Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

alex: Vernetzung, Dresden, 09-2005

alex84
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alex: Vernetzung, Dresden, 09-2005

Post by alex84 »

vernetzung 7.9.05

hi

nun ich habe jetzt auch eine vernetzung auf meinem rechten auge ( dem weitaus schlechteren) hinter mir und bin nun exakt 2 wochen nach der op wieder ziemlicfh fit.:grin:

Ablauf
1. Tag voruntersuchung
2. Tag verenetzung
3. Tag Kontrolle und ab nach hause

was ich zugeben muss, die schmerzen sind schon recht heftig nachdem die betäubungstropfen abgeklungen sind, leider habe ich auch nicht wirklich auf die schmerztabletten angesprochen, so dass meine erste nacht schon recht aufreibend war.

am nächsten tag(3er) 21 stunden nach der op war mein epithel aber schon zu 3/4 geschlossen und nach dem 4 tag, also 2 tage nach der vernetzung komplett zu.
seither bin ich immer ordentlich am salben und mittlerweile fühle ich mich schon wieder ziemlich wie vor der op, nächste woche sehe ich mal was der arzt zum kontaklinsen tragen sagt.

ne erhöhte lichtempfindlichkeit ist bei mir bis auf die ersten beiden tage nicht aufgetreten.
__________________

soviel dazu und ich kann es auf jeden fall allen im anfangsstadium empfehlen.



nun quäle ich mich aber auch schon seit gut 6 wochen mit ner brille rum, die auch schon mehr als 2 jahre alt ist. ich war daher schon unterwegs auf der suche nach ner neuen brille.
problem bei der sache ist allerdings dass die hornhautverkrümmungen sehr unterschiedlich sind zwischen linkem und recdhtem auge.
wenn ich nun ne glas für rechts nehme, das das maximum rausholt und dann inne brille mit nem optimalen glas für links, sind die bilder unterschiedlich groß und meinkopf macht das leider nicht ganz mit.

kann mir jmd. mal erklären was genau es sich mit diesen ganzen brillenwerten auf sich hat?

meine neuen werte sind z.B.:

L -3,75 -1,00 x 180
R -1,50 -4,00 x 075


die alten im vergleich:
L -3,50 -1,0 x 2
R -3,00 -1,0 x 172

was haltet ihr von phototropen gläsern die sich je nach uv-einsteahlung trüben?

für mich ein besonderes problem ist, dass ich ohne brille (obwohl die ärzte in dresden meinten das ich noch im anfangsstadium sei) nahezu garnichts sehe also zwischen 0-10%, :cry:

bisher habe ich ja meine kc-linsen getragen mit denen ich sehr gut zurechtkam, nur was mir der optiker nun auch wieder sagte kann es ja irgendwie nicht gut sein wenn ich den augen nach dem aufstehen morgens um 8 ne linse draufbatsche und die abends um 10 wieder rausnehme bevor ich dann schlafen gehe, das stört die sauerstoffversorgung doch immens, zumal die luftdurchlässigkeit der linsen ja nur im nachkomma breich liegt und wenn ich schlafe ja auch wider die augenlieder die sauerstoffzufuhr minimieren.

Wie lange tragt ihr eue linsen so? leider kann ich nicht zum kc-treffen kommen aber es würd mich sehr freuen, wen jmd. vielleicht mal dies kontaklinsenspezialistin fragen könnte, was sie so für eine maximale tragezeiten empfiehlt.
Das Leben ohne KC wäre ja langweilig............oder nich?
sabine s.
-
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: alex: vernetzung 7.9.05

Post by sabine s. »

immer wieder schön von erfolgen zu lesen! herzlichen glückwunsch! der visus wird sich doch bestimmt ganz bald verbessern.
halte uns auf dem laufenden!!

alles gute.

sabine
Tim_OS_78
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Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: alex: vernetzung 7.9.05

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Alex,

schön Das Du was unternommen hast und ich denke das war der richtige Schritt.
Das mit der Lichtempfindlichkeit solltest Du noch ein wenig abwarten. Ich hatte damit große Probleme in der 3. bis zur 8. Woche. Allerdings hatte ich Glück, da der August ja nicht wirklich mit Sonne gesegnet war.

Die Brillenwerte sind folgendermaßen. Der erste Wert steht für Kurz- oder Weitsichtigkeit, wobei so eine Kurzsichtigkeit wie Du sie hast beim KC Standard ist. Im fortgeschrittenen Stadium wie bei mir liegt man auch schonmal bei -17!
Das was die Sehstärke beim Keratokonus so schlecht macht ist der Astigmatismus und das ist der zweite Wert. Wobei Du anscheinend wirklich begeistert sein kannst, denn dieser hat bei Dir ja um 3 Dioptrien abgenommen. Der letzte Wert sagt aus in welcher Achse die Verkrümmung (Astigmatismus) liegt.
Von diesen Hell/Dunkel-Gläsern halte ich persönlich nichts, aber das muß jeder für sich entscheiden.
Hast Du dir denn schon eine neue Brille anpassen lassen oder Linsen?
Im übrigen bei Deinen Werten kann man wohl tatsächlich sagen das Du dich wohl maximal in Stadium 2 befindest.
Zu den Tragezeiten der Linsen muß jeder sehen wie er damit zurecht kommt, aber ich denke 10 Stunden am Tag müssen langen, alles andere ist ne Qual für das Auge.
Was ich auch nicht ganz verstehe das bei den minimalen Differenzen die Bilder unterschiedlich groß sind? Bei mir ist das zwar auch so aber das linke Auge ist ja sowieso nicht korrigierbar.

Viele Grüße sendet
Tim
alex84
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Re: alex: vernetzung 7.9.05

Post by alex84 »

hi,

nun auf die erhöhte lichtempfindlichkeit verzichte ich dann einfach mal ;-)

naja der astigmatismus hat sich ja nicht wirklich verbessert (von -1,0 auf -4,0), die alten werte waren von oktober 2003, meine bisher aktuelle brille, die neuen werte hat ein optiker bestimmt, wobei ich links damit auf 100% komm nur rechts ist keine volle korrektion angepeilt (damit mein kopf das packt) mit diesem glas sollte ich so auf 40% kommen, die werte, die die ärztin vor der op gemessen hat waren:

R -2,0 -6,0 75

und damirt sollte ich max. 80% rausholen nur würden dann halt die bilder unterschiedlich groß und mein kopf total balla balla ::_::

ich frag mich schon ob es vielleicht gehen würde das rechte auge voll auszukorriegieren und das gute linke auge nur auf 80% zu bringen, vielleicht verkraftet der kopf das ja besser????

nun bisher kann ich subjektiv aber noch keine visus-verbesserung auf dem rechten behandelten auge feststellen.

naja immer optimistisch bleiben sind ja auch erst 2,5 wochen her
Das Leben ohne KC wäre ja langweilig............oder nich?
Tim_OS_78
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KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: alex: vernetzung 7.9.05

Post by Tim_OS_78 »

alex84 wrote:
nun bisher kann ich subjektiv aber noch keine visus-verbesserung auf dem rechten behandelten auge feststellen.

naja immer optimistisch bleiben sind ja auch erst 2,5 wochen her
Hallo Alex,

Ziel der Vernetzung ist es den Keratokonus zu stabilisieren! Kein Arzt verspricht bei der Kollagenvernetzung eine Visusverbesserung, wobei allerdings in den meisten Fällen eine kleine Verbesserung erzielt wird.

Ansonsten hab ich deine alten und neuen Werte vertauscht. Dann hat sich der Astigmatismus ja doch eher verschlechtert.

VG
Tim