Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Ärzte sind ratlos, habe ich Keratokonus?

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
big.bud99
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Ärzte sind ratlos, habe ich Keratokonus?

Post by big.bud99 »

Hallo Keratokonus-Experten,

seit ein paar Monaten habe ich (30 Jahre jung) größere Probleme mit meinen Augen, davor hatte ich nie eine Brille und immer sehr gut gesehen. Die Augenärzte sind der Meinung ich benötige nur ein Brille. Nun habe ich schon innerhalb von vier Monaten drei Mal die Gläser gewechselt, was die Sehprobleme nur geringfügig gebessert hat.

Die Symptome welche bei mir auftreten sind:
  • - Transparente Schatten hauptsächlich unter Buchstaben, am stärksten bei leuchtenden Schriften auf dunklem Hintergrund (z.B. Senderlogos, Videotext, etc.) oder am Computer.
    - Je weiter ich vom Objekt entfernt bin, desto größer werden die Schatten. Je nachdem kann ich die Schrift fast doppelt lesen.
    - Rücklichter, Ampeln etc. sehen auch verzerrt/doppelt aus, vor allem bei LED-Lichtern sehe ich diese mehrfach, auf einem Auge bis zu drei Mal auf dem anderen Auge "nur" doppelt
    - Gesichter von bekannten erkenne ich kaum noch aus der Entfernung
    - Wenn ich mit dem Finger von unten leicht gegen das Auge drücke oder die obere Backenhälfte etwas nach oben schiebe, so dass sie leicht von unten gegen das Auge drückt, sehe ich absolut super, die Schatten verschwinden nahezu völlig, und das sogar ohne Brille.
    - Mit der Brille selbst sehe ich zwar schärfer, sie hat aber keinerlei Auswirkung auf die Schatten
    - Harte Test-Kontaktlinsen habe ich vor kurzem probiert, sie waren aber nicht mit einem Keratograph sondern nur konventionell angepasst worden. Sie brachten keine Verbesserung, beim Geradeaussehen waren die Schatten stärker, beim extremen nach oben oder unten sehen waren sie etwas schwächer. Außerdem hielt ich es aufgrund trockener Augen nicht lange damit aus.
Was die Ärzte bisher untersuchten:
  • - Zwei Augenärzte stellten geringe Kurzsichtigkeit und eine Hornhautverkrümmung fest
    - Zahlreiche Sehtests bei Optikern und Augenärzten ergaben immer abweichende Werte
    - In der Augenklinik wurden alle möglichen Tests gemacht, bei denen lediglich festgestellt wurde, dass die Hornhaut etwas dünner als normal ist. Hier soll ich nochmal nach einem halben Jahr hingehen, damit verglichen werden kann, ob sich die Hornhaut weiter ausdünnt. Einen Keratokonus konnten sie aber (noch) nicht messen.
    - Nun habe ich noch einen ausstehenden Termin, bei einem Optiker mit Keratograph
Da die Ärzte scheinbar ratlos sind, wende ich mich an euch, da die oben beschriebenen Symptome sich sehr den Keratokonus-Symptomen ähneln. Hiermit hoffe ich, dass mir jemand einen Tipp geben kann, ob es sich bei mir um Keratokonus handeln kann. Was ich sehr merkwürdig finde ist, dass ich perfekt sehe, wenn ich von unten gegen das Auge drücke. Die Ärzte ignorieren das aber völlig, sie meinen das könne nicht sein und sie könnten nicht mehr tun als eine Brille zu verschreiben. Da die Schatten aber mit Brille weiterhin bestehen bleiben, erhoffe ich hier Ratschläge, was ich noch tun kann?
LBH49
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KC-Experience: KC beidäugig, li. Auge 1987 transplantiert (Prof. Meyer in OS), re . Auge mit langsamerer Entwicklung; März 2007 Re-Keratoplastik li. Auge (mit Titanring) + re. Auge cirkuläre Keratotomie (Dr. Krumeich)
Geblieben ist auf dem linken Auge ein Glaukom postoperativ, das mit Cosopt vollständigt behandelbar ist und bisher keine Schäden am Sehnerv verursacht hat.
Keratoconus since: 1982, bis zur konkreten Diagnose vergingen etwa 2 Jahre
Experience with eyeglasses / lenses: KC-Kunden sind des Optikers bester Freund!
Operationen: Keratoplastik li. Auge 1987, Re-Keratoplastik 2007;
Cirkuläre Keratotomie re. Auge 2007

Re: Ärzte sind ratlos, habe ich Keratokonus?

Post by LBH49 »

Hallo,

bei mir ist es zwar rd. 35 Jahre her, dass der KK auftrat, aber an die ersten "Fehlbilder" kann ich mich noch erinnern. Deine Beschreibung passt mit meinen Erfahrungen zu 95% mindestens.
Aber:
An der Diagnose des Keratokonus "concipiens" (bin kein Lateiner, aber so hieß es wohl, soviel wie "beginnend") scheiterten mehrere niedergelassene Ärzte, vor allem aber der Oberarzt meines ersten Operateurs im Krankenhaus, der mich eigentlich schon in die Neurologie einweisen wollte, nachdem er nach 45 Minuten mit seinem Latein am Ende war. Der Professor warf dann (als letzte Instanz) nur einen kurzen Blick aufs Auge, rief seinen Oberarzt und erteilte ihm eine Lehrstunde.
Fazit: Wenn Du an einen ausreichend berufserfahrenen KK-Spezialisten gerätst, der auch schon allerfrüheste Stadien gesehen hat, kommst Du weiter. Ansonsten müssen Deine Augen eben (leider) schlechter werden, bis der Durchschnittsarzt es diagnostizieren kann.

Trotz allem den Mut behalten, the show must go on.

Frdl. Gruß

Ludwig
Dieter W.
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Joined: 2008-04-04, 19:44
KC-Experience: Seit 2002 bekannter Keratokonus, bis 2009 nicht behandelt, Korrektur mit ersten Linsen (hart und weich) bringen keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig;
Bis Anfang 2008 habe ich mich nicht selbst um Therapiemöglichkeiten gekümmert, was sich aber dann geändert hat. Dank diesem Forum!
Die Folgen davon: CXL, Harte Linsen, die passen.
Keratoconus since: Diagnose 2002 also mit 32 Jahren; erste Brille 2000 (ein Auge sph +0,5, anderes Auge sph -0,5) wegen leichter Leseprobleme
Experience with eyeglasses / lenses: 2007 Korrektur mit Linsen (hart und weich) brachten keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig
2009 2.Versuch der Linsenanpassung: sehr erfolgreich, nach 3 bzw. 4 Linsen. Linsen von Herrn Zimmermann bei "Die Brille" in Olching, mit super Service
Operationen: Crosslinking am 10.02.2009 im RK-Krankenhaus durch Frau Dr. Wolf (Praxis Prof. Neuhann) erfolgreich (soweit bis jetzt beurteilbar)
Begeiterscheinungen: Es könnte sein, daß er sich durch Streß verstärkt.
Allergien: "Heuschnupfen" auf Frühblüher (+ Kreuzallergie auf Äpfel) - Desensibilisierung bisjetzt erfolgreich, sogar schon vor Abschluß; Tierhaare (Katzen, Hunde, Pferde)
BurnOut 2008, 2015
Mögliche Ursachen: Streß, trockene Augen => Mangelversorgung der Cornea => Schwäche der Cornea z.B. Keratokonus; KPU = Kryptopyrolurie
Ich über mich: Für mich ist der Glaube an Jesus Christus ein Teil meines Lebens. Ohne ihn und meine Frau und Familie hätte ich sicher meinen Streß, der mich bis zum BurnOut gebracht hat, nicht so gut überstanden.
Er hat mir immer Zuversicht für und Freude an meinem Leben gegeben.
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Re: Ärzte sind ratlos, habe ich Keratokonus?

Post by Dieter W. »

Hallo,

meine Empfehlung:
such dir einen Optiker mit KK - Erfahrung, lass eine Hornhauttopographie machen und dann hast du eine Antwort.
Deiner Beschreibung nach ist KK auf jeden Fall eine möglich Erklärung.

Gruß Dieter
(bei dem der Optiker dem Augenarzt gesagt hat, dass ich KK habe)
Gruß Dieter
________________________________________________
Schalom, Gottes Liebe ist bedingungslos und unbegrenzt!
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Ärzte sind ratlos, habe ich Keratokonus?

Post by sabine s. »

hallo,

ich hatte dazu einen beitrag geschrieben.,,,,,,,,,,,,,,wo ist der hin?????

grüßle
sabine
big.bud99
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Re: Ärzte sind ratlos, habe ich Keratokonus?

Post by big.bud99 »

Vielen Dank für eure Antworten. Schade, dass die Antwort von Sabine verschwunden ist, vielleicht kann der Admin noch etwas retten?

Wie ich sehe, ist nach eurer Aussage die Wahrscheinlichkeit groß, dass es sich bei meinen Symptomen um KK handelt.

@Ludwig: Ich war bereits bis zum Chefarzt der lokalen Augenklinik vorgedrungen. Er meinte er habe schon oft KK operiert, weshalb ich davon ausgehe, dass er sich auf dem Gebiet gut auskennt. Bei mir wurde bei diesem Termin auch eine Untersuchung mit dem Pentacam (=Hornhauttopographie?) vorgenommen, wo man feststellte, dass die Hornhaut etwas dünner als normal sei. Der Chefarzt meinte jedoch, es sei nicht wahrscheinlich, dass es sich dabei um KK handelt. Nun habe ich dort in ca. 5 Monaten wieder einen Termin zum erneuten Pentacam. Erst wenn sich bei dieser erneuten Messung eine Veränderung zeigt, könnte das laut Chefarzt auf einem KK hinweisen. Nun wäre die Frage, ob man dem Arzt vertrauen kann und die fünf Monate abwartet oder ob man damit nur wertvolle Zeit verliert und besser zu einem anderen Spezialisten gehen sollte?

@Dieter: In einer Woche habe ich einen Termin bei einem Optiker der einen Keratograph haben soll (ist das so etwas wie ein Pentacam?, s.o.). Bin mal gespannt was der sagt.

Habt ihr vielleicht noch irgendwelche Handlungsempfehlungen? Soll ich einfach abwarten oder andere Spezialisten suchen? Was ist das richtigen Vorgehen/Verfahren, um KK korrekt zu diagnostizieren?
diavlo
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Keratoconus since: Kurzsichtigkeit seit ca. dem 13. Lebensjahr (Brillenkorrektur) / Diagnose Keratokonus durch Dr. Hartje, Detmold (2000) / beidseitig progressive Entwicklung
Experience with eyeglasses / lenses: Erfahrung mit fast allen Arten von Brillen und Kontaktlinsen - inzwischen leider absolute Kontaklinsen- und Brillenunverträglichkeit.
Operationen: PKP (perforierende Keratoplastik) l. 2003, r. 2005 - Uni-Klinik Münster -> Nachkorrektur durch Brille/Kontaktlinsen, fortschreitender Keratokonus,
seit ca. 2010 Kontaktlinsen-/Brillenunverträglichkeit

Dr. Krumeich sen. (Bochum): PKP l. mit Titan-Ring & Kunstlinse (Krumeich-Ring): Januar 2013 - Abstoßung, März 2013: Re-PKP l. - positiver Verlauf, März 2014: PKP r. (Krumeich-Ring), div. Komplikationen, allergische Reaktion, keine Abstoßung, Entfernung Grauer Star / Nov. 2014: Entfernung Nach-Star (Grauer Star) / l. Auge: leichte stabile Ödeme auf Teilen der Netzhaut

2017 (aktueller Stand, keine Korrektur Brille/Kontaklinsen):
l. Auge: Visus ca. 0.35, Horhaut klar
r. Auge: Visus ca. 0.08, Hornhaut teilw. vernarbt, hoher Astigmatismus (irregulär)
Begeiterscheinungen: Symptome und Probleme: extreme Augentrockenheit, Brennen, Kratzen, starkes Fremdkörpergefühl, Augenränder, sehr unflexibler Schlafrythmus, starkes Augenreiben und Blinzeln, häufige Ermüdungserscheinungen, Konzentrationsschwächen, Schleier-Sehen, Doppelbilder, starke Halos, hohe Blend-/Lichtempfindlichkeit, Überempfindlichkeit gegen UV-Licht
Mögliche Ursachen: Unterfunktion der Tränendrüsen, hohe Augentrockenheit, häufig infektiöser Tränenfilm, häufiges Augenreiben, Bildschirmarbeit, Rauchen, Streß, Fehlanpassungen mit harten KL 2006-2008
Ich über mich: Computer (Hard-/Software) sind mein Hobby und mein Beruf - leider auch das größte Problem für meine Augen + leider ein Berufsbild aus einer inzwischen sehr beschränkten Auswahl :/
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Re: Ärzte sind ratlos, habe ich Keratokonus?

Post by diavlo »

Moin!

Deine Symptome hören sich auch für mich tatsächlich sehr nach Keratokonus an, kenne diese auch selber.

Leider bin ich bei meiner Diagnose auch erst durch verschiedene Arztpraxen getingelt, bevor der Keratokonus bei mit diagnostiziert wurde. Davor gabs auch von diversen Augenärzten Versuche mit Brillen und Kontaktlinsen.

Es gibt verschiedene Arten von Keratokonus; manche bleiben jahrelange stabil, bevor sich irgendetwas verändert und eine Brille reicht völlig aus, manche bilden eine progressiv-degenerative Entwicklung, d. h. innheralb weniger Wochen kann sich die Sehkraft enorm verschlechten. Der Zeitpunkt der Entwicklung kann ganz unterschiedlich sein. Der Keratokonus kann lange stabil sein und dann auf einmal innerhalb kürzester Zeit zuschlagen. Spekulationen über mögliche Ursachen (von denen es massenweise gibt) spar ich mir mal.^^

5 Monate bis zur nächsten Untersuchung sind tatsächlich eine lange Zeit, in der noch viel passieren kann, wie ich aus eigener Erfahrung weiß. Vielleicht hast du Glück und es passiert gar nichts. Aber um kein Risiko einzugehen, würde ich mir auf jeden Fall übers Internet z. B. einen mit Keratokonus erfahrenen Augenarzt suchen, der eine detailierte Diagnose stellen kann.

Je früher ein Keratokonus diagnostiziert wird, desto besser sind die Chance, diesen erfolgreich zu behandeln bzw. lahm zu legen. Was das Verfahren angeht - ich weiß, dass ich schon vor einer Pentacam gessesen hab und eine Kertotomie ein Verfahren ist, Hornhautverkrümmung und Dicke zu messen - aber was genau das beste Verfahren ist und wo genau der Unterschied ist, erklärt dir besser der Augenarzt oder sonst jemand, der sich damit besser auskennt als ich. :mrgreen:

Alles Gute für dich und viele Grüße, diavlo
big.bud99
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Re: Ärzte sind ratlos, habe ich Keratokonus?

Post by big.bud99 »

Hallo noch einmal,

am Samstag war ich nun bei einem Optiker, der mit einem Keratograph die Hornhaut vermessen hat. Nun ist es klar, auf beiden Augen Keratokonus im Stadium 1. Da bin ich wohl der nächste Patient, bei dem der Optiker dem Augenarzt sagt, dass ich Keratokonus habe.

Der Optiker schlägt nun vor, eine harte Linse anzupassen (ca. 600€), wobei die Testlinsen 30 € kosten sollen. Er meinte jedoch, die Krankenkasse würde es höchstwahrscheinlich übernehmen, da auf dem einen Auge der Radius kleiner 7 sei. Danach soll ich mich mit den angepassten Linsen wieder beim Augenarzt vorstellen.

Hier im Forum habe ich gelesen, man solle so spät wie möglich Linsen verwenden und erst mal bei einer Brille bleiben, da Linsen das Voranschreiten des KK fördern. Dies habe ich dem Optiker auch gesagt, er meinte aber das sei nicht mehr so, er würde spezielle Sauerstoffdurchlässige Linsen verwenden. Was ist hier nun der aktuelle Stand der Wissenschaft? Besser doch erst mal bei der Brille bleiben?

Welche weiteren Schritte sollte ich nun nach der Diagnose unternehmen? Habt ihr vielleicht ein paar Ratschläge für mich?
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Ärzte sind ratlos, habe ich Keratokonus?

Post by sabine s. »

hallo,

wenns mit brille geht, und du gut zuercht kommst, dann würde ich es bei der brille lassen, mir aber die option "crosslinking" mal durch den kopf gehen lassen, das verhindert ja das voranschreiten des konus'.

grüßle
sabine