Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Stehe kurz vor OP....

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Tatjana
-
Posts: 11
Joined: 2006-01-11, 14:16

Stehe kurz vor OP....

Post by Tatjana »

Hallo, Leute!

Ich habe ganz wenig Beiträge hier gemacht, aber dieses Forum kenne ich schon länger.
Um mich vorzustellen... Bin 25 Jahre alt. Seit knapp 9 Jahren ist bei mir KC diagnostiziert worden (halbes Jahr nach meiner Übersiedlung nach Deutschland)
So wie die meisten KC-Betroffene trage ich harte KL und mein Augenoptiker meint, dieses Paar wäre die letzte Möglichkeit die Sicht so zu verbessern. Allerdings sind zur Zeit die neuen kontaktlinsen von einem anderen Optiker in der Anpassung. Weiß noch nicht, ob ich mit ihnen noch eine Verbesserung erreichen könnte.
Stehe seit einem Jahr auf der Warteliste für das linke Auge in Augenklinik Düsseldorf.
Aber der Grund, aus dem ich diesen Beitrag schreib, ist folgender... Habe weniger als 24 Stunden zum Nachdenken!!! :roll: Soll ich eine Hornhaut-Transplantation machen oder nicht?!
Die Spendehornhaut wäre für mich da, so laut der Frau am Telefon aus Augenklinik Düsseldorf vor paar Stunden.Ich tendiere eher mit der OP noch abzuwarten, da ich im Moment auch so in meinem Leben mit derzeitigen Sehleistung auskomme und die Hoffnung habe, dass die fortschreitende Fehlentwicklung auch zu stoppen.

Welche Meinung/Erfahrung hätten vielleicht die Personen, die auch so mit der OP hinausgezögert haben???
Sag niemals nie!
Top
happy
-
Posts: 85
Joined: 2006-03-21, 11:12
KC-Experience: KK seit früher Jugend, doch erst ca. 2000 diagnostiziert, Fälle in der nahen Verwandtschft bekannt, bzw. Vermutet (Oma, Tante, Mutter)

"techn. Daten":
Visus mit KL: r=0,16 l=0,16
Tensio: r=15 mmHg l=15 mmHg
Endothel-Zellzahl: r= 2240 Z/mm^2 l= 1998 Z/mm^2
Pachymetrie: Zentrale HH-Dicke: r=436 µm l=361 µm

Kl vertrage ich halbwegs, habe überwiegend rechts sog. "3-und-9-uhr-Probleme"(rotes Auge) , mein rechtes Auge ist ziemlich trocken.
Bekomme demnächst eine neue Linse angepasst, um "3-und-9-Uhr-Probleme" hoffentlich in den Griff zu bekommen :). KP Termin am 17.08.06
OP erfolgreich verlaufen, sehr gute Heilung, Visus bei ca. 0,4 mit Korrektur

Stand 07.Feb 07:
Visus
li: wie immer,
re nachKPL 0,8 ohne Korrektur.
erster Fadenzug war fällig am 05.Feb 07.(Faden war locker).

Post by happy »

Hallo Tatjana!

Ich wurde diese Woche auch angerufen und bekam den Bescheid, dass eine geeignete HH zur Transplantation für mich da sei. Ich musste den Termin absagen, da ich zu dieser Zeit Abi-Prüfung habe...ansonsten hätte ich es machen lassen.
Aber wenn du sagst, dass du noch klar kommst,...
Puh! echt schwere Entscheidung! Und das noch innerhalb 24 h!!!
Ich hätte ca. 2 WOchen zwischen Anruf und Op gehabt (weiß nur nihct in welchem Zeitraum man da absagen kann...)
Also generell würde ich sagen: "So lange wie nötig rauszögern bis es nicht mehr geht..."
Wie lange würde es denn bei dir noch ohne KPL "gut gehen" ? Besteht bei dir eine Gefahr dass es akut wird? Hast du die Pros und Kontras mal aufgeschrieben und verglichen? Das kann manchmal behilflich sein...

Ich drücke dir in jedem Fall die Daumen!!!

Lieber Gruß

Danielle
Top
andreas
Administrator/in
Posts: 730
Joined: 2003-05-17, 01:21
KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
Operationen: Keine OP´s
Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
Has thanked: 338 times
Been thanked: 184 times

Post by andreas »

Hallo Tatjana,

die Entscheidung wirst du allein treffen müssen - nicht weil dir niemand helfen will, sondern weil die Krankheit Keratokonus zu indviduell verläuft, als dass jemand einen Rat geben könnte.

- den Tipp von Danielle mit "Pro" und "Contra" finde ich gut! Das Abwägen der Vor- und Nachteile kann die Grundlage für eine Entscheidung sein.

In der kurzen Zeit, die du für eine Entscheidung hast, werden sicher nicht alle die schon mal eine OP hatten oder verschoben haben, im Forum deinen Beitrag lesen.

Gruß, Andreas
Top
Tatjana
-
Posts: 11
Joined: 2006-01-11, 14:16

Post by Tatjana »

happy wrote:Wie lange würde es denn bei dir noch ohne KPL "gut gehen" ? Besteht bei dir eine Gefahr dass es akut wird? Hast du die Pros und Kontras mal aufgeschrieben und verglichen? Das kann manchmal behilflich sein...

Ich drücke dir in jedem Fall die Daumen!!!

Lieber Gruß

Danielle

Danke Dir, Danielle für deine Tipps!!!

Tja....bin immer noch am überlegen und vergleiche gerade die Pros und Kontras :)
Ich glaub, bei mir besteht schon mal die Gefahr das akut zu werden, da zur Zeit wieder mal eine Änderung aufgetreten ist und ich mir neue Kontaktlinsen bestellen musste. Bei den alten komme ich nicht mehr so gut mit der Sehstärke klar, erreiche ca. 50-60%.
Danke für deine Unterstützung trotzdem!
Sag niemals nie!
Top
Tatjana
-
Posts: 11
Joined: 2006-01-11, 14:16

Post by Tatjana »

andreas wrote:In der kurzen Zeit, die du für eine Entscheidung hast, werden sicher nicht alle die schon mal eine OP hatten oder verschoben haben, im Forum deinen Beitrag lesen.
Hallo Andreas!
Danke trotzdem für deine Antwort. Ich habe schon in Kauf genommen, dass hier nicht jeder mit ähnlicher Erfahrung meinen Beitrag liest, aber dies ist ja wenigstens ein Versuch, der mir vielleicht bei meiner Entscheidung weiterhelfen könnte. Mir ist ja auch bewusst, dass ich sie morgen früh allein treffen muss.
Sag niemals nie!
Top
happy
-
Posts: 85
Joined: 2006-03-21, 11:12
KC-Experience: KK seit früher Jugend, doch erst ca. 2000 diagnostiziert, Fälle in der nahen Verwandtschft bekannt, bzw. Vermutet (Oma, Tante, Mutter)

"techn. Daten":
Visus mit KL: r=0,16 l=0,16
Tensio: r=15 mmHg l=15 mmHg
Endothel-Zellzahl: r= 2240 Z/mm^2 l= 1998 Z/mm^2
Pachymetrie: Zentrale HH-Dicke: r=436 µm l=361 µm

Kl vertrage ich halbwegs, habe überwiegend rechts sog. "3-und-9-uhr-Probleme"(rotes Auge) , mein rechtes Auge ist ziemlich trocken.
Bekomme demnächst eine neue Linse angepasst, um "3-und-9-Uhr-Probleme" hoffentlich in den Griff zu bekommen :). KP Termin am 17.08.06
OP erfolgreich verlaufen, sehr gute Heilung, Visus bei ca. 0,4 mit Korrektur

Stand 07.Feb 07:
Visus
li: wie immer,
re nachKPL 0,8 ohne Korrektur.
erster Fadenzug war fällig am 05.Feb 07.(Faden war locker).

Post by happy »

HI Tatjana!

Egal wie du dich entscheidest, ich drücke dir auf alle Fälle ganz fest die Daumen!!!! Viel Glück und alles Gute!

LG

Danielle
Top
Tatjana
-
Posts: 11
Joined: 2006-01-11, 14:16

Post by Tatjana »

Hallo happy!
Vielen Dank für die Unterstützung!!!

Ich habe mich für die OP entschieden. :wink:
Sag niemals nie!
Top
happy
-
Posts: 85
Joined: 2006-03-21, 11:12
KC-Experience: KK seit früher Jugend, doch erst ca. 2000 diagnostiziert, Fälle in der nahen Verwandtschft bekannt, bzw. Vermutet (Oma, Tante, Mutter)

"techn. Daten":
Visus mit KL: r=0,16 l=0,16
Tensio: r=15 mmHg l=15 mmHg
Endothel-Zellzahl: r= 2240 Z/mm^2 l= 1998 Z/mm^2
Pachymetrie: Zentrale HH-Dicke: r=436 µm l=361 µm

Kl vertrage ich halbwegs, habe überwiegend rechts sog. "3-und-9-uhr-Probleme"(rotes Auge) , mein rechtes Auge ist ziemlich trocken.
Bekomme demnächst eine neue Linse angepasst, um "3-und-9-Uhr-Probleme" hoffentlich in den Griff zu bekommen :). KP Termin am 17.08.06
OP erfolgreich verlaufen, sehr gute Heilung, Visus bei ca. 0,4 mit Korrektur

Stand 07.Feb 07:
Visus
li: wie immer,
re nachKPL 0,8 ohne Korrektur.
erster Fadenzug war fällig am 05.Feb 07.(Faden war locker).

Post by happy »

Hallo Tatjana!

Dann bin ich mal gespannt was du uns später so berichten kannst. Natürlich erst mal erholen...:!: Ist ganz wichtig!!! Wann ist es denn so weit?
Ich drücke dir echt ganz dolle fest die Daumen!

Mach´s gut!

BIs denne dann

Danielle
Top
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

stehe kurz vor der op

Post by sabine s. »

hallo tatjana,
habe leider deinen beitrag erst jetzt gelesen und jetzt hast du dich ja schon entschieden. operiert dich der Prof. sundmacher??? du bist in düsseldorf in sehr guten händen (sagt mein prof. neuhann, münchen).
ich selbst hatte mit dem prof. sundmacher auch schon kontakt, er ist sehr kompetent und gewissenhaft, nimmt sich zeit und hat wirklich viel ahnung von hornhauttransplantationen.
die entscheidung ist mutig und ich drücke dir alle daumen. wird schon gut gehen, berichte, wenn du wieder da bist. falls du fragen hast?...jederzeit, bin schon 4x transplantiert, weiß also um was es geht.
viel glück !!!!!!
sabine
Top
Frank B
-
Posts: 573
Joined: 2003-12-10, 20:12
Been thanked: 1 time

Post by Frank B »

Hallo sabine,

Univ.-Prof. Dr. med. Rainer Sundmacher (Direktor der Augenklinik)
ist seit 31.03.2006 im Ruhestand.

http://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=1745

Viele Grüße, Frank
Top
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

stehe kurz vor der op

Post by sabine s. »

hallo frank :oops: schade !!!!!! das wußte ich gar nicht!
danke für die info. wenn wir dich nicht hätten. :wink:

grüßle
sabine
Top
Tatjana
-
Posts: 11
Joined: 2006-01-11, 14:16

Post by Tatjana »

Hallo happy und sabine s.!
VIELEN DANK für Eure Unterstützung! :wink:
Morgen muss ich schon mal in die Klinik. Alle Einzelheiten werde ich dann hier im forum später berichten. Sabine, die OP wird nicht von Professor Sundmacher gemacht, da er schon im Ruhestand ist.
Wie gesagt, was näheres später.
Sag niemals nie!
Top

Return to “DK-Fragen + Antworten - Neue Teilnehmer/innen”