokonus und Ich

Post by Mart54 »

Hallo Patrick,

jetzt muss ich nochmals wegen Deines Crosslinking nachfragen:

Das war, wie ich gerade gelesen habe, erst 2021. Hat Dir Dein Haus-Augenarzt zu dem Eingriff geraten? Wer hat Dich operiert? Bist Du noch beim Operateur noch zur Kontrolle / Nachsorge? Haben sich Deine Probleme nach der OP vergrößert?

Liebe Grüße
Martin
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PatrickP165
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Re: Keratokonus und Ich

Post by PatrickP165 »

Hey Martin!
habe mir viele deiner Beiträge durchgelesen (vermutlich alle) und hast mich stark inspiriert und zum nach denken gebracht. Danke dafür

Habe mit der EUTB-Salzgitter gesprochen und mich dazu entschlossen einen gdb zu beantragen und bin dabei sämtliche Unterlagen zu Sammeln und ein brauchbaren Text hinzubekommen.

Kämpfe aktuell mit meiner Arbeit um wenigstens noch an meinen Sommerurlaub zu kommen und im Anschluss noch die Elternzeit erleben zu können.

Arbeite in der Schwerindustrie als Kranfahren in Schichten wofür Ich eindeutig nicht mehr geeignet bin (Flüssigtransporte) brauche dir also nicht sagen wo :::glaskugel = Salzgitter

Muss mit den Sklerallinsen die ganze Schicht aushalten ohne die Flüssigkeit Austauschen zu können, trotz Schleierbildung und bin vorallem nach den Nachtschichten fertig mit der Welt
(Sehen tue Ich mit den Linsen trotz Schleier ok)
Pausen gibt es nicht und als Ich meinen Vorabreiter darauf angesprochen habe hieß es nur "Personalmangel" (war hier schon immer so)

Das wenden an den Betriebsrat und Ärztin würde einen Rattenschwanz mit sich ziehen so das vermutlich der Sommerurlaub und die Elternzeit in Gefahr wären.. mein Plan ist es, das danach zu machen wenn Ich meine Frau wenigstens etwas entlastet habe und Ihr Mal einen Sehenden Mann Schenken kann der nicht nur auf Arbeit sehen darf.

Zum Crosslinking hatte mir die Praxis Breyer in Düsseldorf geraten wo meine Hoffnung darin Bestand danach Sklerallinsen anpassen zu lassen und bis an das Lebensende versorgt zu sein.

Die OP war alles andere als "schonend" und mit starken Entzündungen und co. verbunden.
Durchgeführt wurde das von der Frau Zeiss die mich eigentlich am Anfang gleich nach Hornburg schicken wollte bis der Herr Breyer nochmal rein gekommen ist und gesagt hat ich bin doch noch zu jung dafür meine Hornhaut transplantieren zu lassen.

Hab die OP dann in meinem Sommerurlaub machen lassen und die Heilung hat sich total in die Länge gezogen worauf mein Anpasser natürlich keine Linsen anpassen wollte.

So konnte Ich natürlich kein Kranfahren und die Ärzte vor Ort wollten mich nicht mehr krankschreiben weil ich das mit dem Arbeitgeber klären sollte .. Hausarzt hat mich dann bis die Linsen angepasst wurden Krankgeschrieben aber der Druck in der Zeit war Massiv..

In der Zeit hab Ich nämlich auch der Arbeitsmedizin gesagt das Ich diese Krankheit habe und die wollten mich natürlich kein Kran mehr fahren lassen und für die war die Sache dann gelaufen ..
womit der Betriebsrat seine Probleme hatte denn wie ich schon geschrieben hatte gibt es für mich keine andere Stelle und das einzige was Ich erreichen konnte ist paar angenehmere Kräne
Das alles war natürlich mit Haufenweise Terminen und Gesprächen verbunden ..

Jetzt wieder zu dem Crosslinking .. als die Augen (hab beide gleichzeitig machen lassen) sich einigermaßen erholt hatten und ich paar Kontrolltermine hinter mich brachte äußerte die Ärztin das es wohl nochmal gemacht werden muss .. hat mich dermaßen runter gezogen das ich einfach keine Kraft mehr dazu hatte und es für keine gute idee empfand nachdem die Augen so darauf reagiert haben .. Sie hat mir geraten icrs und icl's einsetzen zu lassen nachdem der Zustand stabil geworden ist.

Die Sehleistung ist mit den Sklerallinsen ziemlich gut obwohl ich Meine Stunde am Anfang brauche den Schwindel los zu werden .. Schleier wird vorallem rechts ziemlich stark so das ich die Flüssigkeit 2-3 Mal wechseln muss um klar zu sehen, was total nervt und nicht immer möglich ist.

Trage die Linsen halt überwiegend auf Arbeit was den Augen ziemlich zu kämpfen gibt.
Druckgefühl nach den Nachtschicht bereitet einem sorgen und die Sicht ohne Linsen ist gar nicht mehr Messbar und liegt zwischen 1-5%
(laut der Messung am Dienstag vom Optiker)

Brille lässt sich kaum tragen und bereitet starken Schwindel womit Ich mein Alltag ziemlich Blind erlebe. Laut Messung sehe ich wohl 30% und das sind wirklich, wirklich dicke Gläser mit dem Gefühl als würde man unten durch eine Glasflasche gucken.

Ich simuliere auf der Arbeit einen Gesunden Menschen um im Alltag Blind durch die Gegend zu laufen .. das fühlt sich total falsch und unfair an. Ich komme zwar damit klar nichts zu sehen aber dieses tägliche erblinden und das fehlende Verständnis dafür .. bin dadurch oftmals gereizt und unfair gegenüber Meiner Familie die nichts dafür kann. Genug geheult ..

Bin durch die Arbeit natürlich ziemlich unter Druck. Mit Linsen sehe ich zwar gut und bekomme die Arbeit irgendwie hin aber die Hornhaut dünnt weiter aus und die 8h schränken mein Leben ein, werde mich über den Myoring beraten lassen aber die Hornhaut Re. hat nur noch eine dicke von ca. 380 womit ich ganz schön an der Grenze bin (liegt wohl bei 350).
ICRS mit ICL würden laut meinen Recherchen das voranschreiten nicht verhindern und mit sehr vielen OP's verbunden bei zwei Augen..
Dalk/ dmek und co. werden mir von meinem nicht ganz so fähigen Augenärzten stark abgeraten .. und habe wirklich schon viel darüber gelesen und bin ganz gut aufgeklärt.
Wie bei dir damals heißt es auch das ich zu Jung bin :::cool1 die Klinik in Sulzbach reizt mich mit der modernen Technik aber schon .. vielleicht wäre ein normales Leben damit möglich

Alles führt dazu meinen Arbeitsplatz zu verlieren und die Angst im Nacken vor einem akuten Keratokonus und einer nicht mehr durchführbaren Teil-Transplantation wenn Ich zu lange warte ..

Den richtigen Weg zu finden ist ziemlich schwer weil es soviele verschiedene Meinungen und Ansichten gibt und man im Endeffekt damit alleine gelassen wird .. es gibt kein richtig oder falsch denn der nächste Arzt sagt schon wieder etwas anderes :::flexion

mein Optometrist z.B sagt Ich soll die Linsen solange tragen bis es nicht mehr möglich ist und ein Weltenwandler bleiben weil die Ergebnisse niemals an das sehen von jetzt ran kommen werden so oder so.

Auch ich denke darüber nach wie mein Leben Verlaufen würde wenn ich gesund wäre ..

Ich halte dich auf dem laufendem Martin

Gruß Patrick
TheodorKeller
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Re: Keratokonus und Ich

Post by TheodorKeller »

Guten Tag Patrick,
ich kann das sehr gut nachvollziehen was du beschreibst, es ist leider totaler Mist mit dem Grad der Behinderung und dass nur die korrigierte Sehschärfe zählt.

Ich habe auch Keratokonus ich habe mir im Novemver ein Myoring einsetzten lassen. Ich würde es an deiner stelle mal versuchen, aber nur auf einem Auge erstmal.

Weil, also bei mir, die Sehschärfe schwankt massiv!

Von "Wow so scharf habe ich noch nie gesehen" bishin zu "hätte ich das doch besser mit dem Myoring gelassen und weiter auf Linsen gesetzt", war bei mir alles dabei!

Das kann wirklich frustrierend sein wenn du an einem Tag alles Gefühlt super scharf siehst und dann zwei drei Tage wieder mega verschwommen siehst und du nix dagegen tuen kannst.

Also so war /ist es bei mir nach knapp 7 Monaten immer noch schwankend.

Ich habe aber auch einen Bürojob, da komm ich auch mit Tagen wo die Sehschärfe schlecht ist, in Kombination mit dem anderen Auge, wo ich eine harte Linse trage, gerade so klar.

War auch vorkurzem noch mal bei einer Kontrolle, weil ich dachte vllt brauche ich einen Ringtausch, aber Dr. Daxer meinte es sei normal und ich solle abwarten.

Ich wünsche dir viel Glück und dass du deinen Behindertenausweis bewilligt bekommst und deinen Urlaub und Elternzeit!

Ach ja aber was ich positiv anmerken muss, mit dem Myoring habe ich nicht mehr dieses Gefühl in der Welt der Blinden zu sein, weil da hat er mich rausgezogen, und die Sehschärfe bleibt!

Immer.

Mit nacktem Augen. Also für das Private könnte es ein Segen für dich sein.
Weil früher ohne Linsen auf beiden Augen, ich war hilflos, ich habe mich nicht rausgetraut und gar nix.

Jetzt mit Myoring ist es so, naja die Sehschärfe ist immer da halt nie so wie bei normalen Menschen, aber im schlimmsten Fall so 50% sage ich mal gefühlt, und vorher halt sage ich mal 10% ohne Linsen.

Ja. also was ich sagen will, Lebensqialität hat sich massiv gesteigert, einfach weil die Linsen so belastend sind.
ALso auch wenn ich vorher mit Linsen keine Schwankungen hatte und die Sehschärfe auch Konstant sage ich ma 80% war.

Ist das Gefühl und wohlbefinden die Freiheit, mir schon etwas Sehschärfe wert.

Man muss halt abwegen und es soll ja durch den Myoring eine anti progression statt finden.

Mal sehn.
PatrickP165
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Re: Keratokonus und Ich

Post by PatrickP165 »

Danke dir für deine Nachricht!

Absolut eine Frechheit wie sowas sein kann das Menschen mit unserer Krankheit ständig Steine in den Weg gelegt werden.
Bin echt gespannt was beim gdb raus kommt und vom Augenarzt ein Attest angefordert keine Brille zu vertragen (noch nichts angekommen).

Werde berichten was dabei raus gekommen ist ..
Sind halt wirklich viele Baustellen bei mir die ziemlich viel Druck bereiten

Das mit dem Myoring hört sich total interessant an und würde mit dem Auge starten wo's halt wirklich dünn wird.
Man hört halt auch viel negatives und Ich würde mir dadurch erhoffen mit Brille irgendwie klar zu kommen und meine Frau besser unterstützen zu können.

Ich denke das ich ganz gut damit klar kommen werde weil Ich ja auch unter Linsen mit einem ständigem Schleier lebe

Bekomme demnächst alle meine Unterlagen und mach mit dem Herrn Daxer ein Termin aus .. wohne in der Nähe von Braunschweig und hätte einen kürzeren Weg nach Hamburg wo Partner von Ihm das auch durchführen.. denke aber irgendwie das der Herr Daxer das alles besser einschätzen kann oder?

Die Voraussetzung in unseren Konzern zu rutschen war es als Kranfahrer in einer Leiharbeiter-Firma anzufangen (Arbeitnehmerüberlassung) wo ich zwar übernommen wurde, aber nicht wie erwartet einfach versetzt werde wenn das hier nicht mehr klappt ..
Das war eine taktische Entscheidungen von mir da mein Pflegejob keinerlei Sicherheit hatte ..

Man weiß halt nicht wie lange das noch mit den Linsen gut geht .. sehe meine 100% woran ich mich immer Klammer und weiß genau was die pentacam anzeigt .. dünnt aus.

Danke für deine Erfahrungen mit deinem Ring :::thumb
den Druck los zu sein vor Verschlimmerung und die Hoffnung das es noch besser wird war es sicherlich wert.

Gruß
Mart54
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KC-Experience: Karrierebeginn 1973 - KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, 2024 li - Transplantatreaktion re 1994 - Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 - KK war in der ganzen Zeit nie stabil.
Keratoconus since: Diagnose mit 19
Experience with eyeglasses / lenses: erste KL 1973, nur rechts, war kaum auszuhalten.
1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag
Operationen: KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, DMEK 2024 li -
Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 -
Grauer Star re und li 2017
Begeiterscheinungen: Transplantatektasie li u. re
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Trockene Augen, hohe Lichtempfindlichkeit, Schatten an Buchstaben, Strahlenkränze um Lichtquellen, Nachtblindheit

Depression, Überlastung

Verschlechterung durch Stress
Mögliche Ursachen: Jeder möchte doch erben, ich hab! Meine Oma hatte auch KK.
Ich über mich: verheiratet, 2 Töchter, 4 Enkel
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Re: Keratokonus und Ich

Post by Mart54 »

Hallo Patrick,

vielen Dank für Deine Rückmeldung.

Für Deine Antragstellung wünsche ich Dir viel Erfolg!

Leg den Schwerpunkt Deiner Argumentation auf alle Fälle auf die verminderte Teilhabe während Deiner kontaktlinsenlosen Zeit!! Wenn Du Deine Brille erwähnen möchtest, dann schreib über Deine Schwierigkeiten, die Du mit der Umstellung von Linse auf Brille hast.

Beschreiben solltest Du auch, wie sich Dein Sehen mit den Kontaktlinsen in Abhängigkeit von der Zeit verändert. Nach welcher Zeit hast Du das Gefühl, dass die Schlieren auftreten. Wie verschlechtert sich dann Dein Sehen beim Weitertragen der Linsen. Mach einen persönlichen Sehtest. Nimm irgendeinen Punkt an Deinem Arbeitsplatz, den Du zu Beginn Deiner Schicht scharf siehst und prüfe daran, wie sich Dein Sehen über die Zeit durch die Schlieren verschlechtert. Überprüfe Dein Sehen über mehrere Tage und trage die Ergebnisse in eine Tabelle ein.

Füge diese Tabelle Deinem Antrag bei. Solche Werte sind wichtig und können vom Augenarzt nicht geliefert werden.
Sollte Dein Antrag abgelehnt werden, lege Widerspruch ein!!!

Halte uns bitte unbedingt in dieser Sache auf dem Laufenden. Jede Erfahrung ist wichtig für die, die nach uns ihre Anträge stellen.
Was wäre wenn…

Mach Dir bitte keine Gedanken darüber, was wäre, wenn Du keinen KK hättest. Diese Gedanken kosten Dich Kraft und bringen Dich nicht weiter.
Allgemeines

Unsere Situation ist nicht einfach und sie hat sich durch die Reform des Gesundheitswesens vor einigen Jahren noch heftig verschärft. Wenn es einem Arzt nur noch möglich ist, für einen Kassenpatienten eine aufwandsunabhängige Quartalspauschale abzurechnen – wenn ich mich nicht irre, liegt die bei etwa 25,- Euro - dann kann ich unsere Ärzte gut verstehen, wenn sie an Patienten mit chronischen Erkrankungen wenig interessiert sind und auch in ihre Fortbildung zu „Exotenkrankheiten“ nichts investieren möchten. Ärzte – egal welcher Fachrichtung – verdienen heute ihr Geld durch Operationen und besondere Untersuchungen, die nicht im Katalog der Krankenkassen stehen. Dann können die Abrechnungssätze für Privatpatienten angewendet werden und auch für die Nachuntersuchungen ist dies möglich.

Hab heute im Radio einem längeren Interview mit Dr. Jens Baas, dem Vorstandsvorsitzenden der Technikerkrankenkasse, gelauscht. Er war der Ansicht, dass viele OPs durchgeführt werden, die im Grunde nicht indiziert sind, einfach deshalb, weil Arztpraxen und Kliniken ihre Kapazitäten gewinnmaximieren möchten.

Ich, Martin, frage mich: Wo bleiben wir, die Patienten? Was können wir tun, damit wir und nicht unsere Geldbeutel ins Zentrum ärztlicher Aufmerksamkeit rücken?

Eine Antwort fällt mir im Moment nicht ein. Vielleicht wird mein Kopf wieder frei, wenn ich meine OP hinter mir habe.

Liebe Grüße
Martin
"Wir müssen die Veränderung sein, die wir in der Welt sehen wollen."
(Mahatma Gandhi)
Mart54
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1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag
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Re: Keratokonus und Ich

Post by Mart54 »

Hallo Patrick,

sorry, dass ich so blöd nachfrage, aber, war Dein Crosslinking eine Privat- oder eine Kassenleistung?

Und wenn das Ergebnis auf Empfehlung der Ärztin "nachgearbeitet" werden müsste, wer würde dafür die Kosten tragen?

Warum schreibt Dich der Arzt nicht krank, der die OP durchgeführt hat; ist für Ihn die Sache so erledigt, wie sie sich zur Zeit darstellt?

Liebe Grüße
Martin
"Wir müssen die Veränderung sein, die wir in der Welt sehen wollen."
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