Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Neu im Forum - Meine Story

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
PeterM
-
Posts: 24
Joined: 2006-06-03, 20:04

Neu im Forum - Meine Story

Post by PeterM »

Hallo,
wie gut, daß ich dieses Forum entdeckt habe :)

Zu meiner Geschichte:
Ich bin 47 Jahre, konnte bis zu meinem 20. Lebensjahr sehr gut sehen, keine Augenleiden in mener Verwandtschaft, daher keine Vererbung von Mutter oder Vater.

Ab etwa 20 bekam ich eine Brille verschrieben, mit Zylinderanteil wegen Astigmatismus. Ab 26 ging mit der Brille nichts mehr richtig auszugleichen, ab etwa 27 wurde von Keratokonus "geredet", mir war bis vor kurzem aber nicht bekannt, daß dies eine Augenkrankheit ist und ich zu dem 0,5 Promillen Anteil gehöre, der das gleiche Problem mit den "Guckern" haben, obwohl ich vor drei Jahren in einer Spezial-Klinik in Münster mich beraten ließ, vielleicht habe ich vor Aufregung auch nicht alles mitbekommen. Am liebsten hätte man mich sofort operiert mit der Begründung, daß sich mein rechtes Auge genauso verschlimmern wird, wie das linke schon war. Für mich kommt noch keine OP in Frage wenn ich die Erfahrungen hier so lese (mehrmalige HTP, begrenzter Zeitraum, Schmerzen, langwierige Behandlung).

Mit den harten, sauerstoffdurchlässigen Linsen ging ich recht unzimperlich um. Mein Augenarzt sagte, wenn ich nicht empfindlich bin und keine Schmerzen habe, kann ich wie andere Patienten die Linse bis zu 12 Stunden am Tag tragen, er kenne sogar welche, die manchmal damit schlafen. Letzteres habe ich natürlich nicht hgemacht, aber eher den Arzt gewechselt :-)

Ich kam mit den Linsen sehr gut zurecht, hatte einen guten Optiker, die Ärzte waren froh, wenn sie die Linsen nicht anpassen brauchten. Die einzigen Probleme waren die Lichtempfindlichkeit (ganz schlimm im Wasser, Blendung von oben und unten) und ständige Irritationen bei Wind (Staub, Sand) und Pollenflug, da sich die Partikelchen sich unter die Linse setzten, rieben und ich sie rausnehmen bzw. auswaschen mußte. Aber daran hatte ich mich gewöhnt. Bei meinem ersten Paar war ich glücklich wie ein kleines Kind, Sehschärfe über 100 Prozent, kaum zu glauben.

Neue Linsen brauchte ich nur, wenn ich sie verloren hatte oder wenn sie zu stark verkratzt waren (nach 3-5 Jahren), geringfügig hatten sich die Werte geändert. Letzten Sommer bekam ich glaube ich die 6. Linsen verschrieben (die 470€ hatte wieder meine Krankenkasse übernommen). Ja, das sind im Schnitt alle drei Jahre ein Linsenpaar.

Als ich mit meinen neuen Linsen letztes Jahr auf Mallorca Urlaub machte, hatte ich massive Probleme: Wenn ich was ins Auge bekam (Sand, Staub) konnte ich die Linse, nachdem ich sie sofort rausgenommen hatte, erst wieder am nächsten Tag einsetzten. Da das jeweils andere Auge die "Arbeit" übernehmen mußte, war auch das trotz dunkler Sonnenbrille so gereizt, daß ich an manchen Tagen gar keine Linse einsetzte, wie ein Blinder durch die Gegend tapperte und mich nur noch im Hotel aufhielt.

Von meiner wunderbaren Optikerin sensibilisiert wollte ich nun nicht erst zu ihr gehen, wenn ich Wehwechen habe und habe mir vor kurzem wieder einen Arzttermin geben lassen (Augendruck 14, Hornhautdicke keine Ahnung, hätte ich fragen sollen, Radius 5,6). Dieser hat mir ein Rezept für zwei neue Linsen ausgestellt und meine Optikerun hat nach mehreren Bestellungen nun endlich die Linsen gefunden, die keinen Druck mehr ausüben, also "steil" genug sind. Das sei deshalb erforderlich, damit sich die Zellen erholen, wieder genug Sauerstoff bekommen und die Gefahr des "Aufbrechens, reissen" der Hornaut zu minimieren. Sie war richtig happy, die optimalen Linsen gefunden zu haben. :P

Doch oh Schreck, mit diesen ca. 10% steileren Linsen sehe ich schlechter als ohne Linsen, eine Korrektur mit zusätzlichen Brillengläsern (da die rechte nur eine Anpasslinse ohne Dioptrin war) weder sphärisch noch zylindrisch brachte keine Besserung. Anstelle des einzelnen, großen Buchstabens D sah ich nur drei schwarze Halbbögen, die nichts mit einem "D" gemeinsam hatten. Ausserdem (entschuldigt) ist das Tragegefühl beschissen, als hätte ich ein Haar im linken Auge. :cry:

Meine Optikerin hat sich mit weiteren Spezialisten unterhalten, ihr wurde gesagt, daß sich dies u.U. erst nach längerer Tragezeit, bis zu 14 Tagen, normalisieren kann. Aber kann ich dann, wenn das nicht so ist, zu meinen alten zurück oder kann ich die dann auch nicht mehr nehmen? Es wurde damit begründet, daß wie bei einem neuen Schuh dieser sich erst einlaufen muß.

Meine alten CL haben wohl den Effekt, daß sie die "schwammige" Keratokonus-Spitze wohl zusammendrücken und so eine homogenere Fläche entsteht. Aber schon jetzt merke ich nach einigen Stunden Tragezeit der alten CL, daß die Augen etwas schmerzen und beim Rausnehmen flutscht das nicht mehr so (Saugnapf-Effekt).

Wer hat ähnliche Erfahrungen bzw. kann meine Fragen beantworten? :lol:
Warum habe ich vom letzten Jahr auf dieses so eine drastische Änderung (20 Jahre alles o.k.)? :(
Warum kann ich jetzt nicht wie sonst mit den neuen Linsen SOFORT gut sehen? :cry:
Ist das Tragen meiner alten Linsen für ca. 8 Stunden pro Tag zu gefährlich? :shock:
Können sich meine Augen wohl wie vorausgesagt an die neuen Linsen nach 14 Tagen gewöhnen, so daß die Sehschärfe wieder besser wird wie bei den alten? :?:

Und jetzt mal was futuristisches:
Hat jemand schon mal was davon gehört, daß an einer sogenannten Hornhaut-Farm gearbeitet wird (eine Art Züchtung semi-künstlicher Hornhaut) und einer neuen Methode, Hornhaut nicht zu nähen sondern mit Laser "festzuschweißen" ? Oder ist das eher ein Wunschtraum?

Vielen Dank schon mal im voraus für Eure Stellungnahme :)
Hans-J. Hirche
-
Posts: 483
Joined: 2003-12-03, 19:40
KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Post by Hans-J. Hirche »

Hallo Peter,
zu der Hornhautfarm direkt kann ich Dir keine Informationen anbieten. Mit der Suchfunktion des Forums (oben in der Menuefunktion) bin ich auf folgende Artikel gestossen:
Der erste handelt von künstlicher Hornhaut und der Zweite von Hornhautzellen aus Mundschleimhaut (weit unten).....

http://forum.keratokonus.de/viewtopic.p ... e+hornhaut

http://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=787

Zu Deiner Kontaklinsenodysse kann ich Dir nur empfehlen, - Deine Optikerin wird mich hassen -, auch mal einen anderen Kontaktlinsenanpasser zu probieren. Im Forum findest Du Adressen und Empfehlungen hierzu....
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
Günter
Administrator/in
Posts: 1070
Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
Has thanked: 92 times
Been thanked: 37 times

Post by Günter »

Hallo Peter,

willkommen im Forum.

Ich starte den Versuch dir einige deiner Fragen zu beantworten.

Zuerst mal, habe ich deinen Bericht aufmerksam gelesen. Du hast offensichtlich einen KC im Endstadium. Wenn sich dieser Weiterentwickelt, wird es immer schwieriger werden Linsen anzupassen, bis es überhaupt nicht mehr geht. Dann hilft nur noch eine Transplantation!
Deswegen solltest du etwas unternehmen wenn du jetzt einfach abwartest droht dir das oben genannte.
Es gibt alternativen zur Transplantation. Du solltest dich mal darüber informieren.

Es wird wirklich an einer künstlichen Hornhaut gearbeitet. Aber diese Forschung befindet sich erst im Anfangsstadium. Es wird mindestens noch 10 Jahre dauern (optimistisch gesehen), bis eine künstliche Hornhaut zur Verfügung steht.

Es gibt keine neue Methode bei der versucht wird die Hornhaut mit Laser Festzuschweißen. Das ist eine alte Methode. Nachdem Laser in der Operations-Chirurgie Einzug gehalten haben, ist bei Transplantationen versucht worden die Hornhaut zu verschweißen. Das hat zu 100% nicht geklappt. Die Schweißnaht war auf dauer nicht stabil.
Im Moment setzt sich eine Methode durch, bei der die Hornhaut mit Hilfe eines Lasers entnommen wird anstatt mit einem mechanischen Trepan (Rundmesser).

Die Entwicklung von KC verläuft meistens in Schüben. Vorherzusagen, wann es zu einem Schub kommt, ist nicht möglich. Es kann geschehen, dass sich bei dir bis zum Lebensende nichts mehr ändert, es kann aber auch morgen zu einem erneuten Schub kommen.

Nach deiner Beschreibung reizt deine alte Linse deine Hornhaut, das ist nicht gut. Das Kann sogar einen Schub auslösen. Ob du deine alten Linsen weiterhin tragen kannst, und wie Lange, kann dir nur dein Arzt oder Anpasser sagen.

Möglicherweise können sich deine Augen an die neuen Linsen gewöhnen. Bei mir war das auch schon einige Mal so, dass ich mich erst an die Linsen gewöhnen musste. Das musst du einfach ausprobieren.

Ist eigentlich schon eine Hornhauttopographie bei dir gemacht worden?
Wie sind deine optischen Werte? Wie Dick ich deine Hornhaut?
Das sind alles wichtige Werte, die uns helfen deine Situation besser zu beurteilen.
Gruß Günter
PeterM
-
Posts: 24
Joined: 2006-06-03, 20:04

Post by PeterM »

Vielen Dank für Eure Antworten! Ich habe gestern die neuen Linsen einen ganzen Tag drin gelassen, ich habe nicht das Gefühl, daß das Sehen besser wird. Beim Schreiben des Textes klebte meine Nase fast an meinem Monitor. :(

Meine Optikerin gibt sich sehr viel Mühe, sie hat ne Menge Erfahrung aus München mitgebracht, dort hatte sie sich mehrere Jahre auf Kontaklinsen spezialisiert. Wenn die Linse die Hornhaut nicht zusammendrücken darf, also die Linse so steil sein muß, daß im Innern des Auges bei Verwendung der Testflüssigkeit kein "Druckpunkt" sichtbar wird, so sind die neuen Linsen richtig ausgemessen. Der Effekt macht mich nur stutzig, da die Zwischenräume mit der Tränenflüssigkeit bzw. Benetzungsflüssigkeit aufgefüllt sind und diese nahezu den gleichen Brechungsindex haben. Wo kommt nur diese beschissene Sehschärfe her?

Vielleich habe ich Glück und es gibt sich mit den alten Linsen wieder ein wenig, indem ich die Augen etwas schone und die Tragezeit reduziere. Ich tendiere jetzt zu einer Kompromisslösung. Etwas steiler, aber noch so, daß ich in etwa die gleiche Sehstärke beibehalte. Ohne Linsen helfe ich mir gerade jetzt bei der WM :-) daß ich mit dem Finger leicht auf die Unterseite meines rechten Auges drücke. Dadurch verschiebt sich der Konus etwas nach oben und ich kann wieder was sehen, ist auf Dauer nur nervig.

Was kann man der Hornhaut eigentlich noch gutes tun? Vitamine, spezielle Ernährung, Augentropfen, Salben, Übungen, leichte Kühlungen?

Diese Fragen hätte ich auch meinem Augenarzt stellen können, ebenso die Frage, wie dick meine Hornhaut ist, von allein also ohne zu fragen kriegst Du ja kaum was mit. Beim nächsten Arztbesuch bin ich besser gerüstet, vielen Dank!!!

Ich weiß nicht, was eine Hornhaut-Topographie ist. Ich mußte in einen Trichter mit bunten Ringen schauen. Auf dem Computer konnte ich meine spitzen Berge auf der Hornhaut bewundern, aber mehr kam für mich dabei auch nicht raus.

Gruß Peter
Günter
Administrator/in
Posts: 1070
Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
Has thanked: 92 times
Been thanked: 37 times

Post by Günter »

Hallo Peter,

das Ding mit den Trichter und den bunten Ringen, nennt man Hornhauthomograph oder Vidiokeratograph. Damit kann die Oberfläche der Hornhaut dargestellt werden. Diese Bilder geben einen guten Überblick über den Zustand der Hornhaut. Diese Bilder, als Leihe, zu interpretieren ist nicht so schwer, wenn man sich ein wenig damit beschäftigt.

Ich glaube nicht, dass du durch drücken auf die Unterseite deines Auges den Konus verschiebst, ich denke eher, das du die Linse damit in eine bessere Position bringst und du damit besser siehst.
Das ist ein Hinweis, dass die Linse doch nicht so gut sitzt wie deine Optikerin sagt. Es kann sein, das die Linse nach unten durchsackt und nicht mehr richtig Zentriert, damit kann auch der schlechte Visus erklärt werden.

Gesunde Ernährung ist auch gut für die Augen, ein Optiker hat mal zu mir gesagt, dass er anhand der Tränenflüssigkeit abschätzen kann, wie sich jemand ernährt.
Welche weiteren Pflegemittel für die Hornhaut sinnvoll sind, kannst du mal deinen Arzt und deinen Optiker fragen!
Gruß Günter