Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Hallo, da bin ich auch wenn ich lieber woanders wäre :-/

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Nukenin
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Joined: 2006-06-13, 13:25

Hallo, da bin ich auch wenn ich lieber woanders wäre :-/

Post by Nukenin »

Aloha ihr alle,
gleich vorweg ein kleines Geständnis: ja ich bin schon länger hier, bestimmt ein dreiviertel Jahr oder länger, aber ich habe bis jetzt Abstand davon gehalten mich anzumelden, weil ich mir irgendwie doch immer gerne den Gedanken verdrängen wollte, dazu zu gehören.

Na wie dem auch sei, hier bin ich dann doch, irgendwie kann man dem ganzen Chaos auf der Hornhaut ja nicht so recht entkommen.

Aber mal kurz zu meiner „Leidensgeschichte“ (und ich möchte mich hier dezent zurückhalten, denn so schlecht geht es mir noch nicht):
Etwa im September 2004 wachte ich morgens auf und tastete nach der Fernbedienung um mich mit dem Frühprogramm zu langweilen (ich weiß, scheußliche Angewohnheit, aber seither bin ich ganz auf TV-Abstinenz), nur um zu merken, dass ich das Bild mit dem linken Auge recht unscharf wahrnehmen konnte. Rechts war alles wie gewohnt. War durchaus etwas beunruhigt, habe es aber auf die Tagesform geschoben, zudem kann ich mich daran erinnern, dass ich solche „spontanen Seheinbrüche“ schon einmal hatte, wenn es auch bereits einige Jahre her ist. Anschließend bin ich dann meist irgendwann zum Augenarzt und hab mir eine neue Brille verschreiben lassen. Dieses „meistens“ konnte sich allerdings dank Trägheitssatz schon mal etwas hinausziehen ... so auch dieses Mal. Bis ich merkte, dass die Unschärfe die folgenden Wochen noch zunahm und zuletzt soweit ging, dass sich Lichter oder einfach nur Objekte immer weiter in die Länge zogen, in einigen Fällen doppelt vorhanden waren. Im Anschluß bin ich dann recht schnell zu (m) einem hiesigen Augenarzt und habe die Sache angesprochen, der hat auch sehr schnell Keratokonus diagnostiziert, spontan eine kleine Skizze von einer Hornhaut und einer Spitze darauf gezeichnet und mir gesagt dass ich Kontaktlinsen für 300+ Euro kaufen solle und das würde dann schon gegenwirken. Joa ... ich hatte keine Ahnung von der Krankheit, aber auch nicht eben soviel Geld zu verschenken also bin ich zu einem anderen Arzt, der wollte zunächst gar nicht an diese Diagnose glauben, hat mich schließlich in die Hagener Augenklinik geschickt und die haben mich dann einen ganzen Tag durch die Mangel genommen. Als sämtliche Ergebnisse vorlagen schienen die Ärzte dort aber auch noch recht unsicher zu sein, letztendlich konnten sie sich dann aber wohl einigen und erzählten etwas von extremem Frühstadium, kaum erkennbar etc. Immerhin, die Diagnose stand, war theoretisch bestätigt und der zweite Augenarzt (mein aktueller) berichtete mir zumindest, dass die Krankheit gewöhnlich fortschreitend ist, dass zuletzt durchaus eine OP / Transplantation notwendig sei, die aber sehr unratsam wäre, da sich Narben bilden könnten und und und ... Jedenfalls empfahl er mir dann auch spezielle Kontaktlinsen, hat sich allerdings bemüht sie mir durchaus preisgünstig zu hinterlassen, die Anpassungsdaten hat er dann wohl von der Augenklinik übernommen, so daß ich davon ausgehe, dass die Anpassung recht ordentlich war.

Meine Augen sind auch eigentlich nicht sonderlich empfindlich, ich glaube manchmal meine Hornhaut sei eher mit der eines Elefanten zu vergleichen *g* Jedenfalls hatte ich seither kaum ein Fremdkörpergefühl wenn ich sie trage und in den meisten Fällen habe ich sie wirklich gar nicht mehr wahrgenommen.

Gegen Oktober / November 2005 ging es dann auch mit dem rechten Auge los, wobei ich danach den Arztbesuch immer wieder vor mir hergeschoben habe, da ich dennoch noch immer recht gut damit sehen konnte / kann. Mit den Kontaktlinsen ist kaum – wenn überhaupt – ein Unterschied zu spüren. Ich muß allerdings auch zugeben, dass ich die Linsen kaum tragen, dass ich nur selten „ein gutes Gefühl“ dabei habe. Irgendwie rät mir meine innere Stimme an den meisten Tagen sie draußen zu lassen. Vielleicht habe ich aber auch nur schon zuviel von Dr. Lombardi gehört ;)

Ich habe mich in den letzten Monaten schon recht viel mit der Krankheit beschäftigt, auch mit den Stadien und kann wohl behaupten, dass ich mich noch im ersten befinde. Eigentlich erlebe ich zur Zeit nur eine recht ausgereifte „Stabsichtigkeit“ die im linken Auge halt nach links-links-oben entweicht und im rechten nach rechts-oben, also etwas steiler als im linken Auge. Dafür zieht sich das Bild auf dem linken Auge schon stärker (hat ja auch ein Jahr Vorsprung) und wenn ich das rechte Auge ganz schließe, sehe ich mit dem linken nicht sonderlich gut, ich würde etwa behaupten, so gut wie früher ohne Brille. Auf dem rechten sehe ich fast noch wie vorher, nur bei diffusen Sichtverhältnissen etwas unscharf, tagsüber erlebe ich ganz schmale Schatten an den Rändern von Objekten, während Nachts Lichtpunkte eher zu Lichtstrichen werden. Auf dem linken Auge ist das alles etwas extremer, wobei ich einen ganz bestimmten Unterschied festgestellt habe, den ich vermutlich nur schwer beschreiben kann. Links ist es so, dass die Sicht einfach nur „wandert“, sprich die Stabsichtigkeit wird im Prinzip immer länger. Auf dem rechten Auge war es so, dass direkt nach Anbeginn der „Unschärfe“, das Sichtfeld in 2 minimal voneinander entfernte Bilder gespalten wurde, sie jetzt beide diese Stabsichtigkeit aufweisen, die sich nach rechts entfernt. Also eine minimale Doppelsichtigkeit verbunden mit Stabsicht. Allerdings fällt diese Doppelsicht so gut wie gar nicht auf, wenn ich mich nicht genau auf Lichtquellen konzentriere.

Zu meinen Werten kann ich leider überhaupt nichts sagen, da sie mir gegenüber nie erwähnt wurden (und allmählich frage ich mich weshalb). Ich weiß nur, dass ich früher unter Kurzsichtigkeit litt, etwa –1,25 auf dem linken und -1,75 auf dem rechten Auge und dazu noch eine leichte Hornhautverkrümmung hatte. Wie genau die aussah – keine Ahnung. Mein Arzt hat mir vor ein paar Tagen wohl die Werte gegeben, aber seltsamerweise nur diejenigen meiner Brille und die sind noch vor meiner KC-Diagnose entstanden ... *grübel*

Ich kann allerdings die meiste Zeit noch sehr gut ohne Kontaktlinsen auskommen, tatsächlich lebe ich ja fast ausschließlich so. Die Linsen trage ich nur mhm ... einmal die Woche, vielleicht einmal alle zwei Wochen, wenn irgendetwas anliegt, das meine Augen sonst zu sehr anstrengen könnte, sprich, wenn ich mal ins Kino gehe oder dann doch mal den Fernseher anwerfe. Zum Autofahren und Arbeiten trage ich lieber die Brille und selbst ohne die kann ich mich durchaus noch auf die Straße wagen, selbst wenn die Umgebung etwas unscharf ist, aber ich finde mich noch gut zurecht, kann auch Schriftstärke 12 auf einen halben Meter Entfernung noch lesen ohne Brille.

Interessant ist (für mich jedenfalls) auch, dass ich, wenn ich das linke Auge etwas zusammenkneife, die Stabsichtigkeit völlig verschwunden ist und ich alles kristallklar erkennen kann, rechts ist es nicht ganz so leicht, weil da eben noch diese minimale Doppelsichtigkeit besteht die dann etwas mehr zur Geltung kommt, aber im Grunde doch ähnlich.

Nun ist es einfach so, dass ich mich frage ob sich dieser etwas ausgeprägtere Astigmatismus den ich zur Zeit noch habe, gar nicht mehr durch eine Brille ausgeglichen werden kann und ich schon zu Linsen verdammt bin, obwohl ich mich noch in einem angeblich so frühen Stadium befinde ... ?

Mein aktueller Augenarzt schüttelte etwas nachdenklich den Kopf und so manchmal kam in mir in jüngster Zeit der Gedanke auf, dass er einen Werbevertrag mit irgendeinem Kontaktlinsenhersteller haben mag, da er ohnehin überall Linsenwerbung hängen hat und sie so fördert. Vielleicht sollte ich ein weiteres Mal den Arzt wechseln, aber irgendwann gehen sie mir auch aus, insbesondere da viele der hiesigen Augenärzte keine Neupatienten aufnehmen – sind wohl total überlastet. Eigentlich hätte ich es auch nach Bochum oder Dortmund nicht weit, aber den Schritt wollte ich mir dann doch erst mal sparen. Allerdings habe ich alternative Behandlungsmethoden mal angesprochen und wurde ja gerade zu massiv abgewehrt, während Dr. Krumeich gar als Pfuscher bezeichnet wurde. Zudem merkte er an, dass ich noch zu jung sei für einen so schweren Eingriff (hey, ich bin bald 30), es sei noch zu früh, mhm ... mag ja was dran sein, insbesondere da ich scheinbar wirklich noch nicht allzu schlecht dastehe, aber eine Vernetzung zB sollte doch auch recht früh begonnen werden und ich bin einfach ständig am Grübeln ob es wirklich sinnvoll ist noch länger zu warten bis es dann wirklich richtig übel geworden ist oder gar zu spät für alles andere als eine Transplantation. Vielleicht ist eine ARK noch zu radikal, Vernetzung aber womöglich nicht? ... Andererseits habe ich in den vergangenen Jahren unter massiven Stressbedingungen gelebt, was sich jetzt allmählich auch drastisch ändert und ich denke darüber nach noch eine gewisse Weile zu warten, ob nicht diese Umstände auch einen nicht unbeachtlichen Einfluß auf die Fortentwicklung des Konus haben werden.

Am liebsten wäre es mir jedoch zunächst einmal, wenn es eine Brillenanpassung gäbe, die meine Sicht stabilisieren kann, damit ich nicht unbedingt auf Linsen angewiesen bin (kein Fremdkörpergefühl hin oder her, aber ich finde ein Leben mit Linsen unheimlich umständlich, insbesondere, dass ich immer eine Ewigkeit brauche um sie einzusetzen, dann das umhergewirtschafte mit den ganzen Flüssigkeiten ...) und dann im Anschluß eine grundlegende Überlegung wie ich weiter vorgehen soll. Etwas abwarten bis ich mich in mein geregeltes Leben eingewöhnt habe und dann, eine Vernetzung ins Auge fassen – no pun intended :)

In diesem Sinne,
Daniel

PS: Hatte die letzten zwei, drei Tage wohl mal wieder einen Schub, merke es ganz arg auf der rechten Seite, links würd mir das vermutlich gar nicht mehr auffallen. Zudem ist mir grad noch eine Frage eingefallen - weiß nicht ob ich es schon mal gelesen habe und einfach nicht mehr wiederfinde, aber mich interessiert, ob ich nach einer Vernetzung evtl noch eine ARK machen lassen könnte, oder ob dabei in dem Fall dann verstärkt Probleme auftreten würden ... ?
Günter
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KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Post by Günter »

Hallo Daniel,

willkommen im Forum.
Danke für deine ausführliche Vorstellung.

Bei den alternativen Behandlungsmethoden von Vernetzung oder mini ARK, dass sie umso erfolgreicher sind, je früher sie durchgeführt werden.
Deswegen solltest du dich vielleicht hier mal näher informieren.

Bei fortschreitendem KC wird der Astigmatismus irregulär (unsymmetrisch), dass kann man nur mit harten Linsen ausgleichen.

Im Prinzip ist die mini ARK nach Vernetzung noch möglich und umgekehrt. Aber da dies bisher nur sehr selten (oder gar nicht) durchgeführt wurde, liegen hier keine Erfahrungswerte von (Tim_OS_78 hat, glaube ich mal so was machen lassen)
Gruß Günter
PeterM
-
Posts: 24
Joined: 2006-06-03, 20:04

Post by PeterM »

Hallo Daniel,
ich glaube jeder Verlauf ist von Person zu Person wie mehrfach beschrieben unterschiedlich. Aber fest steht, daß die Verkrümmung immer irregulärer wird. Das heißt bei mir, daß ich bei Betrachtung einer Punktquelle einen "Lichterknäul" sehe, wie eine zusammengeknautschte Lichterkette. Wenn ich keine Linsen im Auge habe und auf die Unterseite drücke, so verschieben sich alle Nebenpunkte dieses Lichter-Knäuls zu einem zentralen dickeren Punkt und ich kann einigermaßen sehen. Irregulär bedeutet auch, daß ich bei einem zylindrischen Glas (beim Optiker drehe ich lieber selber an der Einstell-Linse) keinen Winkel mehr finde, wo ich den Astigmatismus beseitigen kann, selbst nicht bei eingesetzten Kontaklinsen, um testweise mal mit zusätzlicher Brille den irregulären Rest-Astigmatismus zu kompensieren.

Jedenfalls wurde ich zwangsläufig zum Linsen-Träger, hatte mir gute Techniken beim Rausnehmen und Einsetzen zeigen lassen. Ich kann eine Linse ohne Spiegel einsetzen oder rausnehmen. Wichtig sind saubere Hände (was nicht beim Tennisspiel der Fall ist), die Absicherung (Stöpsel im Spülbecken etc.) gegen Verlust beim Reinsetzen und die richtige Benetzungsflüssigkeiten, da gibt es nämlich riesige Unterschiede.

Ich setze die Linse, die auf meinem rechten Finger liegt ein, während ich nach unten schaue, Kopf parallell zu einem Tisch oder zu den Oberschenkeln beim Sitzen. Dabei ziehe ich mit der anderen Hand das Oberlid nach oben und mit der Hand, auf der die Linse liegt, das Unterlid nach unten, das geht so easy. Wenn ich sie rausnehme, schaue ich ebenso nach unten, schiebe mit meinem Mittelfinger der rechten Hand den Rand meines Auges weiter nach außen zu einem "Schlitzauge" und die Linse fällt "automatisch" in die gleiche geöffnete (rechte) Hand, die ich unter das entsprechende Auge als Auffangkorb positioniere.

Alles kein Problem, auch das Auswaschen und Handling ist für mich kein Problem. Wäre froh, wenn ich mit den Linsen bis an mein Lebensende klarkommen würde, also Tragezeit ca. 8-10 Stunden und Sehschärfe um 80%, damit wäre ich persönlich sehr zufrieden :-)

Wichtig!
1. Hast Du was ins Auge bekommen oder Augen sind gerötet, stechendes Gefühl, Staubkorn unter Linse etc. -> nimm sie sofort raus.
2. Bei trockenen Augen gute Nachbenetzungstropfen verwenden
3. Nicht zu lange im Auge lassen
4. Nicht überstrapazieren, Licht/Sonne/Chlor/Rauch - denn alle Reize und der Reiz beim Tragen addieren sich!
5. Gute Linsenpflege, auch auf Kratzer regelmäßig untersuchen lassen, denke an Kalkanteil des Wassers beim Auswaschen

Durch Nichtbeachtung mußte ich manchmal 2 Tage warten, bis sich meine Hornaut wieder erholt hatte, mit Hilfe einer Augensalbe, die auch für Hornhautschäden verschrieben wird.

Wenn Du Deine Linsen manchmal alle zwei Wochen einsetzt, mußt Du trotzdem darauf achten, Aufbbewahrungsflüssigkeit zu benutzen und Du mußt sie auch auswechseln, spätestens einmal pro Woche. Bewahrst Du sie trocken auf, kann die Sauerstoffdurchlässigkeit, die eine harte Linse auf jeden fall haben sollte, darunter leiden. Und es ist nicht zu vergessen, daß nach längerer Tragepause die Augen zunehmend länger brauchen, sich an die Kontaklinsen zu gewöhnen. Beispielsweise fängt man ja beim allerersten Anpassen damit an, sie beim ersten Tag für eine Stunde im Auge zu lassen und steigert allmählich die Tragezeit von Tag zu Tag. Ich kann die Linse jedenfalls nicht so je nach Laune wie eine Brille einsetzen mal nicht, ich mache höchstens mal Tragepausen von einem Tag, setze sie am nächsten aber wieder ein (das schlechte Sehen schlägt sowieso nur aufs Gemüt).

Sicher wäre eine Brille die beste Lösung, aber vielleicht hat jemand schon mal Erfahrung mit alternativen optischen Geräten gemacht? Es soll "Rasterbrillen" geben und für Bildschirmarbeit sogenannte "Ferngläser". Wenn man ein Bild in einer Entfernung von einigen Zentimetern vor dem Auge plaziert, kann man recht gut auch ohne Linsen sehen. Wenn dies ein Projektions-Minibildschirm wäre oder irgendein geartetes optisches Gerät, so müßte man damit sich auch behelfen können. Angeblich sollen solche Geräte sehr teuer sein, aber nirgends kann man sich mal sowas ansehen :(

Ich glaube jedoch, daß Du noch einige Jahre mit Kontaklinsen und vielleicht sogar noch mit der Brille, das wünsche ich Dir, gucken kannst. An das Handling mit Kontaktlinsen wirst Du Dich auch gewöhnen. Vielleicht gibt es ja bald doch noch irgendein Lichtblick, laßt uns weiter hoffen! Medikament zur Zellgenerierung - die Superbrille oder was sonst...
Nukenin
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Joined: 2006-06-13, 13:25

Post by Nukenin »

Ja die gleichen Beobachtungen habe ich auch gemacht, bezüglich der Lichtquellen, nur sind diese "Knäule" bei mir noch seehr dicht aneinander und nur ganz ohne Seehilfe streuen sie etwas weiter. Darunter ist allerdings ein Lichtpunkt, der stärker abweicht als die anderen und der ist ja der eigentlich störende.

Die Tricks zur Anpassung wurden mir so grob auch vom Arzt gezeigt, allerdings komme ich ohne Spiegel gar nicht klar *g* Ich habe nicht ein einziges Mal mein Auge getroffen .. oh man, dabei versuche ich es wirklich.

Gewöhnlich lege ich die Linsen ständig in die Aufbewahrungsflüssigkeit. Der Arzt sagte mir, ich solle nach jedem Tragen die Flüssigkeit wechseln und während ich die Linsen nicht trage, Kochsalzlösung in die Aufbewahrungsschälchen füllen. Wenn ich die Linsen dann rausnehme, entsprechend Reinigungsflüssigkeit rein und dann die Linsen. Bevor ich sie trage, wasche ich mir die Hände, spüle die Linsen mit Kochsalzlösung ab und tropfe dann noch etwas Benetzungsflüssigkeit drauf. Damit komme ich fast den ganzen Tag klar.
Eine Regeneration der Zellen wäre was schönes, und ich hatte immer die Hoffnung die fortschreitende Gentechnik könnte da helfen. Aber ich weiß ja nicht wie das Budget bei KC aussieht, anhand der geringen Betroffenenzahlen vermutlich nicht sehr gut :(

In jedem Fall bin ich dankbar, hier soviele gute Hinweise zu erhalten, ich glaube das wichtigste ist, erstmal den ein oder anderen Strohalm zu finden um sich zu entscheiden überhaupt etwas in Angriff zu nehmen, ansonsten hätte mich meine Lethargie vermutlich noch ein paar Monate / Jahre gekostet.

Ich werd jetzt erstmal zusehen Kontakt mit einigen Ärzten aufzunehmen, und mich dann gründlich untersuchen zu lassen und zwar so, daß ich auch irgendetwas erfahre. Nichts ist schlimmer als ständig im Unklaren gelassen zu werden.